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2009-04-01 13:52:24| 人氣568| 回應4 | 上一篇 | 下一篇

少服弱 - 生活健康關懷

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台灣冒險學習發展協會

最近遇到了一群在台灣極為罕見的疾病者

- 多發性硬化症 (俗稱:MS)

這類型的患者,因為自體的免疫系統過強,

會攻擊破壞身體的神經,

當破壞了視神經 → 則可能瞬間失明;

當破壞了脊椎神經 → 則可能瞬間癱瘓;

當破壞了腦神經 →則可能說話不清、記憶力減退、失去了痛熱覺

因為免疫系統會隨意攻擊,目前尚未研發出治癒的藥,

病人可能一生中「多次發病」和「多處發病」

這類型的病者,在台灣的比例男:女 = 1:5

因此,MS也常常被人稱之為 「千面女郎」。

 

在台灣目前健保局登記的病人大約700位,

但是MS協會相信因為台灣的醫療體系對於這樣的病症並非專研,

加上醫學資訊、技術配備有城鄉的差距,

應該還有許多患者被「誤診」而延遲了治療的黃金時期。

 

 

踏達協會的執行長,

感念這些在病患中罕見又弱勢的聲音,

近年來除了規劃在部落的「少服老-生命指數關懷」;

近日來也積極地培訓都會區的「少服弱-生活健康關懷」

因為接觸到幾位MS的夥伴,

有些夥伴自從患病後,就被家人掃地出門;

有些夥伴因為自身行動不便,都只能待在家中;

因此在執行長開始規劃下,

麻辣子開始找尋適合訪視的病友;

    
找到都會區可以進行平日訪視工作的兒童和少年,

道病友家中說說相聲、說說笑話,關心病友的健康狀況,

逗逗病友開心 (因些許病友會有情緒低落的現象)

期待能讓更多的兒童和青少年參與社會服務的工作,

結合社會上活力和陽光的資訊,

幫助關懷服務更多社會上罕見、弱勢的族群,

亦是透過服務過程,讓兒童及少年

認識如何照護自己與他人的身體健康、基礎衛教知識。

另外,倘若您身邊有這樣類似狀況的朋友,

卻不知該去哪裡確認或找到正確的醫師,

也歡迎打電話到協會 02-2822-3896 麻辣子協助喔!!

 

台長: 踏達 舞浪Alpha
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背影殺手
罕見疾病真讓人手足無措
其實不管是罕見疾病或是家有重症患者
都是家庭的一大負擔
以前孩子的拔拔變植物人後
孩子跟著我吃了不少苦咧
2009-04-01 21:29:22
版主回應
是啊,人都常說:久病無孝子。
很多患了重病或事罕病的家人,多少都會改變態度。
帥媽的三個寶貝卻還是那麼孝順地陪伴爸爸,
我相信爸爸都會知道的~~

人說吃苦就是吃補啊,
我相信您的三個寶貝,一定有比同年齡的同學
更成熟、更貼心、更有想法的!!
所以,不怕不怕,提早打了強心針!!
2009-04-02 19:23:35
不想有名字
加油~

觸角更廣囉~
2009-04-01 21:39:01
版主回應
呵呵~~謝謝不大的支持喔!
觸角更廣就需要更多的心力去規劃和執行,
麻辣子都還在慢慢學習,就怕自己不夠穩重、操之過急。

不大媽身體休養好些了嗎?
想邀你和背影帥媽,
4月中一起上山關心孩子啊!
2009-04-02 19:25:14
姥姥
感動ㄋㄟ!
加油!也由衷謝謝你們的辛勞!
姥姥不方便參加你們的活動,但會放在禱告中,祈求上帝紀念你們’祂的慈愛與你們同在,保守你們平安!
2009-04-08 13:14:36
版主回應
謝謝親愛的姥姥為這些孩子祈福~~
這些孩子在沒有家長的教導下,
可以親手為不熟識的老人穿鞋,
我們看的出來,他們是真心誠意地在做服務的!
我會分享給部落的少年,
告訴她們有很多媽媽姐姐們受到他們的感動,
在為他們加油!!!
2009-04-24 10:48:37
葡萄
加油^^感動妳們的活動與付出!
2009-04-23 20:51:10
版主回應
嗯嗯~~謝謝葡萄的到訪~
有機會可以上協會的網站關心更多消息喔
包刮我們協會從今年5月開始會辦理青少年的交鋒會議,
3天2夜,全程免費,邀請青少年探討對於”家庭”的感覺~
協會網址:www.talda.org
歡迎葡萄邀請身旁12-18歲的少年一起來活動喔!!!
2009-04-24 10:51:31
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