現在更有希望了。”10月29日，雲南昆明自製“藥”救子的父親徐偉向南都記者透露，他“已構建出科研級的基因藥物”，“樣品可能還需要兩三週”。南都此前報導，高中學歷的徐偉通過查單詞閱讀國外論文摸索配方，自行購買設備、原料配製兩種“化合物”，用來給患罕見病的孩子延續生命。徐偉表示，近期雲南省藥品監督管理局方面也為其講解了相關政策法規。
徐偉家由雜物間改造的實驗室。受訪者供圖
南都此前報導，今年30歲的徐偉來自云南昆明，他的兒子徐灝洋目前兩歲三個月。在他近1歲時，被確診患有遺傳性的銅缺乏疾病Menkes綜合症（以下簡稱Menkes），這是一種極其罕見的遺傳性疾病，許多孩子的生命停留在3歲以前。春藥 春藥效果 春藥副作用 春藥哪裡買 春藥是什麼 春藥成分 媚藥 乖乖水 春藥坊
在帶孩子四處奔波就醫後，徐偉發現組氨酸銅和伊利司莫銅能緩解病症。起初，他託病友幫忙帶藥，但始終不是長久之計。於是，他做出了一個決定——自製上述兩種“藥物”，而“這是唯一的選擇。”
所謂“藥物”，在徐偉看來，實際只是按配方製成的“化合物”。高中學歷的他，通過查單詞閱讀國外論文摸索配方，在家中由雜物間改造的“實驗室”裡，自行購買設備、原料配製，並以身檢驗“化合物”安全性，最後用來給孩子延續生命。
“現在治療Menkes最大的困難，是沒有最終可以治癒的方法，也很難用上對症的藥物。”徐偉曾提到，“希望相關機構和專家，在治療方法和藥物研發上能有突破。”催情迷幻催情 外用春藥 日本春藥 RUSH 壯陽助勃 老中醫 韓國奇力片 鱷魚增大軟膏
10月2日，雲南省藥品監督管理局方面向南都記者表示，其已關注到Menkes患者面臨的用藥困境。“作為相關監管部門，重視報導中患者所面臨的罕見病藥、罕見病研究進展緩慢，患者缺少有效治療藥物的問題。”
同日，廣州一家專注基因治療載體生產服務的企業與南都記者取得聯繫，提出願意為徐偉提供力所能及的幫助。
10月29日，徐偉告訴南都記者，目前他“已構建出科研級的基因藥物”，“樣品可能還需要兩三週”。
上述企業相關負責人向南都記者表示，“我們為他提供了諮詢，幫忙介紹了醫生認識，同時告訴他臨床藥物開發須依法按正規途徑找專業的藥物機構和醫院。”
徐偉表示，近期雲南省藥品監督管理局方面也為其講解了相關政策法規，“包括基因藥物申報臨床需要哪些流程，在申報審批流程方面給了指導。”
“現在更有希望了。”徐偉表示，“孩子情況還算穩定。希望能推動發起臨床治療研究。”目前他還未聯繫到相關藥企和醫院。黑馬Dark Hors 美國BIG PENIS 孟婆湯 極樂水 Hulk綠巨人 RISE防爆玩家 英國Golden拳交 美國增大丸 黃金瑪卡 迷心醉 夢幻失身水
雲南省藥品監督管理局方面曾向南都記者表示，“罕見病患者及家屬自發加入到罕見病宣傳科研及藥物研發，使更多的人關注到罕見病患者，提高社會對罕見病認知程度，推動罕見病診療用藥發展是積極的。”其同時也向南都記者強調，“科學和法治是藥品安全有效可及的重要保證，藥品的研發使用必須嚴格遵守國家藥品管理的要求。”
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