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2008-08-05 23:41:37| 人氣1,806| 回應19 | 上一篇 | 下一篇

看不見的美麗,說不出的堅強--與馥華見面

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照片:

我,馥華,馥華媽媽,豆子跟豆格格。









照片:豆子穿的是瓦力的衣服喔,豆格格穿的是伊芙,就是瓦力愛上的進階版功能超強女機器人。小氣鬼豆媽難得買昂貴的衣服給小孩穿,所以請大家留意並掌聲鼓勵。






照片:拍紀錄片的李中旺導演跟靜茹小姐。因為靜茹小姐很可愛(能跟我們那兩隻小傢伙處得來那簡直是一鍋否心來滴),導演又是超酷藝術類頹廢風格型男,所以我就拜託他們跟我合照。








照片:小傢伙有多恐怖?一轉眼,陶板屋餐桌上的墊紙已經出現了數個洞。豆格格笑咪咪的說:我撕的啊!你看我撕了一顆愛心!


吼,恐怖份子入侵陶板屋喔?




____________________





這件事說來話很長,而且也沒有幾個人知道。


馥華是誰呢?如果你看過我曾經努力介紹過的記錄片"黑暗中追夢",那你一定記得第三個故事裡面的馥華。


不知道的請先看兩年前的文章--黑暗中追夢--有豆媽少見的嚴肅見解,又有豆格格非常可愛的照片喔。(這樣說收視率會不會高一點?)

http://mypaper.pchome.com.tw/news/larkfairy/3/1269805764/20060604202901/



馥華是小學四年級的某天,別人家火災的濃煙飄進她家,把她嗆暈了。昏迷了四個月,醒來之後,從蹦蹦跳跳一個極清秀美麗的小女孩,變成眼睛看不見,嘴巴不能說,四肢不能動的一個人。

黑暗中追夢這部紀錄片裡面說,馥華僅存的,是聽覺。但是在我反覆看了很多遍的紀錄片之後,我覺得,馥華還存在的不只是聽覺,還有很棒的腦袋,跟很美的心。

這樣的一個人,在學習上只剩下了聽覺,所以她只能利用"聽"來吸收知識。但更糟糕的是她不能說話四肢也不能動,因此表達上極為困難。目前她是使用轉頭拼音法--就是頭轉不同的方向,不同的方向代表不同的數字,不同的數字拼出不同的注音符號,旁人再由注音慢慢拼出每一個字--這樣困難的方法來溝通。

舉例來說,轉左邊表示某一個數字,左下表示另一個數字,八個方向代表一到八。轉兩個方向對應兩個數字,這兩個數字都被識別出來之後,根據表格就可以對應到一個注音符號,例如ㄅ。然後,又轉兩個方向,表示出兩個數字,再對照表格,看到這兩個數字代表注音符號ㄚ。接下來又轉兩個方向,表示出兩個數字,再對表格,對應出來的是第四聲。

這樣,在轉頭2*3=6次之後,可以拼出一個字,叫做,爸。但是是罷還是爸就還要看上下文而訂。

除此之外,她坐輪椅身體也不能動,不但沒坐好溜下去沒有辦法自己推上來,連開口或用手勢請求別人協助都沒辦法。



這樣辛苦的過程,劇烈的轉變,難得的是馥華卻都樂觀以對。她仍然擁有自己的夢想並且積極努力向前,曾經去彰師大旁聽中國文學系,唸過空大,寫詩寫得很好,已經有詩被刊登在一些很專業的雜誌中,也有出版商在接洽出版她的詩集。她對於自己的遭遇並沒有怨天尤人,反而積極的去拜訪跟她有類似遭遇的人,希望給別人一些希望與鼓勵。

我曾經試著想,看不見是什麼感覺?動不了又該怎麼辦?不能表達自己意願的無奈又是什麼?如果手指能動,就可以用電腦打很多字,如果嘴巴能說,要寫幾萬字的小說也沒問題,但為什麼這麼多的障礙偏偏全部集中在一個人的身上?我這個廢話超多打字超快走路超急動作超暴力的迅猛龍,一點也無法想像這樣的日子會是多麼的摧心的艱辛。


***


就這樣,過了一年吧。我常常放紀錄片給學生看,幾乎每一班也都會有學生跑來跟我說受到很大的感動,謝謝我介紹這麼特別的影片給他們看。我說我明白,因為我自己也是每次看每次都覺得像是心被擰過一樣。

然後有一天,我忽然想到,為什麼我只能站在影片的前面感動又感動?我是一個音樂老師,而馥華學習的管道是聽覺。那麼,她應該會需要音樂的課程吧?如果我把上課時跟學生介紹的那些音樂,講解的那些音樂史,錄起來講給她聽,對她會有幫助嗎?

