最近拜讀一篇刊登於聲暉雙月刊第八十五期莫理事長寫<心疼和不捨>後,心中有戚戚焉,這些年來,醫療科技快速發展,「助聽器」和「人工電子耳」相繼問世,得以讓聽不見的人們對聲音重見天日,藉由輔具的幫助能夠聽聲音、學說話,但是大部分的人卻看不見,這些成長的背後是要付出許多辛勞和代價,才能達到預期中的目標,聽障孩子的未來,端賴家庭是否有努力的經營與用心的教導,才能茁壯成長。
l 漫長的聽說訓練
二十年前,我的母親為了能夠專心的教導我,毅然辭掉工作,每天和我在家朝夕相處,用青春和耐性陪伴我,為了跟老天爺爭時間,深怕錯過上學時機,白天一連串的聽力訓練、語言治療,學習能力的提升等等,反反覆覆的對我說話,絲毫不敢倦怠,在夜深人靜之際,人們都已經進入夢鄉時,為了幫助我學習,母親還在燈下設計教材,或想些簡單的故事而絞盡腦汁!
復健治療之路是既長遠又漫長的,並不是開完了人工電子耳就能夠馬上分辦聲音、能開口說話,而是要給予適當的教導與刺激。本該是無憂無慮的童年生活,就在一聲聲「ㄅㄆㄇㄈ」中,母親發揮女性特有的耐性、溫柔,不斷地灌輸我:「只要努力;終有一天我也可以站在講台上講話!」。在我小二時,母親在高師大參加一場聽障知能研習,提到了有關人工電子耳可以幫助重度聽障孩子,讓我父母然起一線曙光:「孩子可以聽到更多的聲音,可以講得更好,未來的生活會比較順利。」因為這樣的信念,在我國小二年級時,外界一片不看好下,毅然決定開刀裝入人工電子耳。不管是事前的評估、討論,思考後續復建問題,還是手術後的復健之路,父母經過深思熟慮的思考與討論,才審慎地對我人生的轉捩點了關鍵性的抉擇。
l 家長的知能心態
近年來經過「聲暉」的大力倡導,政府開始重視聽障福祉議題,福利資源逐漸增加,日新月異的科技輔具相繼推出,但是整個聽語復健訓練體系仍未完善建構。在我開完刀以後,醫院裡並沒有持續為我提供語言治療,僅調音師協助我開頻、調音,也沒有轉介相關社會福利單位,進行後續的復健與相關資訊。母親只好靠一己之力,在教導我之餘,不斷的去吸收相關資訊和其他家長經驗分享,或者到協會聽演講、學習教養技巧,就這樣一日復一日,一年復一年,陪伴著我走過漫漫的歲月,面對聽語復健訓練的苦難和折磨。
開完人工電子耳後,調音和保養對我而言是相當的重要。因為聲音清晰好壞,決定了我上課吸收度,每隔一段時間,我必須回到醫院重新調音,把聲音調到最佳狀況,但並不是每次的調音都這麼順利,碰到調音師換人時,總是對我造成很大的困擾,不時往返醫院之間,耗盡精神、時間不說,課業也會影響,人際關係更是受挫。
值得一提的是,原有調音師未積極處理我深受男低音聽不懂的困擾,高中的地理男老師,聲音卻又特別低沉,我拼了命還是聽不懂,我沮喪到甚至想放棄這門科目,後來另請其他調音老師幫忙,讓我聽到老師說的內容並且去理解,至今我仍印象深刻。
l 家庭是文明的核心
一個人的心智成長完全,與他的生長背景有關,尤其是家庭。
我的家庭成員有位刻苦耐勞的母親和堅毅剛強的父親以及體貼關心的妹妹。
記得在我高中時期心情跌到谷底時,每一天我仍看見媽媽神采奕奕帶著笑容去上班,我總是好奇的問:「媽媽,為什麼你面對一個重度聽障女兒,又很叛逆、頑強不屈,你為什麼還那麼有動力呢?你難道都不會對我感到失望嗎?」母親總是樂觀地說:「孩子呀!我們人活著要喜樂,抱著希望,努力去做,撥雲見日的那一天終會來臨。」多年後,腦海裡仍然浮現這樣的往事,期許自己也能夠保持這樣的樂觀與懷抱著希望!
