【圖】台灣環保聯盟秘書長何宗勳(中)寫下「關愛無礙，人間有愛」字畫，替關愛之家創辦人楊捷(右)加油打氣。攝：周小美
週一晚間一下飛機，腦中閃出「關愛無礙．人間有愛」字句。心想，週三可以當作送給楊姐的禮物。在搭上計程車回家的路中，傳來周小美說行動可能要提前，因為蘋果要提前處理，所以新聞要提前一天見報，她問我行動是否提前，我看看時間快十點，電腦又剛壞掉，無法傳真根發e-mail，而這麼晚怎連絡記者跟連署團體呢？
思考一下，決定還是行動，因為這是在做「運動」。回到家，湧志來電要如處裡，我說就做吧！但我好奇，他週日在教育部被夾傷，還能走路嗎？他說，OK。
【圖】湧志在教育部反高學費時，被電動門夾傷大腿，痛苦哀豪。結果將新聞博大。宗勳攝。
快十一點周小美來電，她會負責傳真新聞通知，我說我來找連署團體。這時，我的右腿無名突然撞到椅腳，一塊肉要掉不掉，血一直流出來，真的要暈倒。趕緊隨便包紮，因為目前能連署体只有環盟、永續、至善協會、扶木濟世，有點少，應該趕快連絡。我想到何春蕤教授都很晚睡，試著打給她，她很關心我的照片，因為我電腦掛了，裸體反核四照片都沒了，而我答應給她一套。她很爽快同意以「中央大學性/別研究」加入連署，而也透過線上MSN獲得「台灣性別研究協會」支持。
緊接，我試打周聖心，希望永和社大加入，試姑且一試，因為她晚上回到家很少開機。沒想到給打通，但她說用永和社大沒經過討論會被批，最後我們改用「非戰家園行動聯盟」來支持，算一算七八個團體，也夠了。
忙到快十二點，真的超級累，626前後就有夠累，這幾天電腦居然掛，週一在台南演講小六小時都快虛脫，晚上還忙，腿還流血，真的有扯。
洗完澡，靜下心來寫書法。回想一下，自己應該好多好多年沒用毛筆寫宣紙了。之前不知因為啥事，買一大堆我最喜歡的冷金宣，結果還是沒寫，好似為今天準備。切一張紙，我沒有磨墨，寫完沒蓋章，這些都為違反我的書寫原則，但沒辦法啦！
週二，一早我很吃力走路到「關愛之家」，媒體效果沒有預期好，這是可以預知。但是對關心「愛滋小孩」卻是一個新的開始。
結束記者會，我走回辦公途中，一路思考昨天流血的意義。「愛滋」與「血」有關，「流血」隱喻「連結」的開始，也隱喻「需要小心」、「勿匆忙」、「謹慎」。想想新聞沒搞大也好，因為準備還不夠。但當下流血我居然沒有心臟無力，也克服我的恐血症。
在「關愛之家」我看到這些可愛的愛滋寶寶，有一個很像外星人，兩個好像前世是出家人，一個應該前世任性公主年紀，最大七歲的「a君」，非常可愛帥氣，之前聽周小美說在學校被發現是愛滋小孩，被排擠，無法就學。我看到他，手臂充滿傷痕，耳朵也怪怪。楊姐跟我說，耳朵因為得病差點掉了。因為父母吸毒，也給他注射。而手臂因愛滋感染發作，留下疤痕。小小的年紀，身心靈飽受折磨。但我看他的眼神，是充滿開朗，內心是堅強。我發現他誕生人間，是在喚起一種「群體事件」。他讓我想到日本藥用愛滋感染者「戰鬥19的故事」。
從幾個月前，開始關心「兒少愛滋感染者的受教權」，7月4日是一個新的里程碑。我身體非常疲乏，但心靈的力量獲得祝福。期待能為這些「可愛的愛滋寶寶」盡份心力，也呼籲更多人共襄盛舉。
■關愛無礙，滋愛傳愛！
文：周小美
