今天我要來講一些數字。
還記得小時候,我第一個學會的數字,不是時鐘上的幾點幾分,而是胰島素的份量,短效多少,中效多少,這些數字阿母要我牢記在心,一輩子都不能忘。
這個數字,也是我人生的第一個問號。
一直執著在『別人都沒有糖尿病,為什麼偏偏是我』的迴圈當中,我賭氣的跟阿母說我不要記。
其實『第一型』糖尿病在台灣,或是全球各地都是相當『珍貴』的。從衛生局那邊查到的數字,台灣糖尿病友的人口總數約一百一十萬,說少也不算少,是台灣人口的二十三分一。
為何說是珍貴呢?因為第一型糖尿病大約只有5%,差不多是五萬五千人,大概是去中山足球場參加MTV夏日音樂會的那些人數。
當大家都High在音樂之中的時候,我想起這樣的數字。
這其中我還發現一個有趣的數字,在我發病的六歲這個階段,糖尿病的人數只有將近一千人,也就是說,得病機率大約是二十三萬分之一。
換算成樂透的得獎數字,不知道能不能中個幾百萬?
上了國小之後,班上出現另一名女孩,也是第一型糖尿病,這該怎麼說呢,也許機率永遠算不到,而該用命中注定來講了。
我本來不知道她也有糖尿病的,記得某個下午的掃除時間,她拿著掃帚緩緩的掃到我旁邊。
她注視著我的大腿與手臂,好像要把我抓起來拷問一般,但不時又流露出一種無辜的神情:「你也是天天打針嗎?」
我像是偷翻圍牆被抓包似的的瞪大雙眼,還來不及答聲,見她靜靜的把手臂的短袖撩起來,細白稚嫩的小小手臂上,種滿了了紫色瘀青與好幾個隆起的硬塊。
在十歲左右那個年紀,即使本身也有這個病,表情卻很難不驚訝。
「你也都每天打針?!」她點點頭,說她每天都打兩次針,而且當天都打一樣的部位。
我本來也是一天打兩次針的,因為阿母覺得很心疼,所以才與醫師商討打一天打一次的辦法,加上阿母本來是羅東聖母醫院的護士,懂得一些打針的技巧,每次打完針都會幫我擦藥膏,讓注射的地方看起來不腫也不青。
早在二十年前,由於一般家庭缺乏糖尿病的醫療資訊的緣故,她人生的第一個問號,就活生生烙印在瘀青與硬塊的手臂之上。
雖然我們都還不懂為什麼我們必須天天打針,但我們似乎能夠接受,糖尿病的小朋友都是這樣過來的。
而長大之後,第二個讓我印象深刻的數字,就是上上上星期那場醫療新知分享會。
那一天的主角其實不是衛教師,不是吃雞排的小朋友,而是一台新的注射儀器。
當天介紹了現在常用的注射儀器,大約分成三種:
第一種就是我在用的『針筒』,針很大一支,極不環保也較難攜帶,要配合短效與長效的胰島素使用,就國軍步槍來說,算是65K2等級。
第二種,算是新式的筆針型注射器,攜帶方便,注射起來也比較不會痛(針頭較小),缺點就是只能注射短效的,每一餐餐前都要注射,一天至少要打三次以上,這算是現在的主流吧,我看參加的小朋友好像都用這種。
第三種就是今天的主角,是沿用打點滴的概念,用軟針的方式,讓針頭留在體內三至四天,然後利用一台控制胰島素份量的新科技儀器,長久且持續地將短效胰島素打入體內,對於吸收跟控制血糖的效用較佳,而且三天才換一次針,對於剛發病的小朋友算是排斥性最低的,只不過...
一台機器要價十八萬,沒有健保給付,重點是,還要算上花上每個月的材料費,約五千元(針頭、導管等)。
儀器附有四年保固,意思就是要我們支付四年四十八個月的五千元,總共就是十八萬頭期款,加上四年期二十四萬醫療貸款。
這是一個簡單的數學問題,卻也是一個難解的生計問題,就我而言,要拿出那十八萬其實是容易的,因為那個錢是死的,但每個月五千元卻是困難的。
我們不用急著評斷這些金額數字該或不該,而是要去想適不適用自身的家庭。或許醫療器材公司真的是為了我們的健康著想,也會有人說多少錢都買不到健康,價錢就不要那麼計較了,但是,這樣的價錢真的很令人痛心。
因為,為了讓自己心愛的小朋友活下去,你一台機器賣一百萬父母都會考慮,不是嗎?!
當天聽完之後立刻打電話回家,阿母說要不要用我自己判斷就好了,阿霸則是說如果效果比較好的話,他就幫我出這筆錢。
一切都跟我料想得一樣,但是他們已經為我付出太多了,我捨不得。
於是,我只能背負這個數字問題,繼續的往前走。
最近遇到不少保險員來拉保險,一般給我的印象都是自顧自講得天花亂墜,這一次這一個比較不一樣,他除了會跟我老實說一些價錢與機率的東西,也會聽我說話。
後來,我也誠實跟他說我有第一型糖尿病的時候,他說要幫我問問看公司。
但得到的答覆是:『沒有辦法參加保險,連意外險也不能保。』
讓我在這之中得到很多領悟,雖說保險是一種互惠的投資觀念,但你要說它是老鼠會也行,大家繳了費之後,有需要的人就領走。
保險是建立在機率之上的,也就是說,介於0與1之間的項目,保險才會成立,像是經過統計之後,某某病的機率可能是多少多少,我們才會針對這個項目保險。
但若是某某病的機率是0或1,就會剔除在保險名單之外,0代表這個世界上不會發生某某病,1代表已經得到某某病。
舉個例來說,你得到『RX橘腸癌』的機率是0(因為世界上根本沒有這種病!),所以不會有人保這張保單。
腦中還在運算0與1的機率問題,卻同時讓我聯想起小時候阿母的表情。大約十歲左右,也遇過類似的保險狀況,還記得保險員說,若是要投保終身醫療險,要先繳兩年保費,這兩年內確定沒有因為糖尿病而發生的醫療事故,保單才正式生效。
阿母認為這是一種污辱,同樣繳錢給保險公司,憑什麼要我們白白繳了兩年保險費,卻不給醫療保險的保單?
是不是保險只做穩賺不賠的生意?
小時候我不懂這是什麼問題,只是忘不了客廳裡阿母的表情,臉上盡是落寞與不甘。
長大之後,我終於懂了。
也許很多時候已經不是數字問題了,阿霸與阿母教會我凌駕在機率與金額之上的道理。
我們不用去怪罪誰誰誰對我們怎麼樣,我們不用去忤逆自己已經得病的事實。
沒錯!很多東西不是用錢就買得到,但是,買不到又如何。
坦然面對人生路上的一切,我們要勇敢走下去。
我們得不斷的戰鬥下去才行。