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2007-04-05 00:17:43| 人氣49,129| 回應21 | 上一篇 | 下一篇

妥瑞症

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Martin從上星期眼睛眨得很厲害,看了眼科,說是因塵蟎造成結膜發炎,
我就想可能是他們搬教室的原因,點了幾天的眼藥,沒有起色,
星期四打完桌球回家,嘴角會不自主的抽搐,
腦海裡突然閃起我以前曾在書上看過妥瑞症這個名詞,
立刻拿出書來再看一次,並上網找了些資料,頓時,恍然大悟,
原來他清喉嚨、咳嗽並不是感冒也不是過敏體質,
難怪中醫看了半年以上都沒效、
他的注意力缺失為何檢測時卻不是ADD 或ADHD,
明明活動量很大,卻不是過動兒,
眨眼的動作也不完全是眼睛過敏,
原來這些都是妥瑞症的前驅動作。

我跟同事提起時,沒有人聽過妥瑞症這個名詞,直說我想太多了。

今天下午帶他到林口長庚腦神經內科檢查,醫生看了過去他的就醫記錄~
因常清喉嚨而被誤以為過敏,注意力缺失的ADD檢查,
以及最近因眨眼睛的動作,醫生說過去這些其實是妥瑞症的前驅動作,
加上自上星期四起出現的臉部抽搐、皺鼻等動作,
已可確定Martin的確是妥瑞症,不過並不是嚴重的那幾種,還要再觀察,
或許是短暫型的,不過所謂的短暫型也可能持續半年至一年以上,

醫師表示我們過去的就醫記錄也並不表示就是錯的,
因為當tics現象只出現一種時,90%以上的家長及醫生都有可能誤判,
是因為最近好幾種tics的現象同時出現,讓妥瑞症的特徵明顯。

醫生還抽血要做進一步的檢查,看看是否有其他血液的疾病。

這次開的藥是Vitamin B6 50mg/tab,B6的不足也可能誘發妥瑞症的徵兆,
我跟醫師表示,上回看過兒童心智科做過ADD檢測後,雖然不到ADD的範圍,
但建議家長多補充B群、DHA及深海魚油,所以自從去年12月起,
Martin每天都會吃這三種維他命,
腦神經內科林光麟醫師說,這三種維他命仍要繼續維持,
B6是為再加強補充及改善抽搐,
待三星期後看完檢驗報告,再決定是否要用藥,
如果B6可以改善抽搐及減少tics次數,則可不需用其他藥物,
所以永謙現在只要在早上多服用一小顆的B6,加上平日的維他命就夠了。

另外,完全禁止食用巧克力、可樂、奶茶等刺激性飲料,
減少甜食、油炸類、反式脂肪的攝取,
多吃蔬果及牛奶、魚類及蛋黃,對孩子都有幫助。

醫師還說,儘量不要在孩子面前提起這件事,以免他的 tics的頻率增加,

原本我們也有想過是否要到台大、國泰或是三總就醫,
後來查遍網路,發現研究妥瑞症投入時間人力最長、
最精的還是長庚的兒童腦神經內科醫師群,
長庚有妥瑞症特別門診,所以還是決定在長庚就醫。

看過醫生後,今天整個下午及晚上我們都不刻意提到這個症狀,孩子tics的次數的確減少了許多!

而我們家爸爸也開始意識到他這個當爸爸的責任了,
過去我帶孩子做語言治療、看過敏中醫、檢測過動及注意力缺失,
他都不以為然,甚至不屑,每次看醫生,大多時候是我自己帶謙謙去,
少數時候他陪,看完的結果他也不想知道,
想說給他聽,他也不想聽,總是覺得,我老是將孩子當問題孩子在看待,
這次,他主動要請假陪著去看醫生,看完後,迫不急待想知道醫生怎麼說,
雖然醫生只說重點,加上我事前研讀的資料,就一併跟他說了,
前幾天起他已經會主動陪他做功課,我只負責檢查就好,
不像以前,我除了負責教、改,還要管,家事也不能省。
今天知道結果後,更是主動親近孩子,
有了爸爸的投入,好像謙謙莫名生氣也減少了,
我們跟他溝通的事也較好說話了。

雖然證實是妥瑞症,讓我相信過去我對孩子心智成長種種質疑的方向是正確的,
我從猜測是妥瑞症的無法接受,掉眼淚、自責到現在可以坦然接納,
重新審視自己的教養態度,
最大的改變是醫生給我的那句話~
「老天爺就是相信你可以,才會將這樣的孩子交給你!」

