Le ciel bleu ＊╮ Piensa que tal vez manana yo ya estare lejos

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問了OPH

Dr.覺得我的op. nerve其實應該是直接受到imm.的attack

所以down得很快

也許該說雙重的作用力使我是雪上加霜吧

其實

一個open angle的這方面p't

為什麼IOP會高

本來就是未知

也許有太多的因素

But Dr.feel以前的IOP雖高

但是nerve的受損慢

 

是因為這樣

所以我對藥物都沒有反應嗎

 who know?

這幾年卻是飛快的worse

所以原因之一當然還是居高的IOP

之二就是直接受到imm.的影響

imm.使我全身多處的nerve受損

OP.當然也無法倖免

加上眼後血流供應不足

所以當然在這樣惡劣的環境

nerve更無法好好活著了

只能這樣繼續凋亡....

 

要怎麼停止對nerve的損傷

我想真的很困難.....

 

拿到正式的lung function報告

我想早就發生的restrictive ventilatory defect不意外

但是對於愈來愈差的impairment of diffusion capacity

雖然之前已經看過了

但還是覺得心裡不太舒服

我想我該做個lung或是diaphragm的biopsy

不過lung切下去可能會氣胸

而且判讀很week

最多看到fibrosis

在歐美比較可能會做的diaphragm biopsy

並沒有人要做

哈哈

不過我知道

我的肺壓將會愈來愈高

這是一個我不想承認

卻也無法不去面對的問題

 

該說我很幸運嗎

對我身上的器官

imm.都很有興趣

而我到現在

還搞不清楚

我到底是啥

我想大家的臆測都包含許多早已mix在一起的dis.

彼此之間互相拉扯

 

對呀

是啥也不重要

反正他就是要跟我為敵

不想跟我做朋友嚕

 

那天看到以前和Yun的合照

很多的回憶翻上心頭

不過

Yun~你到離開前

都還是很美 很美

就像曾經年輕的我們

那樣的美好  堅毅

 

而我早已在這段歲月中失去了那樣的美好

 

我想有時候遺失的不只是夢想  是執著

還有曾經引以為傲的自信

 

很多人說

我是個好命的人

 

很多東西

外面的人只能看到表面

 

童話可以建構

但真正的公主

卻不是永遠可以過著幸福快樂的生活

真正的生活不是可以建構出來

我不是真正的公主

連成為灰姑娘都沒有資格

我生活的碉堡

只有斑駁的白牆

看不到窗外

沒有藍天

也沒有青鳥

 

看到我微笑的眼

但看不進

微笑背後的憂傷

 

我愛音樂

我愛寫作

我愛醫學

我愛設計

我愛車車

我愛創意

我愛數學

我愛旅行

我愛心理

.

.

.

.

.

 

好多.....好多

我的喜愛很多元

我的想法很矛盾

一個不曾屬於這裡的人

卻在這裡生活著

 

或許流浪只是無止盡的行腳

 

Je suis fatigue.

Je suis triste.

Ai-je raison?

C'est comme ca.

Les mots me manquent.

Ne le prends pas mai.