羅李亮的部落格--養生冰品小棧 羅李亮果的栽種和製成羅李亮冰是我的工作，這裡有詳盡的介紹；也有命理、生活、生態，歡迎您常來我的站台！

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    昨天晚上，在網路上看到一篇有關漸凍人的文章，也看了相關的報導。漸凍人是我們比較熟悉的稱呼，它的病名是：『運動神經元疾病』，因為病友們是因為運動神經與運動神經之間的連結點(運動神經元)，受到侵襲，無法將神經的訊息傳導。父親也是因為此病去逝，也勾起了我的一些回憶……

    這是一種發病原因不明的病，醫師們也都束手無策，除了服用藥物減緩病情的惡化外，似乎沒有很好的方法，而且只要確定得了這種病，病情只會惡化，不會好轉……罹病的機率是十萬分之一至七，我們這個小鄉鎮也不知怎麼搞的，竟然有四個人之多。這四個家庭面臨的是同樣的問題……

    罹患運動神經元的病友又被區分許多的型態的細區分，有的從罹病到過世，只有短短的兩三年，有的可以活到十幾年以上，但不管是何種型態的漸凍人，對病人對病人家屬都是一種折磨……因為疾病的侵襲，使得罹病的病人，漸漸的喪失了生活的機能，從四肢可以動，到連要移動自己都不能…從可以說話，到最後只有眼珠子可以動…從可以吃食物到後來連吞口水都是一種奢求…到最後連最基本的呼吸和心跳的權利也會被剝奪，老天爺好像跟我們開了個大玩笑…很難想像，一個人的意識清楚，卻無法抓癢、無法說話、無法吃東西，甚至連想要喝口水，都是很困難的，有人說：『甚至連要自殺的力氣也沒有！』這樣的比喻是再恰當也不過的……經過『運動神經元協會』多年來的努力，讓大家可以認識這種病，也讓這種病納入健保給付，也讓病友家屬知道應如何來照料病友。剛結婚的我，那時對這種病認識也不多，辭了工作陪老爸走完人生最後的這一段路，頓時也讓自己的經濟限入困境，家庭革命也不知鬧過幾回，不過還好一路都走了下來，感謝老婆陪我走過人生的這一段最艱辛的路，也感謝每一個曾經買過我們的羅李亮冰的客人，有了你們的支持，我們才能一步一步從困境中走出來，雖然未來的路很漫長，但是我們仍會全力以赴，創造出屬於我們的未來！

    親愛的朋友，如果您有能力，也請幫幫這一群『漸凍英雄』，感恩你們；感恩大家！

   慈善單位 帳號
運動神經元病友協會 19103794！