今天，是滋愛小組行動聯盟誕生的日子，社福團體一起發動連署，到關愛之家獻花，送字畫，舉辦一場「關愛無『礙』、人間有愛」記者會為楊姊加油打氣，由於記者會時間有些倉卒，來不及通知許多媒體到來，但公視、東森、立報、聯合報、蘋果日報、自由時報的記者都很捧場，連休假的攝影記者王小菘、正在放暑假的大學生穗君都來幫忙拍攝，媒體採訪更用心，自由時報攝影記者王敏為，還蹲下身來一腳跪在地上，輕輕抱起愛滋寶寶逗他們笑，不但幫小孩們擦鼻涕，還說有機會要帶自己的小孩來跟愛滋寶寶一起玩，聞言令人滿心感動！
令人噴飯的是，生平第一次看到這麼多愛滋寶寶的環盟秘書長何宗勳，好像劉佬佬進大觀園般，一直指著身材瘦小的「關關」說，「你看，他眼睛好大，好像外星人喔！」當時我很想替還不會講話的關關說，「你才像怪叔叔勒！」
晚上九點，在不斷「碎碎念」之下，中央社記者鈞凱終於開始振筆疾書，完成滋愛小組赴關愛之家打氣的新聞，「狗腿美」在一旁開心地拍拍手，說聲「鈞凱，好愛你」。
謝謝各位媒體同業與朋友的幫忙，滋愛小組行動聯盟已跨出一小步，也是為愛滋寶寶邁出第一步，以後需要更多善心人士的共同支持。海泙是天使、光是愛、滋愛是永恆，祝福滋愛小組行動聯盟生日快樂！
．滋愛小組聯盟成立 社福團體赴關愛之家打氣
（中央社記者陳鈞凱台北四日電）醫療奉獻獎得主、愛滋感染者中途之家「關愛之家」創辦人楊捷，日前因缺乏經費買奶粉而行竊觸法，凸顯出台灣愛滋寶寶的生存困境，台灣環保聯盟、永續台灣文教基金會等社福團體今天成立「滋愛小組行動聯盟」，並赴關愛之家獻花加油打氣，希望喚起政府與社會重視愛滋寶寶議題。
關愛之家目前收容來自全台各地，共十名的愛滋寶寶，由於經費吃緊，楊捷日前情急之下在藥房竊取了奶粉及濕紙巾，在法官諒解輕判下，判十天拘役，也凸突顯出在社會對愛滋不了解的恐懼心理，愛滋寶寶所面臨的募款困境。
相關新聞在媒體披露後，獲得廣大回響，近兩週來，關家之家已湧入各種善心捐助，除了半年份的奶粉、尿布、濕紙巾外，也募得新台幣一百五十萬元捐款。
包括台灣環保聯盟、永續台灣文教基金會、中華至善協會等社福團體，下午也赴關愛之家表達關切。永續台灣文教基金會副執行長游湧志說，透過媒體報導，或許民眾看到的是溫情的一面，但是，愛滋寶寶遇到的是客觀、現實的生存問題，成長過程中所面臨的就養、就醫、就學問題，都需要在政府政策制定過程中被看見。
台灣環保聯盟秘書長何宗勳表示，社福團體今天已經正式成立「滋愛小組行動聯盟」，將協助兒少愛滋感染者與家屬爭取應有權利，避免大環境繼續惡化，同時透過各種行動倡議，喚起社會大眾的關注、瞭解、參與和接納。
■愛滋寶寶想上學 民間社團發聲
【台灣立報記者胡慕情台北報導】「這個孩子已經是小學2年級的年齡了，卻沒有一所學校願意收他，他也幾乎沒有識字能力。」永續台灣文教基金會副執行長游湧志憂心地指出，雖憲法保障「人」的受教權，但自台灣發現第一個愛滋寶寶迄今25年，18歲以下愛滋寶寶的受教權其實不斷受到打壓。
日前關愛之家創辦人楊捷，因缺乏經費購買奶粉而行竊一事，雖獲法官諒解輕判，但也突顯台灣地區愛滋寶寶的生存困境，昨日由台灣環保聯盟、永續台灣文教基金會、中華至善社會服務協會等社團與個人，共同組成「滋愛小組行動聯盟」前往關愛之家獻花，除了為楊捷打氣，也呼籲政府應正視愛滋病的後端支援。
台灣環保聯盟秘書長何宗勳表示，滋愛小組行動聯盟的組成，顯現各領域團體對愛滋議題的關切，「本來沒有這麼早要成立，但楊捷的事一發生，讓我們認為應該立即發聲」。他認為，愛滋寶寶受教權被打壓，追根究底是配套措施不足。
