(這是一篇為聾人協會所寫的文章,已經付印,所以就可以把他PO上來,灌溉一下久未耕耘的新聞台.)
每個人的生命都是獨特的,但是在2002年七月之後,生命的意義對我們而言變得完全不一樣了。因為那一年我的大兒子一二因被診斷出有川崎氏症而住院九天,中間有許多波折,正慶幸好不容易退燒出院,沒想到恐怖的挑戰才剛開始,在短短的住院期間,愛說話愛聽故事、會唱歌、會背詩、每天很聒噪想要跟大家聊天的孩子,卻完全不說話了,只發出一些我們再也聽不懂的聲音,連要喝牛奶都要氣急敗壞用手指才能讓大家了解。
驚惶失措的我們起初兩年就在各大醫院中輾轉奔波---做各式各樣的檢查:住院時總會湧來一堆充滿專業名詞的檢驗單,然後為了能利用各種儀器,小小的身軀就只好喝下了許多催眠藥、顯影劑...然而檢查不出所以然。甚至還去心智科求診,醫生不斷重覆問我們他的發展狀況,可以判斷他的語言區域的神經系統有問題,但沒有人有確切的結論。例如榮總神經科的醫師診斷只寫著:「川崎氏症後失語」。
接著,發現聽力也有問題,第一次聽檢,雙耳在腦幹檢查中損失高達100和90分貝！之後,他的聽力檢查起起落落,但他再也沒聽懂過大家的指令,接著又是一連串配助聽器、申請FM(從幼兒園就有申請到)、口語訓練的長期抗戰,。而這場口語之戰最後慘敗了,直到現在,他連爸爸媽媽連無法說出。近年也找過聽神經專家馬偕醫師觀察過,認為很可能是聽神經病變。總之,這是不可逆的聽語能力損失,無論是雅文基金會或振興聽覺中心,都建議我們使用手語介入,因為這時唯一能使他跟外界溝通的語言,就是手語,而他那時已經滿四歲了。
雖然覺得幾年來的努力用錯了方向,但生命中偶爾還是會出現陽光,學手語這件事總算中止了他在溝通能力上的挫折,幼兒園時期,特教巡迴老師每周會到園輔導兩堂課,就以讓他提早識字和教導簡單手語詞彙為主。園方也很配合,有時他個人的上課時間,特教老師也借調來做全班的手語教學,孩子們都很高興,一二也從小建立起跟別人和諧共處生活模式。
由於特教老師和幼兒園導師對他的了解,所以在升小學階段時,就強烈建議我們幫他尋找類似的融合教學環境,於是開始在東部各小學中蒐集資料,參加說明會。在資源較匱乏的花蓮,的確有很多難處,而看似有手語資源的宗教性私小也在電話中直接拒絕,連看看孩子的意願都沒有。唯一有啟聰班的小學卻是自足式的,和一般生的交流極少,而且學生數也很少,可以說無法提供同儕的刺激(只有他一個新生),勉強之下此校的校方答應我們進入一般班級,而恰好有花蓮教育大學特教系會手語的實習生能提供一學年的幫助,但這時剛好我們寄住的外婆家中發生變故,爸爸又調升新竹市,經搜尋發現新竹有許多手語資源,於是毅然在暑假時轉學到新竹市,也開啟他另一階段的求學生涯。
果然不負所望,在爭取之後,因應他手語能力尚不足以表達複雜的事物,學校在一,二年級先提供三小時的手語教學課,讓他得以熟悉和精進他的手語能力,但是除了一星期兩節的手語課和啟聰班的國語數學課外,其餘時候他都忍耐著聽不懂的狀況,自己設法解決上課面臨到的所有問題,不過雖然如此,他還是可以和大家一起上課一起遊戲,也很單純快樂,而且班上所提供的學習資訊和其他方面的隱性課程(同儕互動、課堂模式等)他也可以參與和吸收。
在了解手語對他的重要性後,我們也曾經帶他到台北上手語家教班,我自己也在稍後參加了社會局所開設的手語培訓班,這是他生活型態改善的轉捩點----從此我們的溝通就不再侷限於只能在有實物、實境或圖片下才能完成了！這令我們全家的生活便利許多,而我們也可以從基本的生活需求升級到可以天南地北,無所不聊!一二很喜歡自然科學類的知識和各國不同的風土民情,跟他聊天時他總要找出在書上看到的那一段(都以漫畫為主啦)來補充說明和佐證,而我們也在了解手語其實是語言上的一大資產,手語的空間性和口語以時序為主的特質有很大的差異,也因此開啟了我們新的視野,對語言文化和生命有了更深層的認知,這也算是因禍得福吧!
