Time waits for no one... 圖文自製 如有文章回應請轉至留言板

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　　這是一則讓人感到無奈的報導－－「尼曼匹克」病童，唯恐斷藥。生來健康的人，很難想像有人是需要藥物，才能維持生命，那種悲哀、無奈甚至痛苦，是常人無法比擬的可憐。

　　以病患家屬的立場來說，當然是希望能讓病患繼續活下去，希望衛生署能夠繼續提供補助，沒有人會希望，明明有藥物能夠控制病情，改善病情，卻因為經濟的不允許，眼睜睜看著家人病情惡化，甚至因此喪命，相信，沒有人願意見到這種悲劇發生，病患的家屬，一定會竭盡所能湊錢、想辦法，就是要讓病患活下去，無論是付出什麼代價，這就是親情的力量吧！但是，這也會造成社會的問題，如果因為沒有錢買藥，病患的家屬可能會去用其他管道湊錢，這或許不是什麼正常管道……可能是跟地下錢莊借高利貸，可能是做一些不正當買賣，也可能去偷搶拐騙，做一些違法的勾當。總之，病患的家屬一定會希望，衛生署以及社會大眾能夠幫忙，讓那些還來不及長大的孩子，有辦法平安成長茁壯。只要有一絲讓孩子活下去的可能，家屬都會盡力去做。

　　以醫院的立場來說，他們也會希望有辦法幫助那些孩子，這是一個做醫生的仁愛。雖然，目前國內還沒有能力製造像是ZAVESCA的控制藥物，但是，醫生們一定相信，有朝一日，必能研發出幫助那些尼曼匹克病患的藥物，畢竟，這能夠證明台灣醫生的技術，也能夠幫助他人，拯救他人的性命，拯救那些痛苦的家庭。但是，前提是，政府得先補助那些家庭，購買昂貴的ZAVESCA，因為，沒有那些病患，也就沒有辦法完整的研發藥品。然而，那些病患是那樣可憐，他們需要醫生的治療，需要藥物的控制，醫生也是人，也有仁愛之心，理當也會希望能幫助那些可憐的孩子，不願見到孩子們因此喪命。

　　以衛生署的立場來說，他們希望能夠節省支出，不希望浪費一些資源，在於那些看起來沒什麼效果的治療上，雖然ZAVESCA不算是最昂貴的藥品，但是一年高達四百萬元的價位，卻不算是小數字，同等的價錢，或許可以買到其他比較有用、能夠有明確醫療效果的藥品。在於治療報告顯示，有些尼曼匹克的病患，在吃了ZAVESCA之後，仍有病情惡化的現象，這也顯示，ZAVESCA不是完全有用的，這也是有病情惡化的風險，如果花了那麼多錢，換來的仍舊是不變的結果，這對衛生署、社會大眾來說，不也算是一種資源的浪費？

　　讀了孟子選的我，看了報導，感到十分無奈，卻也為了社會溫暖，會心一笑。沒有人能確定這些病患的未來，也沒有人能剝奪這些病患生存的權益，有著惻隱之心的我，發自內心的希望，自己有辦法能幫助那些病患。如果我是衛生署，我會選擇，減少平均分配給各種疾病家庭的金額，不能只剝奪尼曼匹克病患的權益。尼曼匹克症的治療效果不明顯，卻也不一定是最不明顯的，不能因為少數的無效，否定了全部的效果，畢竟，事實證明了，有些孩子的病情有所改善，雖然，這只是一個「還未見到完整效果」的改善，但是，好的開始就是成功的一半啊！或許，現在是花許多錢購買ZAVESCA，幫助這些病患，直到有一天，研發出比較低價，卻能有效治療尼曼匹克症的藥物，便能有效的幫助尼曼匹克的病患，這些孩子，也可能因此而獲救，成為一個健康的成年人。我不希望錯過任何一個，拯救這些孩子的機會，不希望因為節省支出，讓這些生命在還沒發光前，熄滅。

　　這是"孟子選"這門課的作業，心得感想，因為有所感觸，貼出來與大家分享。

　　圖與文完全沒關係，這圖是水彩，是高三畢業展繪製。