父親整天早出晚歸,就只為了努力賺錢讓我們過著舒服的日子,他很注重我們的健康,一有空便帶我們去遊山玩水,並且抽空聽我們講一天所遇到的人事物,還會教我們做人處事的道理,我想我今天所以能夠知道這麼多的人生道理和生活經驗全都要感謝我爸而賜;妹妹到現今一直是我的好幫手,當我處在聚會、演講中或是人多場合,我沒能夠快速聽懂別人的意思,眼神飄散、眼球亂瞄之際,細心體貼的她,會當起翻譯員,重複一次別人講的話讓我知道,使我能很快地融入當中,和大家打成一片。家是我們每個人成長最重要的地方,需要以愛心、耐心與恆心來經營,為了聽障孩子使得家庭支離破碎不在少數,所以我更加珍惜、愛我們的家,這樣的家庭教育,身教重於言教,使得我心懷感恩的心,為了家中的成員盡力付出與關心,家庭的重要性就在於每個人的心中,對家的那份愛,它支撐著我的家庭。
但是並不是每一個聽障孩子的家庭都像我這麼幸福,誠如此篇文<心疼和不捨>裡所提到的小女孩,爸爸是基層勞動的工人,媽媽是新新移民,居住在僻遠的聚落,沒有語言刺激環境,耗費大量金錢植入人工電子耳,因為缺乏後續的復健,導致電子耳形同虛「掛」毫無成效,著實令人為之扼腕!政府與醫院以及社福團體,應該要多方面合作,建立強大的聯絡網和轉介制度,以及追蹤治療,培訓良好的專業調音師和語言治療師,以協助家長與聽障孩子們,完整的規劃長遠架構經費措施,正確落實照顧家中經濟困難或是有需要幫助的聽障家庭。
l 建構支持輔導網絡
有別於其他障礙的不便,聽障是四肢健全、智力無礙的障礙類別,在外表看不出有異常,但也因為如此,聽障生更容易被人忽略或不易察覺,在工作環境中潛藏的隱憂,是令人擔憂的。因為聽不懂別人在說什麼話,所以很容易誤會、猜忌別人在嘲笑他們、說壞話毀謗,又因為接收度不夠,教育程度差異,所表現出來的態度與認知也不同,如果能有個輔導員就地輔導他們的心態、態度和心理層面,工作效率會更好,和同事、老闆之間的摩擦也會降低許多,更可以正確建立聽障孩子們的責任心與信任感,大大提升成就感,減少聽障孩子們換工作的機率,能夠專注在工作領域上,我認為應該建立這樣的制度─就業輔導員,來協助聽障孩子們所遇到的就業和生活問題,提供適當的關懷和輔導與建議。
l 在困境中找到力量
現今經濟環境不景氣的風暴中,聽障家庭負擔更見沉重;包括孩子們的教育費、助聽器或人工電子耳耗材費用、家裡支出開銷等,還有時間上的壓力,但願政府、醫院、社福團體能夠在資源共享,互相支援,讓資源發揮到最大限度,給予聽障孩子們更好的學習、工作環境,健全的輔導制度,健康的接納態度,我們更要努力攜手共同營造適合的場地,讓聽障孩子們找到屬於他們的天地,督促政府訂定明確的政策,編定適合的教材,訓練專業有愛心教師,照顧這些弱勢孩子們,讓他們被社會的愛圍繞著,不必再擔憂明日的未來。
l 結語-生命成長的喜樂
小時候,我總盼望快快長大,好脫離語言治療的夢靨,去做很有意義的事情。青少年時期,則是厭惡這世間的冷暖,想放棄自己;到了現在,我發現,我比我想像的還喜歡這混濁的世界!植入人工電子耳、漫長的復健歷程、父母的無悔支持,終於我能在有聲的世界裡表情達意,儘管仍有太多缺憾,但我心懷感恩,因為我真正感受到,生命成長的意義,是多麼的令人喜悅!
"本文刊登於聲暉雙月刊第八十六期"