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2008-11-13 02:45:35| 人氣1,799| 回應3 | 上一篇 | 下一篇

台大住院~again~ Live Part III

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11/12(三)一大早護士的呼叫聲喚我起床,問我家屬到了沒?要去做電腦斷層,當他這樣問的時候我幾乎要以為我昨天是恍惚作夢了,反問著護士〝不是取消了嗎?〞護士回答我說〝不好意思!我確認一下!〞這時候妹妹也打電話來說已經在來的路上了,問我要吃什麼早餐?這時候我好想吃麥當勞喔!也跟著說出口說我要吃麥當勞,妹妹很爽快的答應了,這我倒是很意外,沒過多久他又打電話來說他們家附近的麥當勞居然在整修,這通電話來的時候我才算是整個人清醒了,於是跟他說過來這附近的麥當勞吃吧!我心裡想著〝反正今天也沒什麼事了吧!〞
過沒多久神經外科的一位醫師來跟我說,下午兩點鐘可以去地下室的辦公室,神經外科的主治醫師想要親自跟我討論有關雷射刀的問題,與討論我的病情,這時候我還是抱持著樂觀的態度。
跟護士打過招呼後,我和妹妹溜出去外面吃麥當勞,和妹妹閒聊著過去鄰居的八卦、他的同學目前遭遇的問題以及他們家小朋友的趣事,其實我都心不在焉,吃完正要走回醫院的路上,妹妹接到媽媽的電話說他要過來把我們兩個嚇一跳,以快步趕回醫院,到底是擔心啊!雖然表面上他不聞不問但總歸是擔心啊!我的心又往下沉了,回到病房三個人聊著,但因為左邊阿罵實在大聲呼喊的厲害,於是準備轉戰到樓下再聊,這時剛好被叫住要去做頸部超音波,反正也是要到樓下去沒差,更妙的是這時候妹婿打電話過來說也要過來,這是怎麼回事?這時候大家怎麼都集合過來了,心裡有些感動有些過意不去。
下午兩點的約,本來護士小姐問是否有家屬陪伴,但是大家都要趕回去上班,於是我單槍匹馬的去赴約了,總是得要自己決定不是嗎?
神經外科曾醫師倒是快人快語沒有多餘的廢話,這時候的我也不想聽到太多廢話,他直接用電腦連接電視播放著我血管攝影的片子解說,告訴我為何無法做栓塞的原因,這時候我才了解到原來我的血管這麼複雜啊!我的廔管原來不是只有一個地方,而是有兩個地方,一個在內一個在外,什麼東西的內外我倒是還沒聽懂,但看片子是蠻清楚知道他說的意思,他也很清楚的說其實我做雷射刀的危險性也不低,因為在內的那部份廔管靠近聽神經與吞嚥神經,所以有風險而雷射刀屬於放射線的一種,我這兩部份廔管在小腦與腦幹附近,放射線會不會影響我的腦細胞這又是另一個風險,而做了雷射刀之後也要等兩年才能知道是不是確實有效,也就是這兩年中也許直接有效,也許跟沒做一樣如同有不定時炸彈在我腦袋,隨時有可能炸開。
聽完之後我有種這樣是死那樣也是死的感覺,我不是怪曾醫師對我這麼白話文的說我的病情,我現在就是需要直接坦白的醫師告訴我所有的風險,畢竟我有選擇權要怎麼死吧!我也跟醫師很明確的說,我現在最好的狀況應該是死亡吧!很怕是做了雷射刀或是不做雷射刀,但卻遇到半調子的狀況,所謂的半調子就是中風要死又死不了,那我的家人要承受多少年的負擔啊!我想媽媽也受不了這樣的打擊吧!在我們不富裕的家庭中我這樣豈不是雪上加霜,兒子呢?!他能承受嗎?也許我讓他永遠懷念比被他往後抱怨會比較好點吧!
回到病房雖然我有打算隔天就要出院,但我還是又先躲到PSP的世界,直到妹婿打電話來問我跟醫師談的結果,要我多問一家醫院,我才去跟護理站說我明天要辦理出院,因為雷射刀還要等健保局核准下來要兩個星期的時間,繼續住院也沒啥意義了。

