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2006-12-02 02:34:31 | 人氣187| 回應4 | 上一篇 | 下一篇

.天上人間—時間的病

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人不能輕許承諾,有時將會成為一輩子的負擔。在認識眾多媒體人中,周小美是特別的一個人,尤其近年大家對媒體失望與批判中,她還能捍衛專業,對自己的職業負責,是十分難的。她目前任職自由時報,也是記者協會的常委,主跑生活版,也兼代環保路線。

認識她是在去年「搶救惠來遺址」記者會她代班時認識。當時就直覺這記者怎這麼機車,很多問題都問得我很難回答。當然自己也要反省,學養不足,無法虎爛。那天,因為蘋果先刊登,記者會主要是配合電子媒體召開,對於平面已不抱希望,因為我已經踏了媒體同業「潛規則」。沒想到,事後新聞刊登,聯晚跟自由很捧場擴大報導,透過事後道謝,也就慢慢熟起來。

她是媒體人,又踏入記者協會(NGO)所以在本質上,大家的理念是很接近。同時她關心弱勢,長期關注愛滋議題,當時她送我一本她獨立出版的書「時間的病」,告訴我李錦章的生命故事,又安排我去認識浮木濟世會,差點讓我傻眼。她的積極性格,其實很適合在NGO服務,但她的獨立性、多疑、猜忌,又更適合媒體行業。於是,一個不小心,就跟她與一些朋友籌組「滋愛小組」,開始關心兒少愛滋病患的就學權。之後她的投入,是用生命,日夜不分,這下我可慘,工作繁忙之餘,還要分心投入愛滋關懷。

當然,薑還是老的辣,我為了避免自己忙翻,一定要讓比我更投入的人先忙翻,我能量才不會耗盡。於是我用最大功力打出,用力啟動關心愛滋公共政策行動,果然讓她忙翻,哀哀叫。短短幾月,先議題分析、情報收集,之後一連辦三場座談會,幾次行動,果然忙的人仰馬翻。但我從來沒有關心愛滋議題,突然介入,又壞了NGO潛規則。在可能「爭端」未產生前,大家達成共識,重新放慢腳步。

當她告訴我,「時間的病」要再版,要我當記者會主持人,我欣然答應,因為可以幫助一位有理想的媒體人是十分有意義的。尤其看到她出書,自己也很羨慕,因為我自己喜歡買書,看書。但自己投入運動,還要寫書,總是萬般沉重。很多人質疑我運動沒論述,要我多時間寫論述。我有時實在很懶的回答,從古自今,有革命家革命前,先出版論述再革命嗎?革命家會革命,一定有她的核心價值與理念,難不成我抗議跟行動,是起乩嗎?不過我現在透過部落格小眾跟好友分享就夠啦。

周小美寫這本書,單純是在跟李錦章閒談中的戲言,沒想到成為一場生與死的生命約定,承諾變的如此沉重,宛如姻緣注定。

宛如因緣注定,不是比喻、形容,而是人生真實寫照。尤其自己近年開始積極學習「新時代運動」,體會生活中的種種「因」、「果」,相逢不是偶然,因此更在言行中,慢慢的小心謹慎。

新書發表,聚集周小美近年認識好朋友,溫馨感人,不太像記者會。而她自己屬於自由時報也偷跑新聞,當然同業隔天是不會刊登,但還是前來捧場祝福。

我用毛筆寫下「時間的病」送給她,字體結合篆隸與圖文,在「點」的部份用紅色顏料點出,隱喻「時間之「心」眼」,黑、紅眼睛交互隱喻,你看它,它看你,是驗收承諾、是眾觀全場。用「眼」觀察,在投射於「心」。毛筆字,在當夜凌晨,靈感來臨之後書寫,時間不超過10分鐘,但心神全部投入,不必看結構筆劃美否,而是文字後面的精神的能量。

下面,我附上記者會相關資料,讓大家對這本書有更多認識與了解,也能共同來支持本書。



【採訪通知】敬請發布95.11.10

主 題:《時間的病》—血友愛滋病患李錦章的生命紀實發表會。
主辦單位:永續台灣文教基金會滋愛小組
時 間:11/12(日)下午兩點,公館「人性空間」。
地 點:台北市羅斯福路3段286巷4弄1號。
電 話:(02)2365-5635
交通方式:捷運公館站出口往台電方向前進,沿羅斯福路(汀州路端)往台電方向前進,看到年青人眼鏡(此處入巷) 往汀洲路方向前進,將於第一巷口右手邊看到易牙居和一間某某排骨大王,在一個小公園後面。

