寬宏輕度智障,同學不愛邀他玩球。沈爸爸說:「看到寬宏只能在球場邊跑來跑去,撿小朋友漏接的球,我會掉眼淚。」天下父母心,請來看他們的努力。
養育發展遲緩的孩子,父母常為孩子的未來憂慮操煩,心情經常是無奈淒苦的。
沈醫師是中部幾所牙科診所經營者,最近在彰化市區買了一塊400坪的土地,「將來前院會有籃球場、桌球場、還可以踢足球,」沈醫師站在快完工的四層樓別墅前比畫著。
他蓋房子建球場,只為了兒子寬宏(化名)能快樂地打球。寬宏因為早產造成輕度智能障礙,唸小四的他非常喜歡球類運動,但不懂規則,同學不愛邀他玩,「看到寬宏只能在球場邊跑來跑去撿小朋友漏接的球,我會掉眼淚,」車行經過學校操場,觸發了父親不輕易為外人道的痛楚。
半數發展遲緩兒的父母無法走出悲傷
尤其在剛獲知孩子有發展遲緩問題的時候,對父母絕對是個巨大的衝擊與考驗。
有些父母很快接受事實,清楚找到能和孩子一起努力的方向。
前知名主播、富邦文教基金會執行長陳藹玲在產檢時知曉老四腦部可能發育不全、重度遲緩,她深思後仍決定生下來,為孩子做早療。「接受,才會以平常心面對它,你的努力才不會變成太過份地想要扭曲事實,」接受《康健》專訪時,她曾說。
更有許多父母長時間都走不出孩子是遲緩兒的打擊。
「我的門診有一半的父母沈浸在悲傷中走不出來,」從事早療20年、中國醫藥大學附設醫院郭煌宗醫師說,這些父母在怨嘆或拒絕承認的情緒中失去「自覺」與「自決」能力。
音樂家林照程、蕭雅雯婚後不久就當了爸媽,大女兒詠晶5個半月時全身肌肉仍然軟趴趴、「像鬆掉的橡皮筋」,一連串檢查後宣判詠晶是極重度發展遲緩,原因不明,只知與基因無關。聽到這宣判,完全澆熄了夫妻倆初為父母的喜悅。
但蕭雅雯很快收起眼淚,聽從成大醫院朱曉慧醫師建議,帶著女兒到台南成大和瑞復啟智中心做早療,學怎麼擺位翻身、刺激關節活動、肌肉強壯……,長期學下來,蕭雅雯厲害到從治療師幫孩子擺一個姿勢就能判斷他的功力。
他們帶著女兒四處找名醫、找傳說中的南北兩大物理治療師;也試過針灸、整脊、腳底按摩,連算命、通靈、看祖墳、改風水也做過。4年後,他們懷抱希望生下老二逸華,沒想到也是重度發展遲緩。夫妻倆為了兩個女兒賣掉別墅、賓士車,四處借錢,負債兩千多萬。
直到他們借錢借到一個基督徒朋友,因接觸信仰讓林照程和蕭雅雯醒悟,原來是他們一直不能接受女兒的殘缺,一心想找到「醫好」女兒的方法。
父母比孩子更需「早療」與「早瞭」
「特殊兒(發展遲緩)父母,其實比特殊小孩更需要『早療』和『早瞭』,早一點治療心理那份苦楚,然後早一點了解自己的孩子,到底他需要哪一類早期療育,」身為智障女兒茵茵的媽媽劉碧玲,在《等她二三秒》中誠懇分享她從遍尋名醫專家,硬要把茵茵變聰明的痛苦與覺悟,「我們學得正確方法,有健康心理,才能帶孩子闖出另一片天。」
林照程和蕭雅雯想法轉變為感謝上帝為他們帶來的獨特祝福,不再自卑,「先生和太太出去都會帶著詠晶和逸華還有美恩(老三),表演也會全家上台呢,」印尼籍傭人米莉說。他們還創辦了「天使心家族」,讓身心殘障孩子的父母能相濡以沫、互相支持。
兒童心智科陳質采醫師常對遲緩兒的父母說,多看孩子的優點,給孩子正面肯定,教孩子學會在社會生存最重要的「生活、溝通、求援」,父母就可少些牽掛,「親子就是命定緣分一場,多享受這段關係。」
這些父母不計辛勞的付出,讓每個接受早療的發展遲緩兒童,能從落後同儕好幾步的慢慢小天使,學會用自己的方式飛翔。
18年前林美瑗背著極重度發展遲緩的女兒,在台灣四處流浪做早療,促使她後來栽入並深耕早療領域;德蘭啟智中心老師從家訪發現,印尼籍媽媽的女兒小華有語言發展遲緩問題,只要拉她一把、經過早療,小華很快趕上同齡進度到幼稚園中班唸書;俗稱「藍眼睛」松桓的媽媽,曾經累到住院,依舊耐心教養、不離不棄;多重障礙兒的母親林佳玲看到女兒珊珊能走能跑、既貼心又勇敢,摟著珊珊心滿意足地說:「我們比上不足,比下有餘呢。」
「父母的態度,是孩子未來走得穩不穩的最大關鍵,」遲緩兒茵茵的母親劉碧玲說。
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