終於,在三年級之後,在安置會的評估一二已可以申請手語翻譯員,於是在部份的課堂時段(社會和自然課)有了手譯員的幫助,這樣一來,對他的學習型態有著關鍵性的轉變---在一,二年級時,班級老師必須透過家長或啟聰班才能間接傳達訊息,但一來很多訊息是有時效性的,能否即時給予回饋攸關著學習的效度；再者,家長的身份在進入班級幫助時,孩子總是會有一些反彈,這樣的狀況在年齡增長時愈來愈明顯。再來,課程的發展是由淺入深,年級愈高課程內容更需要有經驗的專業人員才能擔當翻譯的任務,使孩子的知識及語言能力(手語)二者同時進步。這兩年的課堂翻譯,在很多層面上真是受益匪淺。
因一二在一開始學習時,常會有注意力不足的情況,這不知要歸咎於他個人的特質或是在失去聽語能力時感官的其他層面也受到影響?一開始大家很擔心在課堂翻譯時他的專注力和吸收度,不過這孩子的運氣很好,遇見了許多有使命感的老師,其中花費最大心血,直接引領他的便是蕭匡宇老師。這位老師一面還保持著赤子之心,可以進入半大不小孩子的世界;一方面又以老師長者的身份,努力想出許多讓一二可以專心的辦法,讓他在課間能有效吸收知識,也在一二的各位老師、同學和家長之間匯整對他最有利的方案來改善他各方面的學習。如果沒有兼具愛心、耐心、赤子之心的蕭老師引導,我想一二一定無法如此快速融入情況,他所做的其實遠遠超出他應該做的,現在他不但是一二最好的朋友,也是家長老師對一二全面性學習狀況的最主要依靠!
這兩年以來,一二長大了,不僅是身高體重的增加,在心智上有更複雜的變化,綜觀手語翻譯對他的影響有三:
一、學業認知和情意表達上的進步:綜觀他中年級的學習生涯,雖然有時會考試會失常,且語文方面的理解較慢,但至少能跟上大家的步伐,在手語翻譯員的幫助下像社會科有許多模擬真實社會的活動;自然科的實驗性課程,他都可以毫無障礙的參與,班級導師也能了解他的表現。在情意方面,他可以藉由這樣的模式和同學雙向溝通,有任何令他心情波動的事物,也可以即時表達自己的意見請手語翻譯老師傳達給大家,這對建立他以後的信心和人生觀都有極大的助益。
二、能兼顧家庭教育的功能:以往,重度聽障孩子就學,只能就近選擇北、中、南各一所啟聰學校。在年紀尚幼的時期,無論是往返通學或住宿,都將使擁有聽障孩子的家庭落入極大的掙扎---畢竟不是每個人都恰巧居住在這些學校的周邊或有能力搬到啟聰學校的學區中。我們都知道家庭的教育功能不亞於學校,而選擇到遠方學校住宿或通學者,或多或少都會使家庭照顧的功能降低,所以手語翻譯員的出現,使得這些原本就有特殊需求的孩子可以在學區就學,讓像我們這樣擁有聽障孩子的家庭能夠獲得喘息,且發揮更大的家庭功能。
三、落實融合教育的理念:語言本是文化的表徵,所以使用手語的族群也形成了自己的文化特色。然而,如果在自足集中式的教育體制下,文化的差異很可能變成一道鴻溝。國民教育時期正是人格發展的關鍵,若能在手語支援下跟大家一起學習,讓孩子們有互相了解的機會,往後的認同危機便會減少,故這不僅僅受惠於特殊需求孩子本身,他的同儕也能接受更多元的訊息,那便是最好的生命教育!一二在就學期間培養和同學良好的互動,未來也能得到更深層溝通的機會,全仰賴手語翻譯員能在教學現場即時的溝通。
因此,身為一個家長,真的很希望國民教育時期的手語翻譯可以持續,也希望能將申請的審核條件制度化。近來關於口手語並用對聽障兒童的教育正被專家持續關注。對聽障孩子的教育目前在國內還是以口語為主流,手語被視為口語不能後不得已的方案,這也造成許多無法發展口語孩子的困境,因為在這種主流下,啟聰教育也被引導向口語發展,那麼少數受限於生理條件無法開口的孩子將何去何從呢?在台南還舉辦過一場大型的國際研討會,在許多實行課堂手語翻譯的國家,已建立許多有效的教學模式,而在中華民國,這是新竹市的創舉！當其他縣市還停留在理論的層面時,新竹市在這方面早已進行實踐。因此,孩子雖有特殊需求,但何其有幸能有這樣的資源支持他和他的家庭,讓我們覺得處在一個充滿關懷的先進城市。
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