紅斑性狼瘡，我的親愛的小外孫女咪咪，中鏢了。
從二月二十一日在桃園市邱建中皮膚科診斷為「疑似」，到二十三日星期一進了林口長庚，住了下來，一連串的檢查之後確定了，直到今天三月二日，我來農場種樹，是我唯一一整天沒有踏進醫院的日子。我在春日萬物勃發的日子，一面種樹，一面整理我的心情，我終於決定寫下我的心情。這些天我完全無法工作，更無法創作，現在我要一字一句寫出來，以後也將繼續寫，寫出這個病的病人的家人的心聲，也寫出我們面對的種種。因為老天爺要我們罹患紅斑性狼瘡必有天意，而可歎我們也不可能是唯一得此病者，在今天以前，在今天以後，依然仍將有許許多多紅斑性狼瘡的患者，承受著種種苦難，我希望因我的書寫，提供給所有哭泣的病人和家屬一些幫助，一些痛苦的分享或分擔。
老天爺請幫助我心情平靜下來得以書寫。
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在農場種完六十五株樹木，拉上水管，逐一為這些移來新環境的新朋友們澆注大量的水，氣象預報說明天起北部會斷斷續續下幾天雨，但我不敢相信老天，我寧可利用今天沒有去醫院的空檔，用自己的雙手親自為這些不會移動自己找水喝的生命澆水。等到工作完畢，我疲倦的走到廚房，為自己煮一杯咖啡，然後抓了隻舒服的椅子，來到大門口坐下。此時，一位農人開著他的老舊的車經過我們農場小湖前的小小農路，遠遠的我看到他偏過頭來朝我打了招呼。
他曾是這一帶好大一片土地的主人，土地因某些原因逐批賣光之後，買主並未前來耕種而休耕著，他回來選了一小塊地辛勤種菜。我不知道他在已不屬於他的土地上種植的心情如何，此時他已進入年邁之齡，種菜再怎麼種也無法讓他積得足夠的錢重新買回農田，所以，當他每次和我打招呼時，尤其是此時看著我坐在舒服的椅上喝咖啡，毛毛雨打不到我，我卻能吹著春天軟軟的風，是不是興起一種萬般複雜的心念呢？
但是如果他羨慕我就錯了，他絕不會知道此刻我心在淌血，痛苦的滴滴流，流了已有多天。今天來種樹，來尋求止血之道。
所以，不要看見人家的表像就羨慕、憐憫、憎惡或鄙夷，眼見也不一定是精準的。
沒有一天不是哭著過的，像我這樣的六旬以上，且又在職場上看遍生離死別重大災難的人，竟還有這麼多眼淚，竟還如此禁不住打擊。好幾天以來，我終於找到可以形容我的悲痛的字句，這種悲痛，如同用一個重錘朝我迎頭痛擊，我躲無所躲，日日夜夜。
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家裡的小朋友裡頭，咪咪很特別。
獅子座，母老虎，善解人意而又非常認真努力，暗暗的認真，從幼稚園就拿縣長獎畢業，拿過的各種獎狀獎杯獎牌獎金不計其數。善良，乖巧，美麗，活潑，純真。唯一的麻煩是黏媽媽，一分一秒也要黏住不放。
如今，獅子、老虎之餘，還加上了狼，集三種最強的動物於一身，真是上帝的精選啊。
老天爺給她一切的美好，同時也給她一切的磨難。從兩三歲就發現尿道逆流，腎臟病變，進出醫院不停，最後還不得不動了手術。這是肉體上的痛苦折騰。三歲時父母親離異了，和哥哥由父親撫養，父親事業瓦解，經濟陷入困窘，母親的新的家庭卻有嚴格約束，只能每兩星期回來娘家，再由我們去接她和哥哥回來團聚兩天。有時還得被縮減。對於黏媽媽的孩子而言，這種痛，或許比肉身之病痛更甚吧？
接下來就是紅斑性狼瘡登場了。