游湧志進一步說明，目前愛滋學齡孩童約有4百多人，「但『黑數』有10倍之多」，許多學校拒絕愛滋寶寶入學，「多半是為了『安全』」。他指出，一般就學的孩子有家庭支持系統，但關愛之家的孩子多半失親，缺乏私領域的照護，政府在這方面的著力又幾乎付之闕如，而政府的防治宣導又多半與性濫交、吸毒等掛勾，「這也可能導致污名化」，肇使愛滋寶寶上學遭受阻礙。
楊捷說，其實政府對愛滋病防治的大方向都已清楚掌握，「但執行上碰到『人』的困難」。她指出，只要有愛滋寶寶入學，多半會遭受家長抗爭，「其實一般孩子都能對愛滋寶寶付出關懷，但家長的恐懼可能會灌輸孩子錯誤的價值觀」。
楊捷說，很多次她們擔心愛滋寶寶因為這些誤解而受傷，只能選擇逃避。但事實上，目前愛滋病已經可控制，只要愛滋寶寶懂得如何與病共存，長期追蹤治療，「長大成人，甚至活到退休年齡，都是沒問題的」。
楊捷進一步說明，面對民眾恐懼與牴觸憲法保障受教權的情況，政府施行上常有兩難，「但是政府應該要強硬一點」。她認為，除了要命令校長接受愛滋寶寶入學，更要積極施行衛教。她以一名澎湖學生為例，那名愛滋寶寶曾長達半年獨自上學，但經過校方宣導，其他學生與家長逐漸接受，「現在他已經能和一般學生一樣地上學了」。
滋愛小組行動聯盟成員、媒體工作者周富美表示，組成聯盟是因為關愛之家缺乏跨領域、跨組織的系統，「愛滋病不再『只是一種傳染病』」。她指出，愛滋病日後感染人數多寡不可預期，每個人都應有正確的資訊，「或許我們這一代生下的孩子，會和一位愛滋寶寶談戀愛也說不定」。她建議，民眾與其因「不了解而排斥」，不如「因了解而寬容」。
周富美進一步表示，愛滋病的照顧政策不能只是「殘補式」地進行，需透過跨部會的整合，正視「人權」。「她們是『病人』。」周富美指出，「病」與「人」不能被切割，愛滋寶寶從受教權、工作權甚至安養等階段，都需要透過對權利的正視與愛的滋潤才能完整。未來滋愛小組行動聯盟將融會楊捷的實務經驗，透過組織擬定政策，近一個月內將召開公聽會，向政府發聲。
■房東不續租 關愛之家被迫搬家
專門收容愛滋病患跟愛滋寶寶的關愛之家，最近因為房東打算收回房子，因此關愛之家被迫要在八月底之前搬走，但是目前又找不到下一個棲身之地，今天民間團體前往關愛之家替他們打氣。
這群年紀才一兩歲大的小朋友，原本應該待在父母身邊、被呵護長大，但他們全都因為疑似感染愛滋病，被送來關愛之家。由於長期缺乏經費，創辦人楊捷，為了照顧這些嗷嗷待哺疑似的愛滋寶寶，還因此到賣場偷竊奶粉，被法官判刑。而這樣的行徑，竟然意外得到社會的回響。
因為媒體的曝光，關愛之家湧入大批奶粉、尿布，暫時解決斷炊的問題。不過，最近關愛之家卻面臨到另一個困境，房東要收回房子，他們被迫在八月底前要搬離。
因為看到關愛之家一路艱辛走來，今天有民間社團，特地帶著花束，前來替他們加油打氣。不過，就在社團離開後，楊捷趕緊把招牌拿下來，她說，掛上招牌引人側目。只希望有一天，能夠找到一個可以不要拆下招牌的棲身之處。
公視新聞林靜梅張梓嘉採訪報導。 2006 年 07 月 04 日 星期二
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