看到蘋果日報的報導後,讓我心疼不已的孩子啊...
請大家幫幫他吧..他真的令人好不捨...
內容有些血腥,但真實的讓人無法不動容..
這才是健保局看不到的一面...
文章轉自:
http://p871020.myweb.hinet.net/961031.htm
罕見疾病『泡泡龍』 高冠宇小朋友
感謝正在看這篇文章的您，這個是事件是由達鴻人力仲介有限公司的高文成先生，目前接到一份申請看護的案件，之後得知是一位小嬰兒需要外籍看護，之後得知他的病情是非常罕見疾病「泡泡龍」，而且目前健保局並不把這項病歷列入補助範圍。高先生看過他的病情及知道家裡被龐大的醫療費用給壓迫，並不收取任何他們的仲介費用，並且想盡辦法盡一份心力，不過以我們達鴻人力仲介有限公司單方面的協助，只是微薄的力量，極需要各位大眾的力量團聚起來，讓這一個小家庭能夠支持著冠宇勇敢的撐下去。
姓名: 高冠宇 (Name: Gao Guan Yu)
出生日期: 2007年4月6日(Year of Birth: 6th April 2007)
病況: 表皮分解性水皰症（泡泡龍) + 敗血症 Hereditary Epidermolysis Bullosa + septicemia
目前所在地方: 台大醫院加護病房4C2, 歡迎探訪. (Moment place : NTUH ICU unit 4C2, you are pleased welcome to visit)
聯絡方式: 0922155191(章瓊婷媽媽), 0935727268(Baby的年輕阿嬤) 0920775330(章碧芬阿姨)
( 如果媽媽的電話沒接, 那是因為在加護病房幫忙換藥 )
Contact: mother +886922155191, young grandmother +886935727268, baby’s antie +886920775330 if there is no answer on mother phone, please dial baby’s grandmother or antie, due to mother will always stay in NTUH ICU, that was unable to answer any call)
﹝謝謝還是謝謝﹞
﹝資助帳號﹞
戶名：章瓊婷
台灣銀行-斗六分行：004
帳號：031004473543
電話：05-5516734 0922155191
﹝協助公司﹞
達鴻人力仲介有限公司
雲林縣斗六市南京西路45號
電話：05-5371121
高文成先生：0987190999
非常感謝台大醫院加護病房4C2, 7C的護士阿姨, 小姐細心的照顧媽媽及小孩。
Thanks a lot for NTUH ICU unit 4C2, 7C all nurses for very carefully taking care mother & baby.
感謝"達鴻人力仲介有限公司"高文成先生, 盡心盡力的幫助。
Thanks for "Hong Da ManPower Agency" to help to the best of his ability.
感謝親朋好友及各機關的關心。
And we appreciated to care for from all relatives, friends & organization related.
感謝"123玩具&童裝屋"的老板娘"小涵"送一個 音樂盤+手搖鈴。
Thanks for "123 Toy House" to give as a present.
感謝這個社會讓我們還感受到溫暖，真的是有說不盡的謝謝、謝謝、謝謝 .......。
冠宇媽媽的親寫
高冠宇於九十六年四月六日出生。媽媽每月定期產檢，全家都抱著非常期待又喜悅的心情迎接新生命的到來，怎料出生時手、腳指頭有異常，隨著雲林台大醫生診斷出是罕見疾病：先天性表皮溶解水皰症：(俗稱:泡泡龍)。全家迎接新生兒的喜悅頓時摔到谷底，而媽媽更是天天以淚洗面。
高冠宇前三個月期間，因全身10%～50%開放性的傷口，導致感染，不斷進出醫院，爸爸、媽媽的身心也隨著病況起伏不定，日夜煎熬。於是斗六台大→台北台大，不斷轉進轉出，光是轉院費用和住院費用（因開放性傷口，怕感染需住個人房），皮膚敷料（特殊藥品），及消毒包紮消耗材，健保皆不給付。便已花掉父母近四十萬元的積蓄。
至今冠宇已出生六個月，七月份時因傷口太多感染引發敗血症，再轉往台北台大總院加護病房，又因長期住院打針，導致全身水腫，待水腫消除後傷口更漫延到全身90%。也因水腫引發大量滲液而傷及皮下組織。這期間媽媽和阿姨為了照顧冠宇而無法工作，生活費用幸運有外祖父母及親友資助，而冠宇龐大的醫療費用，只能靠父親微薄的收入，勉強支付，但冠宇的醫療是長期性的
冠宇全身90%的開放性傷口，每天全身至少要換一次藥，某些傷口太嚴重，須換二次以上，因敷料及藥物種類太多，冠宇皮膚非常脆弱，導致換藥過程十分複雜，若一個人無法完成換藥的動作。日漸好動的冠宇，讓媽媽和護士阿姨每天須用3～4小時的時間換藥(正常情況下)，若吐奶和便便需再換藥並不計算在內。保守估計冠宇每日所需的敷料數量─美皮蕾移轉型每天2片（120cm*50cm，單價1600元)銀親水性纖維敷料10～15片(15cm*15cm，單價360元)，每日須自付敷料費超過4000元，其餘滅菌不織布紗布、滅菌彈性紗布繃帶、棉棒……等衛生醫療耗材用量更是難以估計，費用較難估算。
■ 屁股的皮膚已經都脫皮
■ 被紗布包滿全身
■ 腳指頭已經漸漸萎縮
■ 連小手臂都無依不倖免
冠宇轉進台北台大總醫院至今已三個月，醫院尚未結帳。台大總醫院多位主治醫師也都曾幫冠宇申請敷料上的健保給付─因敷料費用非常昂貴，卻被中央健保局以高冠宇並非重度燒燙傷為由回絕。至今醫師們並未放棄，乃一而再的幫高冠宇申請敷料健保給付中，雖然通過的希望不高但醫師們也希望能幫上忙，非常感激。冠宇出生至今，和媽媽回家的時間不超過半個月，於七月份轉到台北台大總院至今阿姨陪伴媽媽和冠宇在台大與病魔抗戰，也已四個月未進家門。而冠宇的爸爸因為須留在斗六為生活與醫藥費用奮鬥，僅能利用假日上台北探視陪伴冠宇母子，目前住在台北台大醫院三個多月的醫療費用都未結算，實須仰賴社會的資助，方可度過難關。
謝謝大家 冠宇的媽媽章瓊婷
其他更詳細的照片在此:
http://p871020.myweb.hinet.net/961031-3.htm
有更多冠宇治療的點滴..
請大家多多的幫忙..救救小生命..
