是發生於70年代末期的文化重鎮名古屋的故事，一位15歲的國三少女木藤亞也，正要展開人生中最燦爛的高中生涯。但一場她從未預料過的變化改變了她的一生，使她的生命在短短的十年間迅速凋零……一切始自於一個罕見的絕症－脊髓小腦萎縮症。
肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語，都是亞也未來要面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情，縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊，亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重，坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩，最後終於同意轉至養護學校。
歌唱、寫字、牽手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物，在一般人眼中是多麼平凡的行為，但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。要忘記健康的自己、要忘記吞嚥食物的滋味，沒多久亞也癱瘓在床，喪失了她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義，除了家庭，就是不肯對病魔妥協的強大意志力，以及她對未來生活的微小憧憬。
7年來亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持，她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利，她只是一直為自己的身體而奮鬥，拖著日漸衰弱的身軀，慢慢地朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進，一直到21歲那年她喪失意識為止。
1988年5月23日，她帶著對未來生命的期盼離開了25年來曾經屬於她的世界，留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。
「媽媽得擔心比自己更困擾、更痛苦的人，因此才會那麼努力地工作，和這樣偉大的媽媽相比，我的不滿又算什？」──摘自《一公升的眼淚》內文。
母親潮香一路陪伴在亞也的身邊，用言語、行動和擁抱成為亞也堅持下去的力量。
「生在這個世界的感覺真好，活著的感覺真好。哪怕只有一次，我也希望讓女兒感受到這樣的心情」這樣的想法，相信是每個父母、每個重症患者的親友心聲。眼看最愛的人生命逐漸凋零枯萎，不肯向最後結果妥協的毅力，任何例子都可能出現在你我身邊，可能是孩子、可能是父母、或者是朋友…
＊小腦萎縮症（Spinocerebellar Atrophy），又稱脊髓小腦萎縮症或脊髓小腦失調症（Spinocerebellar Ataxia，簡寫為SCA），是一類遺傳病，涉及不同基因，目前沒有任何治療方法。
資料改載自 博客來網路書店 / 維基百科 網路資料
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亞也的故事後來集結成書，也拍成電影與電視劇
會知道這個故事是因為我的好麻吉同事告訴我的，她不但買了書，還看了電影，也給我電視劇的檔案
但我一直都沒看，除了不想去看到那些熟悉的場面外，就是先前忙到不行，沒心情看
看著亞也一家的互助，對照起我家的情況，就顯得很諷刺
印象中從妹妹生病後，爭吵、指責、抱怨、推託責任，所有的負面行為與情緒不斷地充斥著這個虛有其表的家
往後數年中家庭功能的失調、貧乏的社會支持與龐大的醫療費用等現實問題，徹底地壓垮了這個我媽小心翼翼維持的家，她以為的家
這些年中這個家跟老媽最親的除了妹妹，就是那台上山下海的四輪車，老媽每次離家出走，都不忘把妹妹當行李打包一起開車載走
而我也好幾次深夜接到電話，問說老媽有沒有在我這？有沒有去花蓮？
依我火爆之脾氣，誰打來誰就挨罵，所以最後倒楣的還是家裡沒路用的二個男人
雖然老媽每次都在靠腰要帶老妹一起去死，但是我卻只當耳邊風
因為我知道老媽根本沒這個膽，她不像我，不說卻很敢做
當亞也的父母面對要申請殘障手冊時的憤怒與無法接受情形，也在我家發生，沙文豬哪能接受自己的遺傳基因產物被貼上【不良品】標籤
對於我當然也是個衝擊，我從沒想我會有家人是殘障者，而且還是比我小的妹妹
殘障手冊雖不能對手術前的醫療債務有所幫助，但對於之後的負擔確實減輕不少
我曾經跟老妹開玩笑說：「妳很厲害ㄟ，一次拿2張VIP card（殘障卡），可不可以借給我一張？」
老妹咯咯笑說：「好，可是一張要給媽媽的」
看，我們全家最孝順的小孩就是我妹妹，什麼東西都拿給我媽，我算候補的
亞也從發病到陷入昏迷前，一直都是意識清醒的，而我覺得這樣才真的是折磨
老妹雖然還有意識，也尚可行動，但她的記憶與所有行為能力都只保留在兒童期
大部分時候她完全不知道自己在幹麻，這樣的情形對她而言應是比較仁慈的
有時我很想知道老妹在想什麼，但是她只會傻笑和不斷搖頭，她就是不想告訴我
我不知道老妹發病後還有沒有跟我一樣寫日記的習慣，但我常常在家裡很多地方翻出她的心事信，但那些都是她發病前所寫的
這幾年我慢慢地回想、拼湊這一切，要寫出身在台灣的慢性重大症家庭照顧者的無奈與心酸
這樣的家庭到最後都淪為貧窮的弱勢家庭，如果再連家庭的互助功能都失去，就真的什麼都沒有了
只是我妹的故事既不感人也不溫馨，只有現實的人性醜陋，也包含我的醜陋面
亞也的妹妹可以幫她完成一些夢想，但我卻連我妹妹的夢想是什麼都不知道，我完全不知道我還能替她做些什麼？
我除了捉弄她、有時後兇她、有時候給她愛吃的零嘴外
就只能祈禱她早點離開，早點脫離這樣沒有意義的生活
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