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千秋新聞【記者蔡本文／台南報導】成大醫院復健部的走廊上，兩歲五個月大的黃小弟，彷彿被什麼東西吸引一樣，踏著小步伐，一直往前走。一年多前，黃小弟的媽媽根本不敢想像，黃小弟能夠自己走過來，讓媽媽抱抱，因為當時，黃小弟連翻身都不會。

黃小弟罹患骨質石化症，是一位大理石寶寶。成大醫院小兒部陳建旭醫師說，骨質石化症患者一般是因為噬骨細胞失去功能，骨質不斷增加，導致骨頭變成實心的，像大理石一樣，又硬又脆。不但會影響骨髓造血功能，甚至會壓迫到視神經，因此患者會出現骨折、貧血、視力受損等症狀。和正常人的骨頭X光片一比，骨質石化症患者的骨頭和肋骨部份，比一般人的還要白。陳醫師說，骨質石化症發生原因主要是因為基因突變。根據罕見疾病基金會的資料，此疾病發生率並無性別上的差異，確切的發生率未知，估計少於20萬分之ㄧ。根據國民健康局的推估，台灣罹患骨質石化症者僅約六人。而骨髓移植是目前唯一的治癒方式。

黃小弟出生三個月時，因為頭形變大，以及眼睛不對焦，到成大醫院做了包括抽血、腹部超音波、抽骨髓等檢查，確定是大理石寶寶。一開始聽到自己的小王子居然是大理石寶寶，冠頡的媽媽覺得，老天爺開了自己一個大玩笑，因為產前不但自費做了許多例行外的額外檢查，家族也沒有人罹患此病，怎麼可能會發生這種事 不過，黃小弟的媽媽連哭泣的時間都沒有，因為如果黃小弟沒有迅速做骨髓移植，黃小弟可能就此失明。於是診斷出一個多月後，也就是冠頡半歲大時，進行了非親屬週邊造血幹細胞移植。

幹細胞移植相當成功，目前兩歲五個月大的黃小弟，每星期回成大醫院做兩次復建，每個月回診一次。復建一年多以來，黃小弟一開始連抬頭一秒鐘都困難，現在已經可以在走廊上趴趴走。回想起黃小弟做完移植手術，躺在移植隔離病房那段期間，晚上看不到冠頡時，黃小弟媽媽在部落格寫下她對黃小弟的思念：給我最愛的小王子，媽媽真的超不想你去醫院檢查，回家媽咪會好好補償你，多背你幾次讓你開心。現在，黃小弟回家了，雖然視力只剩下百分之三十，但是小王子似乎不受影響，仍然到處走展現旺盛好奇心，而且只要輕喊「小王子」，黃小弟就會走過來親媽媽一下，發揮敏銳的聽力，和週遭的人互動。