24h購物| | PChome| 登入
2025-03-11 02:01:25| 人氣7| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

成功大學為「泡泡龍」編織全人照護網絡

推薦 0 收藏 0 轉貼0 訂閱站台

〔記者林樂南市報導〕「泡泡龍」（遺傳性表皮分解性水疱症）是一種罕見的遺傳性皮膚疾病，盛行率約五萬分之一，患者的皮膚極為脆弱，稍微摩擦就會起水泡、形成傷口，這個看似浪漫的病名背後，是終生與傷痛相伴的艱辛人生。

成大自二０一七年起發展基因診斷技術，目前已掌握超過一三０名患者及家屬的基因資料。二０二０年，成大醫院更開設了全國唯一的「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」，每月服務超過四十五人次。成大國際傷口修復與再生中心湯銘哲特聘教授表示，這些病友需要的是全人的照護，包括心理支持、社會參與，甚至是自我實現的機會。

全台灣目前在衛福部通報的泡泡龍患者有一五０位，但依照盛行率推估，實際人數可能近五百名。雖然健保提供醫療給付，但病況較重者，有些尚未獲健保給付的治療與照護費用，每年可能高達四十萬元。除此之外，疾病所涉及就醫就學就業問題，往往是整個家庭的挑戰與重擔。

為此，成大團隊提出「從診間到人間：泡泡龍族群的生命款待」大學社會責任實踐計畫，希望透過創新的三大策略，以三年的時間（二０二五至二０二七年）為泡泡龍患者編織一張全方位的支持網絡。

調查顯示，全台超過三分之二的泡泡龍患者居住在中南部地區。「這個數據告訴我們，成大責無旁貸。」湯銘哲特聘教授表示，「我們的目標是以成大為基礎，建構可以擴及各地泡泡龍病友的在地服務網絡。」

這樣的努力已經開始產生改變。台灣泡泡龍病友協會理事長吳國銘感動地說：「以前家長都是自己摸索，像在黑暗中前進。現在有了成大團隊的幫助，我們終於看到了光明。他們不只教我們怎麼換藥、怎麼照顧孩子，更重要的是讓我們看到希望。」2024 年底，成大泡泡龍團隊更榮獲國家醫療品質獎傑出醫療類《金獎》的肯定。

「每天光是換藥，就要花上二至三個小時。」成大皮膚科許釗凱教授解釋，「許多患者因長期傷口導致手指黏連、關節攣縮，有些人只能吃軟質食物，甚至因眼睛破皮要閉眼兩週，說話太多就會在喉嚨裡形成血泡。」疾病的併發症更會對生命造成威脅。

在成大團隊的努力下，一個涵蓋醫療關顧、人才培育、協會培力、價值循環的全人照護網絡正在形成。這個創新的模式，或許能為其他罕見疾病的照護開創新的典範。每個生命都值得受到款待，並恢復與綻放生而為人屬於自己的光彩。

 

我要檢舉
台長： coolanews

您可能對以下文章有興趣

人氣(7) | 回應(0)| 推薦 (0)| 收藏 (0)| 轉寄
全站分類: 健康樂活(醫學、養生、減重) | 個人分類: 醫藥衛生 |
此分類下一篇:「齒槽脊保存術」美觀與功能兼具
此分類上一篇:「小時候胖不是胖」？錯誤觀念恐害孩子一生！

TOP
詳全文