緣起:
李錦章的一生,註定不只為自己而活!想聽故事嗎?血友愛滋病患李錦章的一生,如何影響了一位小記者周富美近八年的採訪生涯。台灣第一本血友愛滋病患的紀錄報導書籍《時間的病》誕生了,歡迎大家共同分享一個生命故事。

這本書在兩年前出版,但因考量到文中主角李錦章過世不到一年,擔心他的家人傷心,並未正式舉行記者會,等到李錦章過世兩年之後,促成此感動再版,並正式舉辦發表會。

《時間的病》作者周富美不支領稿費,還要自己籌錢印書、買書呢!販售盈餘50%將捐給血友愛滋病患組成的浮木濟世會,另外50%將捐給永續台灣文教基金會滋愛小組,持續推動國內愛滋寶寶與青少年的就學權。


新聞資料詳如附件。

天上人間—關於《時間的病》:一位血友愛滋病患李錦章的生命紀實

文:周富美 2006/11/12

歲月留不住青春,卻可以累積智慧與勇氣!

猶記八年前,還是個初出茅廬的生嫩記者,因製作專題約訪李錦章,一腳踏入血友愛滋病患們的蜿蜒曲折的人生道路,萬萬沒想到,一場不經意的交錯;一句談笑中的戲言,竟成為日後一個跨越生與死的生命約定。不是因緣不聚合,或許冥冥之中,真有命運。

「如果我考上研究所,就寫血友愛滋病的論文!」七年多前第一次採訪血友愛滋病患李錦章時,還是個大學畢業不到三年的菜鳥記者,第一次見面受訪,他就鼓勵我繼續進修,替台灣的血友愛滋病患撰寫學術論文,當時只想努力賺錢,償還大學期間積欠的十多萬助學貸款,沒想到隨意答應的一句話,後來居然一一實現。

李錦章生前捐出從藥廠領到的部分「救濟金」,希望出版書籍傳承生命紀錄,讓更多人了解台灣弱勢血友愛滋病患的心路歷程,可惜的是,來不及等到這本書出版,他就突然病逝,生命流逝速度之快,令人措手不及,所幸詹文凱律師與「印書小舖」大力協助,使得《時間的病》得以順利出版。

在台北醫學大學醫學人文研究所熬了四年,每天繁忙的新聞工作中,總要想辦法擠出一點時間寫書、上課、寫論文,在此期間,相繼遭逢SARS百年大疫、父親中風住院、跑新聞出車禍骨折等意外插曲,被磨得身心俱疲,若非指導教授呂淑妤老師與眾多好友給予鼓勵,恐亦無法完成「台灣地區血友病與血友愛滋病患之生病經驗」論文。

近八年的新聞工作生涯中,李錦章是最重要的生命導師,他畢生追求公平與正義,擁有過人毅力與求生意志,讓我學會看見真正的需要,他生前身體健康、閒來無事時,總會打電話來鬧我一下,「阿美阿美幾時辦嫁妝……」,好想聽他再多唱幾次。

台灣有五十三名血友愛滋病患,李錦章是挺身而出為病友爭取權益的第一人,在血友愛滋病患共同成立「藥害愛滋自救會」之後,職業魔術師、血友愛滋病患何大偉也毅然加入,公然闡述自己與疾病共處的心路歷程,何大偉於1998年11月病逝於台北榮總,礙於當時法令規定,他的遺體在二十四小時以內被強制火化,家屬悲憤難平,李錦章則於2004年1月病逝,得年四十四歲。

年輕的版畫家蔡宏達也是一名血友病患,他因使用遭受愛滋病毒污染的凝血因子感染愛滋病,一九九六年病逝,得年二十九歲。2蔡宏達的雙親蔡淵讚與黃美枝夫婦,在2004年為愛子舉辦了一場父、母、子三人畫展,同時出版了《打開火盒子,血友病版畫家蔡宏達抵抗愛滋的故事》一書,蔡爸爸說,他是一個負責「點火」的人,希望喚起媒體與社會大眾對愛滋病有正確認知,不再讓無知、誤解與歧視造成更多遺憾。

