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7愛的鼓勵 2訂閱站台

文／李碧姿

面對特殊的孩童，家長的照顧始終是一大挑戰，
到底家長該以怎樣的態度才能健康沉著應對？
社會鮮少顧及這群家長無助的身影，
他們值得我們給予多一些掌聲支持。

每個孩子出生的剎那，便與父母結下了永遠的盟約。
孩子成長的每個階段總帶給父母不少的驚喜與衝擊，父母的擔心也永遠沒完沒了，擔心孩子是否正常發展？擔心教養是否合宜？孩子的就學問題該怎麼辦？甚至操心他未來的就業，這樣的煩惱在特殊孩子的父母身上尤甚。

以孩子上學為例，這令人雀躍的成長大事，卻是特殊兒童父母的隱憂，「我家小孩和別人的孩子不一樣，他可以適應小學的生活嗎？會不會被欺侮？跟得上嗎？要不要緩讀呢？」入學前夕，每每在門診可以看到泛著淚光的媽媽，帶著一連串的問題…，這又是怎樣的心情與掙扎？

為何是我的孩子？

那年，親戚生了個先天智能障礙的孩子「文文」，讓我有了近距離的接觸。

由於是重度障礙，十多年來，已達上高中年齡的她，數度被學校拒於門外，不曾踏入學校的籓籬。這孩子不會說，也聽不懂，從來不曾叫聲爸爸媽媽，大部分時間都活在自己的世界裡。沉重的照顧負擔，再加上帶文文外出遭遇到的異樣和鄙夷眼光，讓父母最終選擇將文文安置在教養機構裡，兩老則努力賺錢幫女兒存放一些基金，希望有朝一日他們老去，文文仍然可以生活無虞。

這樣的日子直到前年有了變化，小小年紀的文文，竟得了癌症！這樣的噩耗攪亂了原來簡單平凡的期盼與生活。當孩子集世間的病痛於一身時，自責的媽媽不禁懷疑，為何這樣的苦痛要落在一個單薄小女孩身上？望著因化療而幾乎掉光頭髮、不曾叫聲媽的女兒，她的心幾乎被撕裂：自己到底做錯了什麼，讓上天要這樣折騰一個小小的軀體？有時候，她甚至絕望的思索，女兒這樣慘澹的生命，是否只有走到終點才可能解脫？

這樣的哀傷令人心酸，正如我所接觸的特殊孩子的父母一樣，他們總有相同的困惑：為何是我的孩子？當他們為孩子盡心盡力做了一切，卻感覺不到一點回饋時，周遭親戚過度的關愛眼神，更讓他們喘不過氣來。心疲累了，他們想把孩子丟在一邊，不想再管，但很快地，魔鬼般的罪惡感再襲上心頭，持續折磨一刻也無法鬆懈的情緒。

父母該如何應對？

面對特殊孩子，始終是生命的一大挑戰。到底父母該以怎樣的態度才能健康沉著的應對？有人選擇坦然面對、有人暗自哭泣、也有人一家看過一家地逛醫院，以減輕自己沒把孩子生好的愧疚。

我常想，沒有人願意讓孩子不好，到底我們該怎樣才能支持父母，給予孩子合理的期待、合宜的生活規劃，不再讓自身陷入孤單與無謂的徘徊掙扎？我也注意到，在我們的社會裡，無論是一般家庭，或是遭逢特殊際遇，如單親家庭或身心障礙孩子的父母，大家都以自己最習慣的方式解決問題，鮮少將焦點擺在孩子生活考量，也甚少顧及家長們無助孤獨的身影。這使得所謂的「專家」建議有時反而成了父母挫折的來源。

就以一個重度智障孩子罹患癌症而言，如果孩子的生命只有一年，醫師習慣以化療處置，這難道是最佳的選擇？撇開化療副作用引發的照顧難題外，生命只能以長短來評斷生存的價值？但如果不依醫師的意見，對家長而言又是何其沉重的決裂。

我很喜歡一位長期關懷兒童的校長陳木城說過的話：「我從來都不敢告訴孩子，我要你將來一定要比我強；我也不能告訴我的孩子成績不重要，只要你快快樂樂，因為我知道我的孩子會長大的，長大後他自己會為自己打算」。健康的小孩如此，特殊的孩子何嘗不是如此。

孩子各有自己的命運與機緣，這些家長在幫忙特殊兒童規劃未來時，其實常常得在「神」般使命的任務負荷中孤軍奮鬥。因此，多支持身旁這些特殊兒童的家長，給予他們一些掌聲吧！

曾經有人這麼說過：「我們之所以生活的幸福，應該感謝特殊孩子及其家庭，因為有他們的辛苦付出，也因為他們，幫我們承受那千萬分之一的缺陷」。