而我則認為,或許,孩子這個病症,讓尚未發揮功能的爸爸有了揮灑的空間,
讓教養這條路,不再是只有我一個人孤軍奮鬥。

這幾天我幾乎看遍了所有有關妥瑞症的網站,

有關妥瑞症的資訊,挑幾個給你參考~

http://tw.myblog.yahoo.com/tic-tic/archive?l=f&id=19  妥瑞老爹部落格

http://homepage20.seed.net.tw/web@5/tic/ 妥瑞即時通

http://www.ttfa.org.tw/  台灣妥瑞症協會

http://www.cgmh.com.tw/chldhos/intr/c4a90/new_page_27.htm 妥瑞症的迷思


台長: 野雲
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此分類下一篇:再談妥瑞心情

擔心的媽媽
真的很佩服你能有面對事實的勇氣
我的小孩今年小一也有和你的小孩
相同的問題.但是我卻一直無法面對
.只能睜一隻眼.閉一隻眼.不去注意
.讓他多運動.多希望一覺醒來.能再看到我可愛的寶貝
2008-06-13 11:33:35
版主回應
面對它,是孩子最好的良藥,
規律運動、大量運動,有助於穩定情緒,忘記妥瑞,
加油!
孩子的可愛,不會因為是否有妥瑞而改變,
你對孩子的愛,也不會因為任何外在因素而有不同。
祝福你!
2008-07-11 14:15:21
芸芸
我的小孩今年上小一,5月發現眨眼,小兒科醫生一口咬定是過敏,後來不時嘴歪,有人建議去中國醫藥學院作檢查,才說是妥瑞症.請問有誰去中國醫藥學院看病的嗎?可以跟我交流一下嗎?因為
我是三天前才知道小孩得病,他處方並沒開vitaminB6,
請問你的孩子吃多久有改善?
謝謝!!
2009-08-06 12:30:01
心急的媽媽
我小孩最近也有眨眼及甩頭的現象,看診後說是輕微的妥瑞症,不用吃藥,我想請教您:是否吃了b6及深海魚油及DHA就可以改善嗎?多久才會有效果呢?請教小孩用的深海魚油要去哪買呢?感謝您!
2010-03-23 11:40:59
版主回應
我不是醫生,每個孩子的狀況也都不同,
B6加上其他營養品對我的小孩有用,不見得適用在其他小朋友身上,
配合醫生的處方,加上行為治療,
「每天規律且大量的運動」是最大功臣,
忽視他所有表面上的徵狀,用「愛的陪伴」是最佳良藥,
看出效果的時間是無法預估的,
等到孩子狀況有改變了,你會欣慰自己的付出是值的!
2010-04-01 13:47:31
(悄悄話)
2010-04-16 09:53:17
(悄悄話)
2010-10-18 14:21:23
著急的爸爸
我的小孩今年11歲目前小四,其目前有貶眼的現象,醫生是說眼睛過敏,有開立眼藥水但是一直未改善,我很擔心是不是妥瑞症,能否請大家給我一些建議.
2011-06-02 13:51:26
野雲
擔心無事於補, 實際行動較重要, 請至大醫院, 掛兒童腦神經內科, 做個檢查,才能決定下一步要做什麼, 所有網路上的都是每個家長的個人經驗,只能參考,不能完全依樣畫葫蘆, 這是我個人的建議與經驗。
2011-06-02 23:30:07
娃娃
大部分有妥瑞的小孩都比較聰明
我覺得是真的 而且自律能力很好
不需要給他壓力他就會盡力做到好
我和我表妹都有妥瑞 我們兩個都像醫生說的那樣