此書得以順利完成,要特別感謝詹文凱律師、陳宜民老師、湯富國先生、小吳、H爸、小Y、阿麗、阿鄉家人、楊姊、蔡爸、蔡媽、寶仁姊、宜倩、小莊、李錦章、蔥頭、葉大華等人與「印書小舖」。

生命太短暫,書中的愛、勇氣與智慧卻是永恆,僅以《時間的病》一書,向生命鬥士李錦章與他的家人致敬,並與每一個熱愛生命的你共同分享,無論再苦再難,都要永懷希望,絕不輕言放棄。

█時間的病 血友愛滋患 抗病血淚史

〔自由時報記者蘇福男、謝文華綜合報導〕台灣第一本以血友愛滋患者故事紀實的「時間的病」今天正式發表,書中「男主角」李錦章在二十二歲時才明白什麼是「血友病」、以為自己「有救」而開始接受輸血治療,想不到最後竟因輸血感染愛滋,被迫宣判「死刑」。兩年前結束四十三歲的生命。

一出生就罹患血友病的人,終生忍受出血疼痛之苦,民國七十三年至七十四年間,國內有五十三位血友病患因注射從國外進口、遭愛滋病毒污染的血液製劑感染愛滋,至今有三十五人病逝。

「時間的病」作者周富美是媒體工作者,八年前因製作專題約訪李錦章,當時,李錦章慫恿她:「妳去念研究所、把『我們的故事』寫成論文,讓更多人了解血友愛滋。」周富美後來真的考上了北醫研究所,也展開一年多的採訪、寫書工作。如今回想感慨:「一句談笑中的戲言,竟成為日後一個跨越生與死的生命約定。」

李錦章直到死前仍要協助病友

李錦章在生命的盡頭獨居在彰化老家,周富美每週從台北搭車南下、攝影林聰勝則從高雄北上記錄,直到李錦章蓋棺那一刻。一張張黑白照片,有孱弱的李錦章倒臥在滿是針筒的地板、李錦章拖著病痛陪伴其他血友愛滋病患走完人生旅程,及他和律師商討相關訴訟與後續照護等問題。

最令作者敬佩的是,李錦章在自己的車窗上貼著AIDS四個大字,還拿出藥廠賠償的「救濟金」買了許許多多保險套,放在紅包袋中,隻身在車站、校門口發放。

所得將捐作推動愛滋防治基金

她永遠不會忘記李錦章在死神敲門前夕,焦急地說:「快告訴我,那裡年輕人最多,只要我有錢,我要在年輕人最多的地方辦演唱會,在我死前,我要讓大家知道血友愛滋病患的存在!」

「時間的病」兩年前問世,但因出書前夕,李錦章病故,作者考量家人感受,遲至今天才在台北市公館「人性空間咖啡館」發表,作者未支領稿費,賣書所得將捐出作為推動愛滋防治基金。


█血友愛滋病患生命故事 促成藥害救濟制度

(中央社記者陳清芳台北十二日電)台灣有五十三位血友病患因注射遭污染的血液製劑而感染愛滋病,在病友李錦章的奔走下,此一事件催生了藥害救濟制度,最近第一本血友愛滋病患的紀實書籍「時間的病」再版,不僅是紀念李錦章,引導讀者體認愛滋的危害,更進一步省思苦難中的生命價值。

作者周富美是媒體工作者,八年前因製作專題約訪 李錦章,一腳踏入血友愛滋病患曲折的人生路,一句「如果我考上研究所,就寫血友愛滋病的論文!」是她的承諾,李錦章也慨然將他領取的部分救濟金做為出書費用,周富美兩年前將李錦章一生的故事寫成「時間的病」時,李錦章已經病逝,得年僅四十四歲。

今天周富美舉辦「時間的病」再版記者會,一位血 友愛滋病患的遺孀「楊姊」應邀出席,「楊姊」表示, 李錦章雖然是病人,卻有過人的毅力,在抵抗愛滋與血友病時,還一再向衛生署、立法院、藥廠發起陳情活動,才爭取到了衛生署和藥廠的賠償,後來才有救濟制度,如果沒有李錦章,病友孤立無援,不知道該怎麼辦。

