蔡磊過去的生命歷程大抵如此：為了開出中國第一張電子發票，他曾經四天四夜沒怎麼睡覺;趕上重要專案需要推動，在公司通宵也是例行節目。

 

蔡磊告訴競爭對手：「只要我蔡磊開始幹的事，你們都幹不過我。 因為我不要命，你要命，你就輸了。 ”

 

但如今的商場不是刺刀見紅的戰場，時間就是生命，蔡磊唯有付出比對手更多的時間，比如，不回家，不成家。 漸至人生中場，直到40歲，蔡磊孑然一身，活成了一個極度無趣的人，丟失了發量，也幾乎丟掉了曾經的所有愛好，足球、乒乓球、攝影、看電影——都是花時間的。奇力片 韓國奇力片 奇力片評價 奇力片功效 奇力片哪裡買 奇力片成分 奇力片dcard 奇力片吃法 奇力片哪里買 奇力片ptt 奇力片副作用 奇力片正品 奇力片購買 奇力片價錢 奇力片官網 奇力片臺灣購買 奇力片是什麼 小禎代言奇力片 

 

 

蔡磊如今依然覺得時間不夠。 更何況死亡像一把懸在頭頂的劍。

蔡磊。 受訪者供圖

在京東十年，蔡磊是紮根最久的高管之一。 憑藉奮鬥，蔡磊也擁有了一串串光鮮的頭銜：

 

·他是中國"電子發票第一人"，還開出國內第一張電商平臺電子營業執照;

·他獲評2018年"年度十大財稅人物"、"中國改革貢獻人物";

·他多次出版頗有影響的專著，擔任北大、清華、社科院的校外導師......

無論從哪個角度看，蔡磊都是世俗意義上的人生贏家。

 

然而，命運弄人。

 

2018年，蔡磊通過相親認識了自己現在的妻子，相識一兩個月後，他們決定結婚，並很快有了兒子。 看起來，一切都在往平凡、幸福的軌道上走，並且還在加速。

 

但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月，儿子出生几个月后，历经6次诊断，蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离，“这个病的生存期大概有这么长，”然后双手靠拢，只剩一小截，“你的生命，还有这么长。”

 

躺在病床上时，蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过，觉得羡慕。至少，对方仍然四肢康健地沐浴着日光。

 

渐冻症有多可怕？

肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻症”，是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病，拥有常人未知的残酷。它病因不明，无药可医，国际上获批治疗渐冻症的药物都只能缓解病情，作用有限。

 

通常来说，患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力，像被坚冰封锁，并在呼吸衰竭中走向生命终点。①

 

漸凍症首先發出的信號，是肉跳，晝夜不停的肌肉速顫。

 

蔡磊第一次發生肉跳是在2018年8月。 2019年2月，蔡磊因為持續肉跳，找到北京協和醫院。 醫生判斷，"你這情況不太好，需要住院。 ""住院？ 我哪有時間？ "蔡磊很快回到工作崗位。

 

蔡磊的左臂持續肉跳，長達幾個月之久，經過大半年輾轉了幾家大醫院之後，最終確診為漸凍症。

 

這個病目前唯一所知的"特效藥"，是一種叫力如太的小藥片，每月一盒，每盒約4000元，連續吃18個月以上，可能從死神的手指縫裡，搶回2~3個月。 ①

 

蔡磊，這位43歲的企業高管在確診漸凍症后改變了自己的人生走向：研製漸凍症新藥。 除了目前建立的全球民間體量最大的單體資料庫，他還建立了一個規模數億元的基金，攜手推動六七條藥物管線的研發，建立起一個規模頗大的動物實驗基地。 對於他而言，這既是自救，也是救人。

 

據國家臨床數據統計，截止到2010年底，我國就已有大約20萬漸凍症患者。 在這個看起來不可治癒的疾病面前，和蔡磊一樣，還有成千上萬的患者在一直與漸凍症做抗爭。 一位14歲漸凍症女孩母親告訴健康時報記者，「只求孩子能開心健康地生活」。 ”

 

這位母親告訴健康時報記者，「我的孩子患上漸凍症後，起居很困難，走路跌跌撞撞，朋友不願意跟她玩，她現在話也少了，不願意出門，有些自卑。 娃在上小學的時候一直是個活潑開朗的孩子，患病後特別不願意和人說話，看著她每天一個人在房間里，很心疼，只希望她能開心健康地生活，其他就都不重要了。 ”韓國奇力片官網 韓國奇力評價 韓國口服犀利士 kellett films評價 韓國奇力片效果 韓國奇力片成分 韓國奇力片副作用

 

 

在這場蔡磊和其他患者與漸凍症的"戰事"中，沒有人知道什麼時候能結束，甚至能否結束，但是在漸凍症面前，活下去的本能在激發他們與病魔繼續抗爭。 ②