建議家長可以幫孩子按摩放鬆 症狀可能會減緩
不能保證能不能減緩但至少不會那麼不舒服
多到郊外踏青或多出去玩又或是陪孩子玩
都可以減緩症狀




個人經驗供參考 不是來亂的
家長們可以試試看
2011-08-28 15:20:41
小米
你這篇文章真的說到了我的心聲了~原來我們走的路都是相同的...回想過去求醫的那段...真的很辛苦 !!
2011-09-23 23:54:31
愛兒
今年一月因兒子(五歲)明顯轉頭頻率高、翻白眼的症狀而被醫師診斷是妥瑞兒。我們夫妻很難過,也哭過……(很幸運,我們在台東基督教醫院有認識一位二年前從花蓮來到台東的好醫師--黎壁賢醫師,他很鼓勵妥瑞兒,而且他在看診時,並不把這件事看得多嚴重,兒子也就不感到那麼害怕了)。我本身是小學老師,記得多年前我的班級中有一位很優秀的男學生-小權(匿名)也是妥瑞兒(目前唸高二數理資優班),當時學生家長在開學初的班親會上跟我提過該生(小權)疑似妥瑞兒(未經醫師診斷,小權父母是研究妥瑞的學者),之後便未再提,而我接觸該生二年,也未特別發現他有妥瑞明顯症狀,只是課堂中容易分心,易焦慮,直到遇到自己的孩子是妥瑞兒,才又想起此事……
回想當時,我真的覺得小權除了很少的情緒不好,似乎沒有特別不一樣的地方,倒是記得,小權家長一直很重視運動(游泳),當時,我也未特別過問…
直到今年八月在游泳池畔遇到小權,小權仍有運動(游泳)習慣。
今年七月份北上時也經朋友介紹至台北長庚看診,兒子服用B6再加上每日運動(玩溜滑梯、吊單槓等)假日踢足球1.5小時,臉部的表情狀況好多了。(表情的部份服B6有些許控制,但會想睡覺,整日看起來沒精神。)最重要的還是運動。
我們常鼓勵孩子,告訴他,妥瑞症可靠運動減少臉部表情,他雖然才五歲快六歲,但他大都能了解也願意配合,B6的部份,我曾想過要停藥,但兒子卻想吃,他可能也是心理作用成份高,早餐後吃了藥,就顯得較有信心,從未拒絕服B6.我經常告訴他,B6是營養品,是維他命,不是藥,就像媽咪天天吃的B群、E油、葉黃素…,所以,他的接受度很高。以上是我小小的心得分享,有空再敘……
2011-11-23 11:15:46
sandy
媽咪您好:
我家小孩也是今年2月發現妥瑞至今4個多月.也有去長庚王醫師看診,運動飲食我們都有在進行.但tic還是直出現新的(已從臉部到現在的頭頸),心裡有點不安.不知當初媽咪的小孩也是這樣發展嗎?還是一直都只是單純的眨眼.跟臉部抽動呢?我還蠻擔心這是惡化的現象..
2012-06-21 16:48:42
板橋小楊
版主你好,我女兒今年剛滿4歲,一次的感冒引發肺炎好了以後,開始出現清喉嚨的動作,已經到台北長庚兒童精神科看過了,醫生說要持續的觀察,看看有沒有其他的症狀在出現,我是當爸爸的,我超級煩擾的.
能否跟版主聊一下呢?我的手機:0936-221710,敝姓楊.
2013-03-01 20:53:07
河馬邦
非常感謝您的分享,也祝小朋友一切平安順利…
2013-05-26 00:04:14
妥瑞寶貝兒
版主你好,我在搜尋有關妥瑞的資料時,有無意間看到了在You Tube 情緒障礙自然療法】這個影片,裡面是一位王群光醫師對於妥瑞的詳細解說與治療前後對照,我覺得要分給大家!!我覺得非常有幫助!!!可以上You Tube 打上關鍵字【情緒障礙自然療法】就會出現........但是因為共有4集...蠻長的...有些家長可能會沒耐心看完....如果真的沒耐心看完...可以直接選擇第4集來看!!希望對大家有幫助^^..這是第4集網址
http://www.youtube.com/watch?v=gdlpul2CTuQ
不好意思...我不會連結0.0
2013-07-22 17:01:31
版主回應
謝謝, 很棒的影片
2013-10-05 13:59:18
(悄悄話)
2013-08-09 13:42:23
Cherry
「老天爺就是相信你可以,才會將這樣的孩子交給你!」你們都是孩子的天使。
2013-11-23 23:32:13
(悄悄話)
2014-10-15 14:52:26
吳淑淨
今年年初快五歲的兒子開始出現眨眼的症狀,一直當成過敏治療。直到兩星期前搭乘貓纜時,母子面對面坐著,看到兒子的臉一直反複性的擠眉弄眼、做鬼臉,才發覺不對勁。剛發病那幾天,醫生們都說是嚴重過敏,不像是妥瑞症。但是孩子的異樣,讓我非常恐懼,不時地觀察兒子的臉部變化。媽媽的擔憂和懼怕,兒子都看到了、感受到了,病情也一直加劇。直到,經小兒神經科的醫生確診是妥瑞症,才終於放下心中的石頭,接受事實,努力用平常心和他相處,對症狀若無其事,他的症狀才慢慢改善。
真的很討厭帶孩子去看醫生,感覺很像是媽媽當著他的面,跟醫生一起說他壞話,一直講他表情很怪,在學校不乖……大人說的,他通通完全吸收,所以只要盯著他的臉,他也會不安。如果我們的臉被墨汁塗上兩個大圈圈,走到哪都不能擦掉……我想這就是兒子的心情吧!人家一直看他,會讓他很不自在,他又不能控制自己的表情。其實他還是他,只是外貌不太一樣,睡著就會回復原來的樣子。
剛知道自己得妥瑞症那幾天,兒子因眼睛一直眨,不開心。所以一再鼓勵他,跟他說,很多很厲害的人都有妥瑞症,而且很多天才也都有妥瑞症,而他就是天才。幸好媽媽的話他聽進去了,聽到他說:『媽媽,有妥瑞症沒有關係,覺得自己很棒就好了!』真的很感動!相信,雖然老天給我們一個疾病,但是一定也會給我們足夠的恩典,在愛裏沒有懼怕!

謝謝版主的分享,感激不盡。
2014-12-01 20:31:04
Ss
謝謝版主的分享,可以分享更多有關妥瑞症的治療方式嗎?
2017-05-27 23:46:37
(悄悄話)
2018-03-02 20:22:04
日本藤素
不錯的分享 http://heijin.hi99.cc/
2019-01-15 14:05:32
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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