我能不能不要只是感動,而是很具體的去做些可以幫助她的事情?

這個念頭自一出現就在我腦中一直揮之不去。我自己評估之後覺得即使她不需要這樣的課程,頂多也就是把我錄的東西放在一旁而已,並不會造成她的困擾。因此,我這個很少會主動去跟人接觸的人,很罕見的展現我的魄力,開始尋找接觸馥華的方法。

我用了很多的方法,到最後終於連繫上了馥華的媽媽。就這樣,"石姐姐講音樂故事"的CD課程就開張了。



***


因為我是那種很怕打攪別人的人,所以我有跟馥華說過,想聽就聽,不想聽就不用聽,課程以整個音樂史為主軸,穿插一些我覺得有趣的或是好聽的音樂介紹,錄好了就燒成CD寄過去,就只是希望維持一個遠方的模糊的音樂老師的角色,不會考試,不會打攪她,不會過問她的感想,不會管她要不要聽,應該也不會去跟她見面。

儘管一開始把自己界定成這麼理性專業的人士,但是後來還是不改愛哈啦的本性,忍不住會在CD中講一些杯嗶跟豆子的笑話啦蠢事啦有的沒的,有時候錄到一半杯嗶來吵著要唱歌我也讓她唱,後來有時乾脆規定豆子跟杯嗶要穿插個笑話講給馥華姐姐聽.....。

馥華對於小鬼頭的這些脫序演出居然很捧場,會寄電郵來告訴我她被逗得很開心。接下來,我就不自覺的脫離了音樂老師的角色了,漸漸變成了朋友的關係。我開始習慣隨時帶著錄音筆,開車塞車的時候就拿出來錄我的自言自語,去桃米時錄青蛙大合唱,去東海岸時錄澎湃震天的海浪聲,把我喜歡的小說唸給她聽,自己彈鋼琴唱歌錄起來寄給她,後來連我們去尼泊爾都錄加德滿都那令人瞠目結舌的滿街喇叭聲給她聽。

至此已經跟我原先設想的音樂老師這樣的角色差很多了。我想,也好,就把我的錄音筆當是她活動的耳朵,我走多遠,她的耳朵就有多長。


***


去年耶誕節我們很意外的收到馥華跟馥華媽媽一起挑的禮物。我的是一隻白兔玩偶,豆子的是一本"阿松爺爺的柿子樹"的繪本(在講小氣鬼沒什麼好報的故事,完全是跟對愛計較小氣鬼豆子而買的),還有一本杯嗶的繪本是"壞心情"(針對杯嗶愛發她驚死人的起床氣的故事),我們收到禮物當場唷呵一聲,各自拿著自己的禮物眉開眼笑的抱著睡覺。

光看這兩本書,就知道挑禮物的人是多用心啊!還特地寄耶誕禮物給我們,讓我好感動。


今年的母親節,我更是收到馥華寄來的蛋糕,是兩個瑪利亞基金會出品的可以自己創作圖案的DIY小蛋糕。小傢伙們玩得很開心,蛋糕也很好吃。


從馥華那裡得到的還不只是這些。我其實很高興有人要聽我講音樂,因為我自認是一個很用心教學的老師,我可以把音樂史講得蠻淺顯有趣的,但是我的學生大部分並不在乎這些。對他們來講,音樂不過就是不必聯考的一堂可以睡覺打混的課罷了,什麼古典音樂他們一點也不關心。

學生的態度常常讓我覺得很灰心,常感覺自己所做的努力是沒有意義的。但是自從開始錄課程給馥華聽之後,我一邊教著書一邊看著已然圓寂的學生會一邊想著,就當是錄給馥華聽的預演吧,我藉此多練個幾次,錄課程的時候比較不會打結,你愛聽就聽不聽就算,反正我知道有人是愛聽的咧!

