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【民正新聞記者:蔡永源台南報導】http://youtu.be/UMnkXgmXk_U血友病是一種先天性凝血障礙疾病，凝血因子基因突變，血液中缺乏第八凝血因子，會出現自發性出血，出血症狀通常出生後就有，特別是關節與軟組織。過去台灣對於血友病的照護管理、醫療資訊不足與就醫的不便利，造成多數病友因血友病影響生活品質、家庭生活、求職就業與婚姻狀況等，但只要接受預防性治療，病友行動、生活與一般人無異，在美國甚至還有病友是美式足球選手。

 

台南市立醫院「血友病整合治療中心」至今年7月21日已成立滿一週年，目前照護服務大台南地區的病友共18人，病友年齡於10至45歲間。血友病中心結合了血液科、骨科、復健科、肝膽腸胃科、身心科、牙科以及個案管理師，提供整合性照護；也定期舉辦需求性醫療衛教講座活動，鼓勵病友一同參與，促進病友與醫療團隊雙向互動、溝通。

 

病友父親陳爸爸也說，兒子小時候每次打針時，皮膚就會出現瘀青血腫現象，就醫後診斷為A型血友病，當時對醫療知識相當缺乏，不知如何照顧兒子，加上當時尚未有健保，第八因子是極為昂貴藥品，兒子需長期注射，龐大醫療費用造成家庭精神與經濟上極大的壓力，一路走來真的很辛苦。去年台南市立醫院血友病中心開幕後，在中心主任李楊成醫師衛教與個案管理師定期關心追蹤下，兒子開始預防性注射，於出血症狀尚未發生前先補充凝血因子，接受新觀念後症狀改善非常多，已少有出血或關節疼痛等併發症。今年與兒子也開始計畫出國旅遊，很感謝市立醫院血友病中心對病友們的照顧，也讓他們有了依靠。

 

血友病中心/血液腫瘤科李楊成醫師也表示，台南市立醫院成立「血友病整合治療中心」，是希望能提供大台南地區病友持續性、可近性的整合健康照護，以預防勝於治療為目標，提升病友定期回診追蹤。另外，在專業團隊的照護下，病友也能增進自我照護能力、執行預防性注射與居家紀錄，減少併發症發生，提升生活品質，一起迎接更美好的未來!