無名小讚 台長：James 分享我的大小生活、三C小事，開箱、不專業評論， 歡迎與我討教與共同腦力激盪。

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【郭睿誠、田兆緯╱綜合報導】「冰桶挑戰」喚起各界關注漸凍人，《蘋果》走入漸凍人林月姑的家庭，與她相處十二小時，貼身感受漸涷人無助、無力的生活，她全身僵硬無法動彈，僅右手中指能勉強活動，她吃力地用氣音說：「像活在十九層地獄，生不如死！」

《蘋果》周二拜訪住北市吳興街的漸凍人林月姑（五十七歲），她原本是女裝打版師傅，發病十六年，丈夫早逝與兩名女兒同住，因女兒要上班，平日由外勞照顧；上午八時清醒後，外勞幫她拍背、按摩，接著抱她上廁所，再揹到椅子上，幫她刷牙、擦臉，這些常人約五分鐘可完成的動作，她靠外勞協助，前後折騰了一個小時。 
林月姑因咽喉肌肉萎縮，無法清楚講話，她透過社工蘇麗梅轉述：「活著很痛苦，早年曾想跳樓自殺，卻爬不上陽台，曾試圖在家中欄杆上吊，卻摔得鼻青臉腫。」

直到林月姑無意間發現女兒在床頭小竹籃放的兩顆糖果，因女兒曾告訴她，糖果像女兒在旁關心，她才決定勇敢活下去。
多年前林月姑的手還能活動，透過作畫轉移身體疼痛，並學會電腦繪圖，隨著病情惡化，《蘋果》觀察她，光一個握滑鼠坐姿，外勞花了十分鐘幫她喬動手臂位置，她用僅存能勉強活動的右手中指，吃力移動滑鼠，以Line、FB或E-mail與人互動，打字速度極慢，平均一個中文字她得打三分鐘。
當天林月姑去探訪另名七十八歲病友黃英華，兩人感傷說：「出門曬曬太陽、看看外面的人車，成了生命中最美好的事。」林月姑女兒說，漸凍人身體機能退化很快，光是擺放手腳的位置不對，就會讓患者很痛苦，外人會覺得患者「很刁」、「難搞」，其實患者承受的苦難，想說都說不出來。
運動神經元疾病病友（漸凍人）協會統計，全台漸凍人有八百至一千二百人，台北榮總神經內科醫師蔡清標說，漸凍人目前無法根治，只能透過藥物舒緩症狀，延遲萎縮時間，病患從手指、腳趾肌肉慢慢萎縮，再擴至其他部位，最後影響呼吸系統。

漸凍人小檔案與求助資訊

★全名：肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）
★台灣病患：約800至1200人
★病因：不明，家族遺傳佔一成；約40∼60歲發病
★病徵：手腳無力→全身僵硬無法行動、吞嚥困難→呼吸衰竭
★治療：無治癒藥物，僅能服藥延緩衰退
★求助管道：
．縣市民服務專線1999
．漸凍人協會：北部（02）2585-1367、中部（04）2280-4832、南部（07）389-6930
★可享資源：重大傷病卡、復康巴士、身心障礙手冊
★用電優惠：中市德水園身心障礙教養院（漸涷人養護專區），最高補助每月2萬元
資料來源：北榮醫師蔡清標、漸凍人協會社工主任蘇麗梅、《蘋果》資料室

原文網址:http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20140822/36038418/%E6%BC%B8%E5%87%8D%E4%BA%BA%E5%91%8A%E7%99%BD%E3%80%8C%E6%B4%BB%E5%9C%A819%E5%B1%A4%E5%9C%B0%E7%8D%84%E3%80%8D