文:鐵板尼 插畫/設計:黑蘋果
(偷偷打廣告)
上個星期六應阿母要求,前去國泰醫院參加糖尿病友醫療新知的分享會。其實很久以前曾參加過一次類似的活動,因為那次的感受不太好,後來國泰醫院每次寄信來都會被我扔掉。
一扔也扔了十多年了。
我不愛記仇的,系金耶。
這次的活動主要是介紹一種新的胰島素注射器。因為第一型糖尿病需要長期注射藥物,所以廠商研發了一套減少注射的方式。
當天與黑蘋果一起前往,我們是最早到的一組。待在一個天花板小一號的會議室中,似乎是宣告著,等會兒來的都會是小朋友。
老舊的壁漬像是病菌擴散似的,令人不敢直視,醫院就該是這種氣息。
小小的會議室裡,有著十二三張長方桌。沒過多久,桌前坐滿了一對對家庭,果然如我所料,參加者多數是小朋友,我算是裡面年紀大的。
二十年糖尿病的年資,讓我散發出一種銳不可當的光芒,或許吧。
一位營養師,跟一位主治醫師,也就這麼一搭一唱了起來,會議開始了。
不一會兒,那位營養師以衛教師自稱當作開場白,就RPG遊戲的語言來說,她轉職了,要不就是重練了。
她開始講起了糖尿病的病史及注意事項,這些陳腔濫調從小到大也聽過二萬四千五百三十二遍了,每次講到這個,我的手毛就會不由自主的豎起來,所以我記得清楚。
其實沒什麼戲劇性的發展,只不過遇到許多老面孔,小時候住在這間病院的記憶緩緩鼓譟了起來。
旁邊的黑蘋果,則是津津有味的記起了筆記,大出我意料之外。
衛教師講起一個過往經驗,說她以前上課的時候,老師叫她們試用血糖偵測機測血糖,並試驗不同針孔深度,來模擬糖尿病友每次測血糖的感受。
後來她丟了一句:「你們當然不用這樣試啦,糖尿病已經夠『可憐』了,每天都要打針了。」
彷彿聽到什麼一般,我瞬間放大了瞳孔,幾組小朋友也鄧大了雙眼,直視前方。
關於『可憐』一詞,她不是有心的,但這個『可憐』其實是一個『同情』的辭彙,身為一個專業的護理人員,用出這樣的辭彙,讓人錯愕得可以。
就沒有得過糖尿病的人而言,聽起來相當正常,但是患病的小朋友承受不住。
每個有第一型糖尿病的小朋友,都一定有過這樣的感受。每每聽到有人提到糖尿病二三辭,一定自卑得想要鑽進熱熱柏油堆裡,讓滾燙的油壓黏滿了全身,想洗卻怎麼洗也洗不掉。
而小朋友不會說出口,不像大人一樣會發脾氣,或跟你說這樣讓他們感受不好,只會默默放在心中,最後化成無法說出口的窒礙。
在那個令人嚮往的童年路上,默默用自卑填塞了大半輩子。
分享會一下就結束了,護理人員請大家排隊去驗血糖。一個小朋友的媽媽,看到小朋友的血糖驗出來三百多,就破口大罵:「你看,叫你不要吃雞排你還吃雞排!」小朋友低下頭不發一語。
這樣的狀況其實我也發生過,我很想跟那個媽媽說:「媽媽啊!這件事都要怪你才是。」
小時候,從宜蘭趕到台北看病抽血檢查,老母一看到我的高血糖,就一副憂鬱的表情,要不就是一直追問我昨天吃了什麼。
然後,我就會覺得我又做錯了什麼事,然後跟著鬱悶了起來,要不就是大發脾氣。
有時候,只要血糖過高,身邊的人就會用一種不可原諒的態度跟你說話:「阿你是偷吃了什麼!」
當然,就一般人來說,這個數字並不代表什麼,但對於糖尿病友來說,這個數字像是城市獵人惠香拿的五百公噸大鐵鎚,輕輕一擊就將我們打進了地獄。
殺人犯法好像都沒什麼了,只是多吃了一口雞排,就淪落到被親生母親批判的下場。
長大之後,我們才知道那是一種關心與擔心,但是在小朋友的世界則是用得太早。
也許說到很多病友的心坎裡去了,因為糖尿病友很注重血糖,要輕易到達兩百、三百,甚至到四百以上,都是很容易的。
血糖值,就像收成績單一樣,並不是拿不到好的分數,而是很難。
不但要經過複雜的胰島素與熱量間的換算,多走幾步路,或是心情的好壞,都會影響血糖的變化。
所以要精準控制血糖的數字,很難,比我能把到堀北真希還難。
控制血糖沒有成就感,血糖數字被當作人生判決書的審判著,小朋友的心理很容易受到影響。
從衛教師的口誤,到媽媽罵小朋友雞排,糖尿病友一生中,有太多太多這樣的例子了,每個人都『習慣』這樣的環境了。
『被迫』習慣了。
我想市面上一定很多教你控制糖尿病血糖的書,我也可以教你一百種降血糖的藥草偏方,但那沒有意義。
我要說的是。
告訴糖尿病友,告訴身旁的人,該用什麼樣的角度,去面對這樣的人生,這也是目前醫療體系必須更重視的。
從第一線的家庭,到常常去報到的醫院,以及學校老師,或是同學,同學的家長,任何無心的一句話,都容易影響這小孩的一生。
我們沒辦法去改變整個大環境,但我們可以改變自己心中的一個觀念。
即使只有影響一個人,那我也覺得很值得。
我為什麼寫,我想,是為了同在這個人生戰場中奮鬥的你們而寫。
文章定位: