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明報  2009年9月7日



我們對蠶豆症    的認識，可能仍停留在顧名思義的層面，很多人甚至對它毫無認識。假如大家即將為人父母，最好還是先了解一下這個遺傳病，因為蠶豆症在香港並不罕見。不過，即使子女不幸患病，也毋須過分擔心，只要小心避開不宜接觸的物品，孩子一樣可以健康成長。

Sandy在私家醫院分娩，誕下女兒後第三天，醫生卻告訴她，女兒患有蠶豆症（又稱G6PD酵素缺乏症）。現時，在新生嬰兒的臍帶血篩檢中，通常會化驗兩種遺傳病，蠶豆症是其中之一。

醫生輕描淡寫 父母憂心

「醫生說女兒的情况屬僅僅不合格，指數處於邊緣位置。開始時我並沒有太大感覺，因為我那時根本不知道什麼是G6PD。」醫生解釋時輕描淡寫，著她別 讓孩子接觸臭丸（萘類）、別吃蠶豆，但毋須太擔心，因為大量吃或嗅才會造成急性溶血，並說最大影響是可能在初生時導致黃疸偏高。Sandy聽罷才想起小時 候有個同學，同樣是不可嗅藥油，不能吃蠶豆的。

「初時我並不害怕，但到了晚上，病房的姑娘卻顯得很緊張，她不斷提醒﹕『你個女有G6PD酵素缺乏症，你就要快點回家把臭丸扔掉，並要打開櫃桶及窗 口，讓味道散去。』這時，我開始驚。」她和丈夫立刻在病房上網搜尋資料，又打電話給做醫生的親人，知道他的朋友有兩個孩子也患此症，連麵豉也不能吃。「當 晚我哭了，覺得女兒像患了絕症，從沒想過會發生這種事。」她拚命追溯疾病的源頭，致電母親、祖母，但大家都沒患上這種遺傳病。

可致黃疸偏高 損害腦部

若蠶豆症病發，急性溶血時，紅血球分解產生膽紅素，會造成黃疸，新生嬰兒的肝臟未成熟，而高黃疸會容易上腦，便會對腦部造成永久損害，影響智力，甚至死亡。產後第四日，Sandy的女兒黃疸指數果然開始升高，第五日還突然急升，需要照兩支燈，幸好到了第七天便痊癒出院。

出院後，她告訴所有身邊人女兒患病的實情，以防大家在不知情下令女兒接觸到蠶豆或臭丸等東西。有一次，醫生卻在治療女兒的皮膚問題時，處方了蠶豆症患者不可服用的藥物，幸及時發現而沒有服用。經歷此事後，夫婦倆都很擔心。

沒病發 「心裏總有一條刺」

蠶豆症患者禁吃的食物繁多，但Sandy說在照顧上並沒有太大不便。「蠶豆我們不會吃，臭丸（萘類）我們也不會用，唯一是不敢服用中藥，所以金銀花、白菊花等我們沒給她服過。但我們也有給他喝開奶茶，聽說有些薄荷膏不能用，不過女兒塗過後卻沒事。」

4年下來，女兒幸好不曾病發，但對Sandy來說，「心裏總有一條刺，害怕會出現無法自控的情况，女兒上學時，我們擔心她會因為嗅到同學冬季校褸中的臭丸味而病發」。