由於兩星期才回來我們的身邊一次，只聽說她最近老是發燒不停，直到在最近這一個週末依例回來，我們發現她的臉龐滿佈紅斑，並且持續已有半個月以上，當天我們把她送到邱建中醫師處。邱醫師曾是前省立桃園醫院醫師，和我是舊識，行醫也有相當口碑，但咪咪媽媽和大阿姨（我的大女兒）並未讓邱醫師知道我，而且當晚也是由另一位女醫師為咪咪看診。帶回來的消息是：疑是蝴蝶斑，也就是紅斑性狼瘡，建議立刻停止感冒藥及任何塗抹性皮膚藥，靜待數日沒有藥物殘留時即刻前往較大醫院詳檢。
我和桃園敏盛有公誼私交，我長期任敏盛體系下的一個愛心基金會的董事，幾天後我還得參加董監事會審查預決算，但咪咪大姨嬤因類風濕性關節炎長期在長庚就醫，認識長庚一位醫術醫德俱兼的好醫師，蒙這位好醫師引介，介紹了小兒科的黃德隆部長。那晚大姨嬤連夜用手機和這位知名的女醫師往覆連絡到十一點，這樣不棄我們鄉下升斗小民熱心相助的好醫師真是不多見了。
因為這樣的因緣，我們決定捨敏盛而赴長庚。星期一一早我們直接尋到了部長，部長看完立刻要我們住下來。他說，目前幾已可以確定是紅斑性狼瘡，但仍須做更多的檢查，檢查為的是要有更多的證據，以及目前身體受創的情形，以便後續治療。「紅斑性狼瘡的治療投藥極重，不能不萬分謹慎！」
如果確定是紅斑性狼瘡，用什麼藥治呢？
「依據不同受創的部位和嚴重情形分別處理這些受創的問題，然後，給予類固醇治療以壓制。必要時也得使用化療。」
在來長庚之前，我們已先從網路裡找到了紅斑性狼瘡的一些文獻，這個毛病簡單的說就是身體的免疫系統發生了錯亂，產生自我的攻擊，而攻擊的部位幾乎無從逆料，因此防不勝防，因而此病常被誤診而延誤就醫，等到確認，往往讓後續治療變得困難而複雜。
所以，檢查有否被攻擊的部位得遍及全身。檢查就變得非常辛苦，也非常有必要。
咪咪的腎臟不知是紅斑性狼瘡攻擊所致，還是從小先天性的腎臟問題復發，血尿、蛋白尿嚴重，成了檢查重點中的重點。但最重要的檢查是頗有危險性的穿刺切片，由於發炎尚未能控制，今天一早黃部長決定延後做檢查，等發炎問題解決才來檢查。這也是我今天可以有時間到村長辦公室領取樹苗的原因。
幾天下來，咪咪暴瘦了好幾公斤，完全喪失食慾及體力，惦記著的是學業。學期才剛開始，和哥哥第一學期學費才都用壓歲錢去付了，在鄉下的小小學校，她只希望認真的求學，及每兩個星期回來阿公阿嬤家和媽媽相聚兩天。我們所要的也不多，只希望她能恢復健康，回到鄉下的小小學校認真的求學，及每兩個星期回來阿公阿嬤家和媽媽相聚兩天。
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今天和一位代書老友談一件國稅局的問題，談完，告訴他咪咪的事，在電話裡我幾乎又哽咽了，我告訴他，咪咪如果須要一個腎，我就給她一個腎，如果須要一個心，我就把我的心給她吧。咪咪是如此稚齡，未來的日子多麼的多彩多姿，我唯一能給的也就只這些了。這是我的心聲。
剛剛砂子從醫院裡傳來了消息，帶著兩個女兒天天去醫院陪咪咪晚餐和聊天的大女兒也帶回來同樣的消息：今晚咪咪胃口好多了，精神看來也很好，話多起來，還要了紙筆畫畫。胃口好我曉得是類固醇的副作用，或許沒多久她將成為一個小胖胖，或許她會出現更多類固醇的後遺問題，但這些都不是問題，因為我們把醫療交給了醫生，把照護交給了愛心耐心且又經驗十足的她的阿嬤我的砂子老婆，把命運交給了老天爺，我們已完成了第一流的分工。
我來來回回，想喘口氣就喘口氣，想哭就到外頭大哭一陣，砂子二十四小時進住長庚大飯店衣不解帶隨侍，這樣的辛苦吭都不敢吭一聲，我還哭什麼哭。
