關於『 漸凍人 』...
是的，
最近這個詞 很常被提到...
全名為：肌肉萎縮性脊髓側索硬化症，世界五大絕症之一。
初次認識這個病症，
是來自於暢銷書 "最後十四堂星期二的課"。
這幾年再次接觸到，
就是來自於果陀劇場的舞台劇版本。
莫利教授不止教導了他的學生米奇，
也同時給我們這些看書看戲的人們好好上了一課。
進行性的 運動神經萎縮症，
會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能，
四肢有如被凍住一般，
在發病後三到五年內漸漸失去功能，
但感覺神經並未受到影響，
頭腦清析 意識清楚 知覺也存在，
但是卻不能說.不能動.不能表達.不能吞嚥....
並且需要倚靠呼吸器維持生命，
只有眼球能轉動，
如此一般... 可想見身心是有多大的煎熬。
然而這次，來自於全球傳播的 《 Ice Bucket Challenge 冰桶挑戰 》
要藉由活動，讓更多人了解這個疾病，並且募集款項以幫助漸凍人家庭。我的大恩人好朋友 肇陽 點名了我。點名我的原因，讓我感到榮幸地接下這個神聖的挑戰。
我將用我的方式，來回應這個挑戰。
=================================
捐款帳戶：中華民國運動神經元疾病病友協會
捐款銀行代號：004-1241
銀行帳號：124001014993
漸凍人協會網站 http://www.mnda.org.tw/index.asp
線上捐款網址： http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp
=================================
我， 是一個脊椎側彎病友。
如果說 18 代表的是已成年，那 19 就代表我身上的鋼釘數量；
如果說 30 是一支尺的長度，那 33 就代表我背上的刀疤長度；
如果說 10 是代表的是完美，那 10 也是我初登場的路跑距離。
兩年前，因為自己 想做改變 想嘗試，
於是，開始進行 快走 運動。
也因為大恩人肇陽的順水推舟，
我慢慢的開始嘗試 慢跑。
這個想也沒有想過的長跑運動，豐富了我的生活和視野。
很多人懶得動、不想動、不愛流汗、討厭運動...
但看看漸凍人的生活，
我們 能跑 能跳 能表達 能擁抱.... 是多麼幸福的一件事啊...
現在，我成為一個熱愛路跑運動的跑者。
也熱衷於推薦朋友們加入運動的行列，
很多人往往在失去了才懂得要 珍惜...
有些東西是失不得的，尤其是 健康。
如果你/妳發現為何我跑步時，
上半身都不會駝背 跑姿不會跑掉...
那是因為我的背部被鋼釘支架固定了。
因為 跑步
讓我積極地去面對自己的身體
為了強化身體去跑步，
練跑之餘我也鍛練核心肌群，
幫助我能有強壯的肌肉來保護我的脊椎，
並且更能幫助跑步的身體力量帶動，
規率的運動帶來良好的身心舒壓和放鬆，
也恢復了很好的體力!
我們可以有機會慢慢地鍛練身體的肌肉，
而漸凍人卻是以極快速的時間失去那一切的行動能力...
我願意盡我小小的力量來傳達這個活動並實際參與!
http://youtu.be/TWRmr7Jfh3E
分享給我身邊 熱愛跑步朋友們：
假日多揪幾次歡樂團練，
減少報名一兩場比賽的費用，
就可以無賽事壓力的歡樂跑馬，
還能幫助漸凍人募款活動!
分享給我那些 總是懶得運動的朋友們：
我們何其幸福的能夠跑跳表達...這一切一切，
減少窩在沙發上吃零食和大魚大肉大餐的費用
然後，為自己 動起來；為他們 動起來；
就可以幫助自己，也幫助到漸凍人募款活動!
分享給 我的家人親友們：
我們如此幸福的能一起吃飯談天說笑 亦或是吵架...
珍惜這些互動與交流 彼此關心
為家人也為自己保持健康
用家族名義幫助捐款活動也別具意義!
除此之外
最直接能夠一次幫助多種病症的方式，
就是 保有你/妳自身的健康!
然後 養成 定期捐血 的習慣!
顧好自己的健康 又能幫助許多珍貴的生命，這很重要。
不止漸凍人募款活動，這個世界需要更多溫暖/關心~和擁抱。
文章定位：
