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2009-05-14 11:55:26| 人氣2,114| 回應1 | 上一篇 | 下一篇

讀書心得—曾晴教我的八堂課

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作者:曾國榮    出版社:天下雜誌    出版日期:977

    曾晴是曾國榮牧師的第二個女兒,一出生就罹患了先天性的肌小管病變。包括曾晴,這種疾病在台灣只有七人。這是一種罕見的遺傳疾病,無法吞嚥或咳痰,幾乎要仰賴呼吸器。約有二分之一的人活不超過二歲,但在國外也有小孩已經活到十歲了。無論如何,家裡有這樣的孩子,父母和手足之間要如何來看待這個獨特的折翼天使呢?

    晴晴雖然罹患了罕見疾病,但在這個家有滿滿的愛包圍著她,讓她從來不覺得孤單。雖然她不能言語,還要常常掛著“豬鼻子”—呼吸器,只能眨眨眼,動動手指頭,但這樣她就很滿足了。雖然疾病的強大壓力如影隨形,但這個“強悍弱女子”展現了她驚人的求生意志力,好幾次差點要和世界說再見,卻只是死亡的「彩排」。也正因為如此,讓曾家更珍惜每一次和晴晴相處的時間,把握當下的每一刻。

    不到三年的小生命,帶給曾家有多大的改變呢?一般而言,有罕見疾病的孩子,對家裡來說不論在精神上或經濟上都是一種沉重的負擔,但是對曾牧師一家而言,似乎看不到病痛的折磨,而是珍惜與曾晴在一起的每一個日子。而且透過部落格,強悍弱女子—曾晴的家,發揮了網路無遠弗界的力量。國榮爸爸發起了一個「愛的抱抱」運動,換個方式來幫曾晴加油。短短兩周就蒐集到了約一千九百張的照片,而拼湊成如封面上曾晴的照片。曾晴真的很美,而來自世界各地的愛更是令人動容。

    就像曾爸爸所說,為什麼這麼美麗的天使要被揀選承受痛苦呢?因為若沒有軟弱困苦就沒有愛的流動。像這樣的折翼天使,父母要有多大的勇氣來承受啊!就像另一對父母—林照程夫婦,他們的大女兒詠晶已去世,而神又賞賜這兩對夫婦各有一個健康的孩童,來安慰他們的心。小天使雖已不在人世,但她們與疾病奮戰,熱愛生命的精神,永遠值得我們學習。

台長: 紅蜻蜓
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Justy
真的很讓人心酸
家裡有罕見疾病的小孩
大家都要好努力喔
2009-05-14 16:28:15
版主回應
是啊!沒錯,家裡有折翼天使的父母真的很辛苦,要比一般父母付上更多的力氣呢!
2009-05-14 17:04:25
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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