從流浪到付出＠山卑排族的小天使｜PChome Online 個人新聞台

2006-04-01 07:26:46| 人氣384| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

從流浪到付出

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愛的故事 1　

「孩子腦室像塊破豆腐般不完整，如果要養，傾家蕩產拖累你們一輩子也不會好起來，」醫師指著電腦斷層片子說，「放棄吧！你們還年輕，再生就有了。」

這些話轟得林美瑗和先生腦筋一片空白，看著5個月大的女兒舒安打完針、猶帶淚痕的清秀小臉，安靜、認份地努力呼吸著，無法相信女兒是極重度殘障的孩子。

媽媽發誓，一定讓妳坐起來！

林美瑗輾轉再去找成大醫院神經科蔡景仁醫師，診察後確定是「先天胼肢體發育不全症候群」，一種性聯染色體異常造成的腦部缺陷。會有癲癇、智障、視神經發育不良、動作、語言發展遲緩，「極重度的人可能一輩子要躺在床上，」蔡醫師說。

林美瑗邊聽邊擦眼淚、邊想，「如果我們苦苦哀求救活的女兒，只能像植物人躺著過日子，那有什麼意義？」

「替你女兒做復健，或許可以改善一點狀況。」聽到蔡醫師這句話，她對懷中女兒說：「舒安，我們一起努力，媽媽發誓一定要讓妳『坐起來看這個世界』！」

18年前台灣缺乏早療資源，許多父母生了遲緩兒只能放家裡，或送到教養院，林美瑗不要。為了舒安，一家人從台南搬到台北，從台北市區搬到郊區，再搬到花蓮，流浪做早療。

先去振興復健中心，兩個月免費復健期滿，再轉到榮總；因為報名「心路基金會」的早期療育實驗計劃，她背著3歲的舒安，牽著5歲的大女兒，從三芝換兩班客運到台北後，再下車走路半小時，颳風淋雨來回4小時，只為給舒安做20分鐘物理治療、20分鐘認知課程和5分鐘交代作業。

有次出門看到客運來了，林美瑗背著舒安急忙上車，忘了大女兒跨不上車檻，司機也沒發現就開車了，車外女兒急得大哭喊媽媽，「停車、拜託停車、我女兒還沒上車！」等車一停，林美瑗衝下去拉女兒上來，母女三人相擁啜泣。

帶著舒安做早療，林美瑗邊學邊做也取得資格成為老師。當時沒有學校收重度殘障學生，一旦舒安年齡超過機構資格，她就找願意雇用她也收女兒的地方「一定要求買一送一，」她說。

先生因工作留在台北，大女兒跟著媽媽、妹妹四處遷徙。大女兒有次跟媽媽說，她在學校跟同學互比都比不過，突然想到「欸，我們家搬家搬了13次耶，我贏了！」想到這裡，林美瑗對老大還有歉意。

因為台北的環境與交通不適合舒安療育，林美瑗找工作找到了花蓮；因為舒安需要抗癲癇藥物認識郭煌宗醫師，兩人對早療理念契合，都想為發展遲緩兒家庭做些事，於是在11年前共同成立發展遲緩兒童早期療育協會。「創會地址還是我家客廳呢，」林美瑗笑說自己個性雞婆、不願別的家長再經歷她的苦，就這麼栽入台灣的早療。

舒安今年18歲，在畢士大教養院日間托育，晚上接回家，仍須靠藥物控制癲癇，復健維持關節肌肉力量。生活無法自理的舒安，牙齒整齊潔白，沒有重度殘障人士常有的齲齒、缺牙狀況，應該是媽媽照顧的功勞。

這天，舒安「坐」在爸爸特製、可以舒適支撐頭部的輪椅上，春日暖陽，媽媽推著她，享受太平洋吹來的微風，笑容燦爛。

我要檢舉

台長： tjuku