而後,教書的心情居然就平和多了。這是意料之外的收穫。


***


大約去年下半年開始吧,馥華好幾次在電郵中提到想見見我們家小孩,我也有了想要見見這個最特別的朋友的念頭。因此,在豆爸開始計畫暑假台灣九天八夜之旅的時候,我對於此行唯一的要求就是:

留一天給我,我們要去見馥華。


於是,就有了這一次的會面。



***



馥華看起來比我想像中的還要健康美麗。輪椅中的她長手長腳的看得出來也是我們這種樂咖族人,皮膚跟六歲的豆格格一樣好。本來很怕見到她的時候我會一把鼻涕一把眼淚的,結果看到她氣色這麼好,笑容這麼甜美,讓我瞬間覺得放心了不少。
                                                                  
當我拿著轉頭拼音表,一個一個注音的拼著馥華表達的字句,我是真心的感動著,這麼強大的能量,這麼堅定的毅力,這麼無畏挫折的勇氣,居然來自一個這麼柔弱無力的身軀。

上天哪,你透過了馥華讓我看清楚,什麼叫作強者。



***



馥華當然是個強者,但馥華媽媽也絕對是我心目中的超人。

看著她很快的就能從馥華的轉頭拼音猜出她要講的內容,看著她推著"我去推了才知道原來很花力氣"的輪椅,想起她從馥華十歲開始一路陪著她形影不離,在各大醫院進進出出帶馥華接受各種治療,想盡辦法找出這種拼音法來讓馥華可以表達意見,每一刻都努力的當著解碼媽媽,我心裡想著,母愛無敵,真的。

這樣的陪伴,一定是馥華可以積極樂觀的原因,也一定是這樣的愛,讓馥華在昏迷了四個月之後,能夠悠悠轉醒。


馥華跟馥華媽媽,真是我這輩子所見過,最美麗的一對母女。



***



總之這次的見面愉快極了,兩隻小鬼也逗得大家很"熱鬧",豆子一直不停的摺小紙鶴讓正在拍馥華記錄片的李導演讚嘆不已(豆子除了滿場跑的能力跟超大聲的鬼吼鬼叫之外是很難得有人讚嘆的,所以特地記上一筆),還因為馥華堅持所以讓她請客吃了很好吃的陶板屋。

(馥華現在在瑪利亞社會福利基金會工作,這是她的第一份工作,所以讓她請吃飯我們只好都同意,也覺得與有榮焉。)


瑪利亞社會福利基金會:
http://www.maria.org.tw/index.html



***



見面之後,才開始思考某些問題。例如,因為看不見,所以對於一些突如其來的碰觸和聲響,馥華會一直被驚嚇。看不見的痛苦我思考過,但這種驚嚇反應我以前並沒有想過。

馥華媽媽曾經帶她去聽音樂會,但是輪椅區規定要集中某一區,照護者並不能坐在旁邊,只能坐在很遠的觀眾席。這樣對於馥華來說相當沒有安全感,因為輪椅區唯一也失去視覺的她沒有旁人的解說就不知道舞台的狀況,沒有媽媽的提醒也會一直被一些聲響嚇到。馥華媽媽說她有一次跑回馥華的輪椅旁邊,輕輕的跟馥華說明舞台的情形,結果還是被工作人員要求她回去非輪椅區的座位,一點也不通融。對此我真不明白,為什麼沒有單位肯為這樣努力上進的孩子開一點先例,以個案處理,讓媽媽可以坐在她旁邊?

另外,一般的無障礙設施也沒有做得很好。光是從科博館到對面的植物園,不平的路面就顛簸得讓馥華吃盡苦頭,無障礙斜坡的標識不清楚也讓我們多繞了好多冤枉路,還有,斜坡的起點如果沒有很平滑,輪椅會卡住上不去。這些是我以前都沒想到的事。

馥華媽媽笑著說,也許因為有這麼多障礙的人很少,像馥華這樣有這麼多障礙還會想去聽音樂會或是喜歡出來逛逛的人更少,所以沒有人正視她們的需求也是合理的。

不不不,我想,不應該是這樣子的。如果兩千三百萬人裡面,只有五十個人會需要某些配合,那我們還是要去做啊。因為即使只有五十人需要,我們要在意的不是那個"五十",不是"兩千三百萬分之五十",我們要正視的,是那個"人"。



***



認識馥華以來,我心中始終有著很多的疑問。

馥華跟馥華媽媽,這兩個看來弱小的女子,為何擁有這麼多的愛心與勇氣的?