開始于 971113 0140
完成于 971113 0240
Mïckëý

台長: 紫色玫瑰
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Susan
你好,我也是動靜脈瘻管的患者,同樣是蔡力凱醫師診斷出來的。今天因上網查此病的相關資料時,逛到你的部落格,我覺得蠻有緣的。畢竟昨天 (11/21) 日我回蔡醫師門診看追蹤報告時,他說,這種病台大 15 年來,只有 200 例,而我們還能在網路上碰到。蔡醫師是我看過最好的醫師,昨天看我的追蹤報告時,在告訴我目前正常的同時,還嘆了口氣說最近他看的幾個案例都復發了,看得出來他有些無奈和疼惜,今天看到你的部落格,我在想昨天他提到的是否包括你 ? 看到你部落格上最新文章的日期是 13 號,也就是 9 天前,不知道你的近況好嗎 ? 有沒有做雷射刀或其他治療,症狀上有沒有好一些 ? 在這裡為你加油打氣,祝你一切順利、平安、健康。 Susan
2008-11-22 14:56:20
版主回應
Susan你好~
不知道你動靜脈廔管的部位是在哪裡?我的廔管可能比你的複雜,因為他說我的病例只有5個,呵~蔡醫師人真的很好,在我出院前他還有來看我,並且跟我討論在他出國期間如果遇到問題該如何處理?目前我所能做的治療(風險性較低的)只有雷射刀,我選擇去榮總,在榮總叫珈瑪刀,榮總那邊還要開會才會知道結果,^^~希望我PO的這些文對你的病例能夠有幫助,我還沒PO上我出院時的日誌,希望我PO的這些文對你的病況能有深入的了解與幫助。也祝你一切順利~
2008-11-23 18:14:17
Susan
我的症狀較為單純,只有耳鳴,瘻管發生在硬腦膜的乙狀竇部位,一年多前由廖漢文醫師經動脈栓塞。發生原因不明,因擔心再發,蔡醫師建議定期回診。你的部位呢 ? 第一次栓塞時,醫師就知道沒辦法一一栓塞而有可能復發嗎 ? 還是栓塞後才發現有其他瘻管 ? 對不起喔,一下子問你那麼多私人的問題,因為怕自己會不會有再復發的可能。另外,就我所知,在神經微創介入手術方面,國內的兩把交椅一是台大的廖漢文,另一位是榮總放射科的鄧火木,建議你可以問問鄧醫師的意見,就我查看國內外多方資料的結果,還是以栓塞較為安全有效,只是不知道你現在的狀況是否真如你所 PO 的已完全沒辦法經由栓塞治療。祝:一切順利。Susan
2008-11-24 12:52:15
版主回應
Susan你好~
在網頁上留電話是很不明智的唷~^.-
第一我聽蔡醫師說好像做靜脈栓塞是比較能治本的方法,為什麼你不能做靜脈栓塞?跟我一樣靜脈已經阻塞了嗎?動脈栓塞就像賭博一樣(我個人的感覺= =),賭對了就不會復發。
第二、看到你這麼專業的寫"硬腦膜的乙狀竇"我感覺自己遜掉了= =",因為我不知道我在什麼專業名詞的位置,我只知道我有一部份廔管在聽神經與吞嚥神經附近、一部分在小腦與腦幹附近,詳細我在前面的文章中有寫。
第三、就蔡醫師給我的說法是,我也不是不能做動脈栓塞只是危險性比較高,所以建議我做雷射刀試看看,就血管攝影的醫師跟我說的是在今年四月可以做栓塞的位置已經都塞了,所以不建議。
我目前在等待榮總那邊給我回應,等我有進一步消息我會PO上來的,你不用太擔心復發的問題,要記得定期回去複診,祝一切順利~
2008-11-25 00:30:38
武達
祝你早日痊癒
2008-11-25 04:34:11
版主回應
武達你好~
謝謝~^^
你的插畫很棒呢!
2008-11-25 08:46:50
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