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【Grace鍾翠華報導】罕病『軟骨發育不全症』一般比正常人高度低30公分，今(11/12)至11/17罕病基金會在南港瓶蓋工廠免費公益展出「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生」展覽，讓民眾了解『軟骨發育不全症』病因而提早預防，為即將育兒的母親給孩子未來的健康預作檢測。

 

 

▲我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病「軟骨發育不全症」人生，11/12正式開展，以藝術展覽開啟公眾與罕病族群間的對話。

 

展覽以動態體驗、裝置藝術、紀實攝影、文件紀錄、影像、生活輔具、行動支持等七大展區，生動且立體的呈現軟骨發育不全症患者的生活處境，期盼增進公眾對罕病群體的理解並給予支持，也將於每日下午15點進行公眾導覽活動，邀請民眾、學校團體踴躍報名參加。

 

什麼是軟骨發育不全症？

 

馬偕紀念醫院首任罕見疾病中心主任暨馬偕醫學院醫學系教授林炫沛醫師表示，軟骨不全症（簡稱ACH）發生率約為二萬五千分之一，絕大多數是由於基因突變所致，也就是父母親基因均正常，但在精子或卵子形成的過程中「纖維芽細胞生長因子接受體-3」(FGFR-3) 基因發生突變，影響軟骨生長，導致身材矮小，終生身高平均只約130公分，四肢比例也特別短，不僅如此，患者常因頭顱底部讓腦幹、脊髓通過的枕骨大孔過於狹小，會有壓迫神經、影響呼吸、引發水腦等併發症，出生後第一年的死亡風險約 2%-7.5%，比普通人高出6倍；成年後仍易產生腰椎管狹窄，下肢神經易受壓迫，進而影響行走能力，在科技發達的現代，醫療體系越來越完善，只要患者定期檢查並接受必要的治療，上述的風險皆可大幅減低。

 

▲罕病群體首度以藝術開啟和公眾的對話，民眾於展覽中寫下為「軟骨發育不全症」患者加油打氣的支持鼓勵。

 

 

是患者母親也是病團理事長 楊芳美盼藝術展覽打造更友善包容的社會氛圍 

 

社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會理事長楊芳美提到，27年前不到一歲的兒子因四肢和頭型異常就醫，確診為軟骨發育不全症，一路陪伴無論是自己的孩子，亦或是協會病友走過上學期間易碰到的學校環境不友善、同學間的言語欺負，導致內心長期不自信、與成年後求職碰壁的低潮失落，她對於患者和家屬可能遭受的各種誤解與不平等有著深刻體會，期望藝術展覽能開啟公眾與罕病族群間的對話，以及換位思考的同理心，創造對罕病患者更友善溫暖的社會氛圍。

 

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，根據衛生福利部國民健康署113年9月罕見疾病通報個案統計 ，全台軟骨發育不全症患者人數為438位，其中14歲以下的未成年患者約70位左右 ，這些數字背後不只有因長不高、併發症嚴重而身心皆為病所苦的患者，還有為孩子的未來與治療焦急憂心的父母親友們，所組成的一個又一個弱勢罕病家庭，因此健保政策對罕病的照顧，不僅能穩定社會，也體現國家的人道關懷與對生命的重視，希望所有觀展民眾能發揮強大的社會影響力，讓「理解」、「尊重」、「平權」成為台灣最美的公民素養和社會價值。