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學會病團共推「神經纖維瘤友善就醫地圖」盼新藥早日納健保 助兒少病友迎向新生

叢狀神經纖維瘤伴隨毀容、失能或致死亡 對患者及其家庭造成巨大終生負擔 【2023年10月3日，台北訊】「即使不能選擇我的疾病，但我想選擇活下去的方式！」程同學自出生起就患有先天基因性的神經纖維瘤，皮膚上有多處咖啡牛奶斑，4歲時更長出叢狀神經纖維瘤，巨大的腫瘤在臉部、臀部以及生殖器蔓延生長...
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新聞台: 縱覽新闻 | 台長：嵐天
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