【陳彥瑀】
十多年來不斷有人告訴我：放棄吧！這樣的治療對她也是辛苦，只要放手不管，她就會自己離開了！但有天我問女兒說：妳覺得活著很快樂嗎？她抬起飄邈著氣息，認真的小臉蛋說：媽媽，我很快樂，我喜歡活著！
幸福 隨手可得
我的前半生，無疑是一帆風順的。按部就班完成學業、結婚、生下一女、一男兩個伶俐貼心的孩子，別人總是投以艷羨眼光：妳真好命啊！然而命運之神將幸與不幸的兩張牌握在手中，何時已經悄悄換了手，我，渾然不知…。
民國82年春天，我們傾全家的愛，迎接這個有點意外，卻仍充滿期待的小生命—我最小的女兒，欣宜。她跟哥哥姊姊差了10多歲，正因如此，她一出生就是全家捧在掌心的寶，為了專心照顧她，我結束安親班穩定的事業，成為全職的家庭主婦兼褓母。
因為堅持餵母乳，欣宜不但長得白白壯壯，聰明靈巧的模樣，更是人見人愛，我常想：她真是來造福我們的小天使，為這個家帶來了多少歡笑。原以為人生的幸福指數又往上攀升了，沒料到，當她日漸長大，卻漸漸奪走我的笑、奪去全家原有的歡愉，週遭親友對我的眼光，也從欣羨，變成指指點點。
噩夢 悄然臨門
欣宜10個月大時，被檢驗出有極端複雜的「側畸症合併複雜先天性心臟病」，她看似健康的小小身軀裡，內臟全部是反位的，沒有脾臟，加上肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、單一心房、單一心室、心內膜墊缺損、房室閉鎖不全…。這是民國82年的冬天，在心導管檢驗室的門口，醫師叨叨絮絮的說明欣宜的病情，除了對醫學專有名詞的茫然、我有著更多對生命的茫然，怎麼可能？怎麼叫人相信，總是活蹦亂跳的她，身體裡有這麼複雜的秘密，我好想立刻打開她的小胸膛看看，告訴醫生：一定是你們看錯了，你們跟我開玩笑，不可能的…。還沒來得及極力否認這一切，急救的鈴聲石破天驚：剛做完心導管檢查的欣宜突然停止呼吸，血壓急劇下降、四肢冰冷、紅潤的皮膚變成了紫色…急救！她被推進加護病房，我被擋在冰冷的門外，那一刻，我僵硬的身體像被釘在病房門口，動彈不得、反抗不得，那一條寂靜的長廊，霜降了！
我一向認為，患有複雜先天性心臟病的病童會不會活下去，是上帝的事，如何救，是父母與醫生的事。許多人認為把他救活，對小孩、家人都很痛苦，其實我們何嘗知道，那小小的生命怎麼想？--台大心臟外科主治醫師 張重義
欣宜昏迷了3天才醒過來，當我終於可以進去看她的時候，第一眼，才第一眼，我心就碎了，昨天還在腿邊撒嬌的小女兒，現在全身插滿管子，身體扭曲，間歇性的抽搐著，病床上，她好像變的好小好小，似乎只有巴掌這麼大，那些殘忍的管線變的好醒目、好巨大，將她緊緊勒住，也綑綁著我與她的命運。
我問醫師，不是只做個心導管的檢查，怎麼欣宜瞬間變成了這樣，醫師沒有太多說明，只淡淡的說，心導管是侵入性的檢查，對心臟病童來說本來就有風險，況且，欣宜是如此複雜的心臟病兒。我像個無處申訴的母親，啞口無言，不忍、不甘的心情還沒收拾好，急救鈴聲，又呼嘯而起！
生命 如履薄冰
在加護病房的欣宜，病情反覆惡化，幾次急救無效，發出病危通知，如果不立刻動手術，有絕對的生命危險。動什麼手術？要多久？有沒有風險？我有滿腹的恐懼與疑問，偏偏這時她爸爸長駐高雄工作，我一個人，如何有勇氣簽下手術同意書？我告訴醫師：能不能給我一點時間，我必須等孩子的爸爸回來，才能決定，不料，那位心臟外科的總醫師竟拋給我一句：「妳自己要生這種小孩，心裡就要早做準備，還拖拖拉拉。」就這樣一句話，讓我毫無預警的跌進冰冷、絕望的深淵，好害怕，好孤單，好自責，是啊，我為什麼把欣宜生成這樣呢？我又何嘗願意如此？而您作為一位醫師，又何其忍心對一個惶恐無助的母親，吐出這樣的利刃，一刀，砍進我已然淌血的心上？
《待續..》
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