2020年2月，33歲的李橙迎來了她第一個寶寶佑佑，像每一個初為父母的人一樣，李橙和老公對這個寶寶呵護備至。

"佑佑出生9天的時候，身上有一些黃疸，我不放心帶他去了醫院。" 李橙回憶，佑佑被送進去沒多久，醫生就出來問她，孩子以前在家是否發生過渾身發抖抽搐的情況。
從這一刻開始，佑佑就被留在醫院進行檢查。 李橙回家查資料，她怎麼也沒有想到佑佑會被確診——"嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作"，這是一個罕見病。 到現在為止，佑佑都沒有被診斷出明確的發病原因，也沒有一個真正可以治療他疾病的藥物和治療手段。必利吉 日本藤素 汗馬糖 馬來西亞進口30顆悍馬糖 Hamer candy 必利勁 印度壯陽藥 

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根據北京大學第一醫院兒科尚可為、張月華2017年發表在《中華兒科雜誌》上的文章《嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作研究進展》顯示，嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作由義大利學者1995年首次報導，臨床特點為生后6個月內起病，40日齡至3月齡為發病高峰期;表現為頻繁、遊走性的多種類型的局灶性發作;且智力、運動發育落後或倒退，對抗癲癇藥治療反應不佳， 死亡率高。
在帶佑佑近2年的求醫過程中，李橙聽到最多的話也是，"別治了，這種疾病沒有治療的意義。 "但李橙還是選擇像對待一個正常孩子一樣對待佑佑。
"一年多了，佑佑不會給我們任何反應，除了發病的時候，他就是在床上躺著，醒了就睜眼，困了就閉眼，發病的時候，佑佑就會手腳一起抽搐，眼睛不停地眨，嚴重的時候，這種現象會持續很久。" 李橙告訴健康時報記者，佑佑彷彿只有身高在不停地增長，其他所有的能力都依然像剛出生的嬰兒，像一個不會給她任何反應的木偶。

給孩子買葯被列為"犯罪嫌疑人"

在佑佑的治療中，只能對症不對因。
佑佑目前的治療只能控制癲癇的癥狀，不能從根本上解決問題，但是我想這樣至少能讓他不再痛苦。" 所以，李橙為了控制住佑佑的癲癇癥狀，試過無數種藥物，開普蘭、德巴金、奧卡西平、妥泰...... 李橙對於佑佑的用藥熟背於心，同樣，對於每種藥物對佑佑的反應也記憶深刻。
"因為佑佑是難治性癲癇，為了防止他發生癲癇的情況，我們一直給他使用咪達銼倫等止痙類鎮靜劑，一旦停止用鎮靜劑，佑佑的癲癇就會發作。" 李橙說，但我們都明白，鎮靜劑是一定要撤下來的。
萬分無奈的李橙想到了醫生曾建議他們嘗試的藥物——氯巴佔。
"自從佑佑服用過氯巴占之後，他的癲癇癥狀確實得到了很大的緩解。" 李橙很開心。 今年9月3日上午，正在吃飯的李橙聽到了敲門聲，"家裡來了一堆員警，問我認不認識'鐵馬冰河'，有沒有幫他代收過一個包裹，我說有。 "李橙告訴記者，雖然當時所有的員警跟我說不是什麼大事，但是當我被帶去做核酸檢測的時候，核酸檢測人員的身份分明寫著"犯罪嫌疑人"。
經過簡單詢問之後，李橙當天便可以回家了，所有的人也都覺得這件事結束了。 11月12日，李橙卻收到了河南省中牟縣人民檢察院發來的《定罪不起訴說明書》，其中明確，李橙的罪名是"涉嫌運輸毒品罪"，但是考慮其犯罪情節輕微等原因，決定不予起訴。LOVEGRA 女性偉哥 德國必邦 老中醫補腎丸 保羅V8 德國黑螞蟻 迷暈噴霧 deep sleep

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"那天晚上，我真的想到了自殺，因為我認為在這件事情上，沒有一個人做錯了，但我也不知道該如何解決這件事。" 李橙告訴記者。

氯巴佔屬於國家二類精神管制藥品

讓李橙被認定為"犯罪嫌疑人"的氯巴佔，被稱為廣譜性抗發作藥物。 自從佑佑服用上該藥后，李橙總是從病友圈裡找代購購買藥品，直到今年6月份，一位她經常找的代購者，也是一個患兒爸爸"鐵馬冰河"請她幫忙代收一下。

"我當時沒有想太多，就答應了，包裹收到后，我直接就給他寄過去了。 "李橙回憶，我從始至終都沒有覺得這個藥物和毒品有任何關係。

在國內的醫院、藥店，李橙買不到這款藥物，因為根據《精神藥品品種目錄（2013年版）》，氯巴佔屬於第二類精神藥品，受到嚴格管控。 一直以來，她通過病友群里的代購者來購買，代購者從國外購買正規上市的氯巴佔，再轉賣給病友們。

為什麼治療用藥氯巴佔會屬於毒品？ 這是讓李橙和眾多患兒家長最不解的問題，也是李橙詢問員警最多的一個問題。

根據國家禁毒委員會辦公室2017年印發的一份《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表的通知》中指出，1克氯巴佔，相當於0.1毫克海洛英。

2016年原國家食品藥品監督管理總局發佈的「藥物警戒快訊」中也顯示，阿片類與苯二氮卓類等藥物聯合使用可能會導致嚴重風險，而氯巴佔屬於苯二氮卓類藥品。

藥品管理法規定，國家對精神藥品實行特殊管理辦法，進行管制。 除本條例另有規定的外，任何單位、個人不得進行麻醉藥品藥用原植物的種植以及麻醉藥品和精神藥品的實驗研究、生產、經營、使用、儲存、運輸等活動。

"其實，氯巴佔是一種抗發作用藥，但在我國確實是明令禁止的藥物，它不是對每一個癲癇患者都有用，只是氯巴佔會剛好對有些患者特別適用。 "河南省兒童醫院神經內科主任王媛告訴健康時報記者，在臨床中，也確實有很多患者的家長跟我們反映過這一問題。

上海交通大學第一人民醫院藥學部高君偉等人2013年刊發於《中國新藥雜誌》的論文指出，自20世紀80年代起，氯巴佔在超過100個國家被用作抗癲癇藥物。

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健康時報記者注意到，2017年5月12日，原國家衛計委等六個部門出臺《關於保障兒童用藥的若干意見》，其中提出了《第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單》，該清單中氯巴佔10毫克片劑赫然在列。