愛的示範--劉宏彬的故事
宏彬與我相約在伊甸教會見面。這裡是已逝的劉俠女士專為身心障礙朋友所設立的屬靈的家,並盼望將來能進一步促成「傷健一家」。畢竟大多數的健康人並不知道該如何去接納、去關懷身心障礙者,更別說是「愛」了。坐在輪椅上的宏彬,是教會裡的義工,他說他的婚姻就是個明顯的例子。
傷健之間的愛
宏彬今年四十二歲,有兩個哥哥、一個姊姊,他是家裡的老么,父親從商、母親是護士。宏彬一歲時罹患小兒麻痺,從此不良於行。但在父母的呵護下,宏彬並不覺得他和正常人有何不同,他積極地參加社團,活動力強,還參加過殘障奧運桌球隊,開過攝影教室。還沒有結婚前,每年都會來上一段轟轟烈烈的愛情。
宏彬笑著說:「我呀,頸部以上還可以,頸部以下七零八落。跟異性交往剛開始一切都好,一旦要論及婚嫁,只要對方父母親一出場,就是直接宣告愛情的結束。」肢體殘障人士要獲得正常的愛畢竟是困難的。一次又一次的挫敗,迫使宏彬認清真相,原來自己和別人是不同的,導致宏彬的心態也有點不健康。認識曉帆之前,他有好幾年不曾談過戀愛。
曉帆是宏彬在開攝影教室時認識的。曉帆是一名護士,是攝影班的學員,兩人認識半年後才逐漸發展出感情,但曉帆的家人都不知道他們在交往。曉帆的母親甚至還告訴曉帆說街上開了一家攝影店,老闆是殘障人士,可以多去照顧他的生意。當時,曉帆的父母親也還蠻欣賞這個肯做事的年輕人。直到有一天,曉帆捧著一束花回家,母親笑著問是誰送的?曉帆這才說出她與宏彬的事情。
母親很擔心,說:「我是叫你照顧他的生意,不是叫你照顧他的人!」連曉帆服務的那家醫院的護理長也找曉帆去訓話:「你白天照顧的病人難道還不夠嗎?」
熟悉的愛情大悲劇的劇情似乎又要重新上演,宏彬退卻了。反倒是曉帆依然堅持著她的愛。曉帆告訴宏彬:「全世界知道我們在一起的人都對我們的未來沒有信心,只有我有信心,而且勝過於你!」
曉帆的鼓勵讓宏彬重新燃起希望。宏彬愛曉帆,而曉帆的家人也是因為愛,所以才會擔心曉帆能否得到幸福。宏彬告訴自己,一定要做到讓曉帆的家人放心,這才是對曉帆的愛的報答。經過兩年多的努力,宏彬將所有可能發生的狀況一一向曉帆的父母親解釋備案,終於獲得他們的同意。不過,曉帆的母親仍不忘提醒女兒:「這是你的選擇,以後你要是受苦,就不要怨。」兩人婚後生了兩個小女兒,過著和一般人一樣的家庭生活。
接二連三的打擊
其實,就在宏彬與曉帆交往期間,宏彬的母親開始出現狀況,經常抱怨腳黏在地上,抬不起來等等,於是宏彬找到機會就去請教曉帆。
宏彬笑著說:「當時或許有點假公濟私吧!母親經過電腦掃描後發現腦部有點栓塞,得了帕金森症。後來又不小心跌倒,造成脊椎壓迫骨折,從此臥病在床。」
「母親有時候還會出現妄想,常訴說著另人啼笑皆非的情境。不過,病況大概都按照預期的狀況發展,我們還比較不必太擔心。倒是父親的狀況發生得太突然了,讓我很不能接受。」
劉爸爸是受日本教育的,平日不茍言笑、個性剛直嚴厲,事業上的表現非常有成就,如嬌生、資生堂這些大廠牌都是他代理引進台灣的。儘管劉爸爸經常因忙碌不在家,但是他強者的形象,卻深深烙印在孩子們的心中。劉爸爸從不輕易顯露他的情感,就像廣告片裡那個買錄音機給小孩的爸爸,明明很體貼,嘴巴上卻要說得很硬氣:「你要是弄壞,你就知死!」家人總是事後才會知道他對你的關愛。
宏彬說:「我小的時候,台灣根本還沒有電動輪椅,父親就很奢侈地從日本進口一台給我。在我和曉帆談戀愛的期間,父親突然說他要蓋一間茶室,然後就頂著大太陽開始在院子裡釘了起來,一連做了好幾個禮拜。這間茶室後來幾乎都是我在使用,我和曉帆時常在茶室裡泡茶聊天。後來我才明白,原來是父親擔心我去公共場合不方便,在家裡也沒有和曉帆獨處的地方,所以才蓋了這間茶室。」
九年前的某個晚上,大家剛吃過晚飯,宏彬和父親卻因為一件小事吵了一架,宏彬也不甘示弱頂嘴回去,然後就自己關到房間裡面生悶氣。
「當時我在氣頭上,根本沒注意到父親的狀況。曉帆的警覺性高,她告訴我,以老爸的脾氣怎麼可能這麼輕易就饒過我。我這才察覺有點不對勁。再出去客廳看老爸,他面無表情的在看電視,偶而還與我對答幾句。老爸突然問我:『怎麼還沒吃飯?』天呀!我們才剛剛吃過晚飯呀!後來我們帶父親到市立療養院看神經科,父親還會說這是看『阿達的』。我們告訴他這裡是神經科,不是精神科,父親才願意接受檢查。」
極度的不安全感
檢查結果,宏彬的父親確定罹患老人失智症,隨即開始接受治療,但是始終沒什麼進展,病狀每況愈下,經常還會偷跑。為了照顧家裡兩個老人,宏彬將公司搬回家裡,曉帆也把工作辭掉,一家人輪流照顧。