面對這樣的命運,為什麼能夠學會寬恕?

身體能力這麼少的馥華,為什麼不是想著"要求",而是一直想著"給予"?

紀錄片中的馥華,讓看的人一直哭,但是影片中的她為何卻是一直笑著呢?

是否老天給了她這麼難走的路途,是因為她是天使?

是否母女命運相繫真心相愛,所以堅毅無所懼?

是否曾行經生死幽谷,所以找得到生命的出口?




這些疑問還在。我想用更長的時間去找出答案。


馥華,那我們繼續接下來的課程囉。







台長: 拜占庭雲雀
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TAMA
今天早餐吃花生醬吐司+咖啡配豆媽文章+眼淚。

馥華和「在黑暗中追夢裡」有一些不同耶,在妳的相片裡,她更有力量了。還有,馥華和媽媽的笑容超像的!

我說豆媽,妳果然是俠女耶,而且是溫柔美麗、武功高強的俠女!
2008-08-06 07:43:59
餅乾
這是我看豆媽的文章以來,第一次又哭又笑!

知道馥華和馥華媽媽對生命的熱情與毅力,令人感動並深深自省。

不過對豆媽能化感動為行動,更加感到敬佩。

其中最令我深有同感的是:對於一個樂於參與知識、投注熱情的人「分享我們所了解的專業領域」,實是一件可以激發自己成長並且樂在其中的事。

豆媽這趟旅程雖然「辛苦」,不過內容卻非常精彩豐富喲!
2008-08-06 10:40:25
瑾子
我也好感動...感動豆媽的熱情..

昨天我才知道原來我有一個國中同學也得了罕見疾病[MS]!讓我好驚訝也好難過..可是她也跟馥華一樣擁有很堅強又樂觀的個性,也出了一本書!
"邀舞:一位多發性硬化症病人的心情紀事"
http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010378174

http://video.aol.com/video-detail/ms-/3169621549
今天又剛好看到豆媽這一篇文章..!

我們要感謝這些勇敢的天使們,因為他們都是我們的老師,讓我們更懂得珍惜生命與身邊的一切..
2008-08-06 14:11:29
蘇菲亞
豆媽實乃俠女也
太感人的情誼
想到就做
果然!
讚!
2008-08-06 20:13:40
海豚媽
學姊....我也是被你害得邊吃早餐邊掉眼淚...
你們每一個人,都讓我好感動,也讓我好汗顏,我為別人作的,真的太少太少了!而我為我自己的人生應該要付出的努力,好像也一直不夠!
不知道喬丰能不能聽得懂這個故事,我好想說這個故事給他聽啊!
我可以轉貼這篇文章在我的部落格嗎?
2008-08-07 09:01:30
蘇菲亞
經過一天的沉澱
我又來SAY SOMETHING了

豆媽
真的真的很佩服妳想到就做到的氣魄
居然妳會千方百計聯絡上馥華
然後這麼貼心的想到要錄音樂課給她...
當然
相信豆子跟豆格格也提供許多的娛樂 ^_^

還是佩服兩個字
對馥華.馥華媽媽.還有妳....

哎唷~~這麼可愛的豆媽
我真愛妳!!
ㄟ 妳有沒有想過把新聞台內容錄下來給馥華聽?
2008-08-07 10:28:01
fianse
我也好想表達我的感動與激動。不過,不知該說什麼。
2008-08-07 12:06:34
銘瑜媽媽
石頭學姐你好棒呢!
真是令人感動!
給你掌聲鼓勵鼓勵!
2008-08-07 12:41:43
拜占庭雲雀
非也非也。

一直沒有寫過跟馥華的友誼,就是怕大家會說我就甘心A。
其實就甘心A的人是馥華跟馥華媽媽,我只是做我想做的事情,甚至有點強迫中獎的任性成分。

要轉貼要怎樣的都好。至於想給小孩看的話,我是真的很推薦黑暗中追夢這部紀錄片,因為裡面的三個孩子都一直笑著,用溫暖陽光的心在追求夢想,不灑狗血也不會讓孩子覺得淚汪汪。