周富美指出,藥害愛滋事件發生在民國七十三年, 當時受害的五十三位血友愛滋病患,有的已經往生,有 的失聯,後來衛生署和拜耳藥廠各提供每位病患最高新 台幣二百萬元的救濟金,無人失職究辦;但是,日本也 發生同樣事件,厚生部的官員為此下台負責,政府並付 出高額的賠償金,兩國的處理方式截然不同 。

周富美並說,血友愛滋病患的生命很脆弱,活著的 人過著打針的日子,都有關節的病變,近年來,她參加 三場血友愛滋病患的喪禮,其中一位L先生死於車禍的 腦出血,L先生的八十歲老母無法承受喪子痛,又無人 給予哀傷輔導,在喪禮隔天仰藥自盡,令人感嘆。

出版「時間的病」一書,周富美不支領稿費,出書 盈餘的半數將捐給血友愛滋病患組成的浮木濟世會,另 外半數將捐給永續台灣文教基金會滋愛小組,持續推動 國內愛滋寶寶與青少年的就學權。


█記者出書紀念 血友愛滋病患血淚

公視 (2006-11-12 22:27)

罹患愛滋病的人數,越來越多。不過,其中有些病友,是因為輸血而感染上愛滋病。繼續這則新聞,就來看一位名叫李錦章的血友患者,在生前,是如何挺身而出,替生病的自己爭取公平與正義。這是十年前,李錦章帶著和他一樣,因為血友病、注射未加熱的凝血因子,而感染上愛滋的病友,戴著頭套、在立法院前抗議的情景。

因為輸血而不幸感染愛滋,卻沒有讓李錦章放棄生命,他的四處奔走最後甚至迫使衛生署修訂藥害救濟制度,雖然敵不過死神的召喚,最後離開人世,但這樣的精神和勇氣,讓長期採訪他的記者,至今仍舊感動不以。

因為採訪而認識李錦章,也因為認識李錦章、周富美才了解到國內愛滋政策上的不足,她希望這本書的出版,同時能督促政府在相關政策上,照顧到血友愛滋病患,而不少病患家屬也趕來為周富美打氣,因為血友愛滋病友的苦,他們最清楚。

這本書的收入將全數捐給由血友愛滋病患組成的「中華浮木濟世會」,和「永續台灣文教基金會滋愛小組」,做為國內弱勢的血友病患和愛滋病患的急難救助經費,也讓李錦章的勇氣,繼續影響整個社會。記者蘇玲瑤、張梓嘉 台北報導

台長: 銅豌豆
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小美
該怎麼說呢?看完這篇文章,五味雜陳、百感交集!

非常感謝你大力幫忙推薦《時間的病》這本書。

「時間的病」四個字,被血友愛滋病患組成的浮木濟世會常務理事看到了,

他本身也是患者,因為看了非常喜歡,希望帶回會內永久保存。

當下無法拒絕,只好割愛。

李錦章用生命寫故事,我只是替他寫出來。

許多人問我賺了多少稿費?我說沒有,但是我賺到信任和「呼吸」。

人能活著繼續呼吸,是一件幸福的事情。

感謝你的字畫,寫好那一刻便已收到祝福。

字體甚是美麗,但不堅持保有的我執。

給更喜歡需要的人保存,更有祝福的力量。

台少聯盟秘書長葉大華捐給我出書的一萬元,

將全數轉捐給永續台灣文教基金會的滋愛小組,

愛滋人權的路還很漫長,尋找同好,繼續向前。

如同李錦章的精神般,一起加油,永不放棄。
2006-11-13 17:49:32
hehe77
你的來信收到

感謝之餘還虧我很機車

可見你報復心很強

哈哈
2006-11-14 02:18:53
通通
是啊!時間的病...很吸引人的一個標題!

不論是何人的故事..背後都有些許相似影子....

清楚瞭解自己的有所堅持,在這個時代..實在值得稱許..



謝謝荷老的文章!
2006-11-16 11:21:04
hehe77
那妳幫忙推銷10本吧

最近真巧 你跟野獸同一社團居然都出現

妳們沒有寫社團回憶錄真可惜
2006-11-16 17:49:15
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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