「畢竟,照顧家人還是自己人來做比較安心,換成是菲傭,多換個幾次大便就會擺臭臉。我最難過的是看到父親吃飯的時候,像是在搶食,他將食物一直往嘴裡塞,我的眼淚就一直掉。怎麼會變成這樣呢?他以前是那麼一個堅強的強者呀!」
「人總是會退而求其次,以前失智還好,我們可以哄一哄,今年四月父親中風,現在是半昏迷狀態,對語言的認知也出現問題,讓我更為不捨。他是我心目中的偶像,現在卻讓我們擔心他隨時會走掉。曾有幾次父親的痰哽住了,緊急叫救護車送去急診才救回來。我有極度的不安全感。父親的房間像病房,醫院裡的器材這裡都有,我還在房間接監視器,隨時可以看一下父親的狀況。」
至於罹患帕金森的劉媽媽,雖然有點退化,但久沒看到老伴還是會問起,大家就聯合騙她說爸爸得了肺炎住院。沒想到劉媽媽竟然執拗著要去醫院,全家人只好硬著頭皮繼續演戲。算計好劉媽媽快到醫院之前,趕緊打行動電話請護士將插在劉爸爸身上的一些管子拆掉。當劉媽媽進到病房,宏彬便在母親的背後拿色彩鮮豔的東西拼命揮動,吸引父親的目光不致於漫散。劉媽媽也沒有多說什麼就說要回家了,大家這才鬆了一口氣。
曉帆卻不忘提醒:「媽媽是護士,難道會看不出來嗎?她一切了然於胸。我們騙得太不合邏輯了。」或許劉媽媽知道實情,但她仍然選擇不拆穿,因為她知道大家之所以騙她,都是出自於「愛」。
苦,若是白受,那就可惜了
通常有殘障小孩的父母親,會對那個孩子所生的小孩更加疼愛,因為父母親總會覺得小孩的殘障是自己的錯。即使個性嚴厲的劉爸爸對宏彬的小孩也特別的好,在沒有罹患失智症之前,還會帶著宏彬的小女兒去股市玩。「刺激夠大,記憶或許才刻劃得夠深」現在的劉爸爸比較記得住的家人還是只有宏彬和她的小孩,有時不免讓其他家人吃醋,直說爸爸偏心。
「可能是父母親對我的照顧特別多,我總覺得只要是有幫助的,需要就買,過去數十年他們就是這樣照顧我的。我們替老人家作得真的太少了,比如說一輛為小孩設計的輪椅要價幾萬元,哪個父母親不是照付。如果換成是給老人家用的輪椅只要五千元,我就曾看過一家三兄弟彼此你看我、我看你的。」
「我從事醫療器材買賣,從父母親的身上引出許多想法,或許用不到他們的身上,但是如果能用在別人身上也是好的。父母親的病,對我而言是一個反省的機會。苦,若是白受,那就可惜了。」
「有一次在醫院,父親眼睛睜不開,醫師告訴我是角膜炎。但我怎麼看都不像。我便拿棉花棒慢慢將父親眼睛上面的油沾除,那是人體自然分泌來保護眼睛的,清掉以後,眼睛就可以睜開。那一次是我第一次這麼靠近父親,也是我生平第一次摸到父親的臉,我哭了。記得那年納莉颱風淹大水,我儲放在地下室裡的器材全都泡了水,損失將近200萬元。你想想,要存多久才存得到兩百萬?我的財務出現很大的困難,一大堆催帳的電話,母親這時候也在鬧。我被搞到實在忍不住,就用頭去撞牆:『再逼我,我就死給你看!』結果,父親竟然跑來抱住我,還罵我:『你在做什麼?』父親對自己的危險都渾然不覺了,這時卻還記得要保護我。」
再有機會成為一家人
許多失智症家庭,小朋友通常會很討厭老人家,覺得他們經常出洋相,讓他們丟臉沒面子。畢竟小朋友在懂事之前所認識的爺爺奶奶如果是失智症,他們會以為這就是爺爺奶奶的樣子。宏彬總會經常拿父母親年輕時候的相片給孩子看,並且告訴他們爺爺奶奶過去的豐功偉業。小朋友總是驚嘆連連:「真的哦?」
「我也會告訴小孩,爺爺奶奶過去是怎麼照顧爸爸的。一代看一代,他們也在看我是怎麼對待父母親的,我們做示範,他們就會懂。像現在父親在抽痰的時候,小朋友就會在旁邊哄爺爺,要忍耐一下哦!」
有一天晚上,宏彬與家人禱告。小女兒突然問他。
「爸!以後我們會上天堂,那爺爺會嗎?」劉爸爸和宏彬的小家是不同的宗教信仰,也難怪女兒會這麼問。
宏彬想了想,輕聲地對女兒說:「那我們求神讓爺爺趕快醒過來,哪怕是用握手、眨眼來表示『我願意』,好不好?只要爺爺願意,那將是最美的了,因為我們將再有機會成為一家人。」
悲觀和樂觀
聽完宏彬一家人的故事,讓我想起「非洲之父」史懷哲。曾經有人問他有關悲觀主義和樂觀主義的問題。他說:「我的認知是悲觀的,但我的心願和希望是樂觀的。」的確,事實擺在眼前,宏彬的身體有殘缺,家裡還有久病臥床的雙親,他曾經沮喪、也曾罹患憂鬱,如今憑著信仰與家人的愛的支持,他得以樂觀地面對不可知的未來。他各地演講,協助失智症家屬如何照顧家人;他四處奔波,為殘障朋友的身心健康請命。他將「愛」傳遞給其他需要幫助的人,為社會做出了最佳的愛的示範。
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