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2006-11-06 22:30:10| 人氣171| 回應1 | 上一篇 | 下一篇

脊髓小腦變性症

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看過宣借我的【一公升的眼淚】後，我才知道這樣一個特珠的疾病。

　　
　　
　　小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症（spinocerebellar ataxia，SCA），患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮，這與基因變異有關 。致病原因大多數是自體顯性遺傳，少數為基因突變。 一般患者在成年期發病，發病年齡大部份從二十至四十歲開始。
初期 ： 走路時步履不穩，肢體搖晃；動作反應遲緩及準確性變差。
中期 ： 說話時發音含糊不清，無法控制音調；眼球轉動不平順，影像容易產　　　　生 「 重疊 」；肌肉不協調感加重，無法寫字；有時感到吞嚥困難，進食時容易嗆咳。
晚期 ： 說話極不清楚，甚至無法有表達能力； 肢體無力，不能站立，需靠輪　　　　椅代步。


故事中的主角－－池內亞也，於十五歲時發病，經過了十年，在鮮花的簇擁下，靜靜地睡去。


「為什麼病魔會找上我？」知道真相的亞也，向水野醫生如此問道。


我想，大多數的人得知自己有絕症，也想這樣問著身邊的人吧？！
面對死亡的同時，人類還是感到恐懼的。
尤其當自己正有著大好的夢想要完成、大好的青春要揮灑時，死神藉著一種不知病因的絕症，扼殺你無法延續的人生。當生命的選擇權不在自己手中，那樣的煎熬，該是多麼大的折磨？

但最後，亞也終究能告訴我們：「我不是不幸，只是不便罷了。」

能這樣笑著開口，我相信，她至少流了一公升的眼淚。
於是，從第一集到完結篇，我也落下了幾近一公升的淚水。
看到亞也的母親，堅強地陪伴著、安慰著亞也，我想，一位偉大的母親，在面臨女兒的死亡時，能從哀慟的迷宮中，慢慢地找到宣洩的出路，那樣的豁達，也許是身為兒女的我們，該打從心裡尊崇的。

後來，我看到了【一公升的眼淚】的電影版，順手拿了它的簡介，看到上面有劃撥捐款單，當下就決定，拿到獎學金之後，一定要用自己微薄的心力，為病患們貢獻點什麼。


我想，木藤亞也小姐，一定很開心，她的積極，影響了這麼多人。

我要檢舉
台長： 巽彝

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我要回應
Maktub
我喜歡這個暱稱，因為他背後的意思，常常可以思考很多問題。就像是”病魔為何會找上我”這句話，彷彿這是個很好的答案；很殘酷，但很真實。我不知道未來我會看到多少類似這樣的畫面，但是每個人都會用他的人生哲學，用他的形式，在生命終劃下輝煌的記號。在多少個記憶中保存著最完整的面貌；多少句話語鼓勵著人或刺痛著人們...
或許我的夢想，就是能瀟灑的站在人生的高處，笑看這一切種種。脫離人群對生死的戒慎恐懼，在風裡來去自如。

我相信有一天，我會看著小帆乘著風，撫過這片草原，輕盈的飛翔。
2006-11-06 22:57:47
版主回應
謝謝宣的鼓勵^^，乘風飛翔嗎？呵呵…可是我是「帆」唷~”~飛不起來啦，只能在水面上航行呢^^”，有印象「孤帆遠影碧山盡」嗎？（笑）怪怪的例子，好像不算數哩＝　＝
2006-11-06 23:20:32
否 是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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