我知道~
大家對一個疾病可能不陌生吧!
就是小腦萎縮症~
也就是轟動一時的~"一公升的眼淚"~
主角所得的疾病~
學校辦了一場"鋼索上的企鵝"的演講~
在老師大力推薦下
去聽了演講~
主講者是小腦萎縮症基金會的主辦人~
"朱大姊"~一個很令人敬佩的人~
敘述著他們一家人的故事，朱大姊的父親因肝炎而過世，
朱大姐的母親，在父親過世不到三年發病，發病後常常跌倒渾身是傷，
到後來母親臥床多年，不願意拖累朱家兄弟姐妹，而自殺，小腦萎縮症是顯性遺傳，父親或母親曾患此病，其此女得病的機率是50%，也就是得與不得，沒想到，在朱大姐兄弟姐妹都成家立業，而一個個的陸續發病，只有朱大姊沒有遺傳到，朱大姊一個人靠著微薄的薪水帶著弟弟妹妹到處求醫，而當時小腦萎縮症在罕見疾病中，不是那麼被重視，加上政府所調查得病的數據，是比實際上少了好多倍，所以都注重於其他罕見疾病，補助經額也不多，使得朱大姐曾經想要帶著弟妹共赴黃泉，結束惡夢般的日子，朱大姊說「他曾經渴望一覺醒來發現這一切都不是真的」，但現實還是如此慘忍，看到弟弟妹妹發病的經過早晚、進展快慢，在走路方面(向企鵝般)，會變得步態不穩、東倒西歪、行動遲緩、容易跌倒等症狀，在語言方面，易口齒不清與吞嚥困難，其他還有抽筋、手不自主顫抖等與帕金森氏症類似的症狀。隨著病情加重，病患逐漸全身僵硬而臥床不起，也無法言語，平日需插鼻胃管進食，病患看似植物人，但意識清楚，病程時間約十至二十年，讓他全心投入照顧第弟妹妹，更因而創立協會幫助像是一家多殘、活在困境的病友，朱大姊的行為很令人感動，聽到這裡忍不住一陣心酸，心裡也非常佩服朱大姊，朱大姊分享完後，由一位性周的小腦萎縮患者與我們分享，在他分享他的發病過程心得，令我印象深刻的一句話「別人沒活著、我活著」這句一直重複的話，讓我很震撼，對小腦萎縮症的患者而言，活著真得是很重要的吧!這次演講，讓我非常的感動，原來小腦萎縮症的病人，如此的令人心酸，而他們努力活著的態度，在患得此疾病後如此努力的復健，參加協會、許多的活動，讓自己不那麼快速的萎縮，活出屬於他們自己的一片天，而我們這些健康的人，常常因為自己的壓力過大、心情不好而輕生，我想，我們是不是應該要學習他們的精神，想想自己，比他們都還幸福，我們也就更應該要珍惜自己的生命，然後能在自己能力範圍之內，多多幫助向他們一樣需要幫助的人。
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