像其中那個一聽到音樂就開心的又叫又跳的文貴,我就跟看了覺得他很好笑的孩子說,在我看來,聽到很開心的音樂會又叫又跳,跟聽到很開心的音樂卻一動也不動,我倒覺得噢者比較不正常。

這部片子可以讓我很清楚的讓孩子知道,世界上很多不一樣的人,但是沒有誰好誰壞誰是誰非。
2008-08-08 12:18:39
小猴媽
阿寄:
看見你的標題我好激動
你你你竟然會跟馥華有關聯

這一片我也每年都會放給學生看
(順便當作生命教育的業績 -.-)
學生們的觀後心得都會讓我很感動

我很佩服你可以這樣的主動
這對我來說是個很大的激勵
也許我也要思考一下
除了放片子與帶討論之外
我還可以做些什麼?
2008-08-08 23:06:36
詩瑩
原來照片裡的人是黑暗中追夢的馥華唷~
難怪我覺得好面熟呢^^
感覺老師的生活很充實又很有意義~
2008-08-09 20:44:26
海豚媽
親愛的學姊
我這個留言比較殺風景一點.....我試了好久,連剪貼都用了(結果圖片轉不過去),怎樣都沒辦法轉貼...你的部落格沒有引用或轉貼的功能嗎?
2008-08-10 11:50:53
台長
轉貼功能? 這是什麼功能我不知道耶?

圖片不是可以按右鍵另存新檔嗎?

是不是匹西鍙功能比較少啊?
2008-08-10 14:02:19
海豚媽
好吧....我繼續努力!
像我的部落格在文章下面就有一個"引用"的功能可以讓人家轉貼耶!
2008-08-10 18:27:08
台長
喔,那我們匹西鍙沒有這麼進步....你們的是進化版的吧....

如果需要的話,給我EMAIL,我可以寄原始的圖檔跟文字檔給妳啊。

還有,妳真的辭掉了學校?
2008-08-11 12:44:20
litebiker於湖畔
豆媽大俠
你唸過新聞系嗎
怎麼能將過程報導得如此詳實
其實現在的媒體很欠缺像你這樣
細膩易感具同理心正義感及強大行動力的人才
2008-08-11 18:49:16
版主回應
謝謝導演的誇讚,不過豆媽我是連新聞都不看的山頂洞人ㄟ。

新聞啊,我覺得,最缺乏的兩個東西,叫做"良心"跟"格調"。

(這樣說大概會被新聞從業人員打死吧。)
2008-08-12 19:07:49
cherry媽媽
剛剛唸完這篇讓馥華笑到流淚\\\\\\\\\\\\\\\讓我感動到眼淚\\\\\\\\\\\\\\\直流的文章,我知道為什麼馥華這麼喜歡你了, 你的爽朗直言是我沒有的特質,我曾在一場分享中謝謝當天所有參與的人,因為我一直幫馥華找不同的記憶和回憶,和你們相遇相知相惜是馥華生命最珍貴美好的一段(我走多遠她的耳朵就有多長)超感動的謝謝妳。
2008-08-11 23:21:17
版主回應
不客氣。其實我有點糗啊?都不覺得自己到底有做什麼大事?我的爽朗直言是有啦,不過那也不算什麼了不起的特質啊。倒是馥華媽媽妳真的是我的偶像,每次在跟孩子相處遇到挫折的時候,
我都會想著,妳都可以面帶微笑了,我一定更可以做到。
2008-08-12 18:59:40
水蛙
嗚~~~~石頭我真是太愛妳了.....

千萬不要讓我看到妳表演當街打小孩的戲碼呀!
落差太大我怕我會承受不了啊!XD
2008-08-12 01:59:03
版主回應
水蛙你幹麻醬?
哪壺不開提哪壺....

一一 +

就暫時讓我維持一下溫柔婉約氣宇非凡的形象嘛。
2008-08-12 19:09:57
海豚媽
親愛的學姊,那就麻煩你啦!我自己存那個圖檔,存起來的形式吸納不讓我貼,還有我這兩天就打電話給你報告,別急別急!
2008-08-13 09:22:43
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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