山卑排族的小天使 血統=山東+卑南族+排灣族

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  他們是弱勢病友，卻是政府眼中的用電大戶？今年的母親節，對於家有罕病兒的母親們來說，除了得幫孩子張羅食衣住行，還得跟節節高漲的物價對抗。罕見疾病基金會昨日召開記者會，要政府了解，物價與電價調漲已經快要讓病家們喘不過氣來！

家中有個漸凍病患的蔡媽媽說，「製氧機一天用電就十度、一個月三百度，一個機器的用電量就足以讓我們跨過不漲電價門檻，成了用電大戶…」孩子的生命都得依賴咳嗽機、抽痰機、呼吸器、製氧機等，呼籲政府適度調整補助。

基金會代理組長林盈伸說，目前政府雖補助罕病家庭每一度電三元，但電價調漲後，補貼可能完全被漲幅吃掉；儘管日前有傳言指出，一年內將由台電負責補貼，但迄今基金會尚未收到任何正式公文通知。

蔡媽媽的兒子阿倫今年三十九歲，本來在電信業界擔任工程師、公司還曾重金送他到國外培訓；沒想到，八年前因右邊肩膀異常痠痛發病，現在他必須倚賴呼吸器、也只能透過眼控電腦與外界溝通。

「他這場病，逆轉了我的人生。」蔡媽媽幾乎把退休金都花在兒子的身上，光是眼控電腦，就花了三、四十萬購置；因為兒子沒有力氣咳嗽，痰積在肺裡可能要了他的命，蔡媽媽好不容易才找到咳嗽機。為了讓他坐得舒服、連坐墊也不能隨便，「每樣東西都是動輒好幾萬、十幾萬。」眼見電費又將調漲、蔡媽媽擔心經濟將更吃緊，因為現在可是連孩子的退休金也拿出來用了。

不過無論如何，蔡媽媽都不放棄阿倫，阿倫也以他的眼睛遙控電腦，寫出他對媽媽的愛，他在文章中寫著：「我最感謝的人就是我親愛的媽媽，有人說，上帝關了你的門，必定會留給你一扇窗，我想，媽媽就是我最明亮的窗。」

〔自由時報記者洪素卿／台北報導〕2012- 05 -12