轉貼『新生命團體』網站上「感染科醫師服藥專題訪談」
希望對每一位服藥中的朋友與另一半參考
瞭解他們的辛苦
好好照顧他們
守護愛情
Q1:在您治療已經服藥的愛滋感染者時,最常見的副作用有哪些?您遇過最嚴重的副作用狀況是什麼狀況?
A1:一開始最常見的副作用就倦怠,然後噁心、會想吐,但其實也並非絕大多數人都會有一樣的症狀,因為每個人服用的藥物不一樣,所以反應症狀也會不太一樣。像服用希寧,就容易頭暈、作惡夢,有些時候到第二天早上起來還會暈。有部份引起皮膚紅疹,像快利佳會拉肚子、瑞塔茲會反感,而其實每種藥物的副作用都不太一樣,因此我會建議剛開始服用藥物的患者要有心裡準備,不要跟醫師要求說請假不方便,可不可以一次就拿一個月份的藥物給我,事實上這是不妥的,因此我會希望一開始服用藥物的病友可以盡量配合醫師,如果可以一次拿一個禮拜或兩個禮拜的藥最好,因為這樣子你有狀況的時候,一定會回診,因為剛開始用藥後,就有長期吃藥的準備,所以一開始有問題就應該要回醫院,這樣才能夠讓醫師瞭解你的狀況。如果剛開始的副作用醫師覺得還輕微,若還可以克服剛開始的副作用,也可以透過看診,幫病人打打氣,然後病人才會繼續撐下去;如果這時候你一次拿一個月的藥,有問題的時候又不回來找醫師,自己吃一兩個禮拜就自動把藥停下來了,而這樣是非常不好的。但有時候也是有非常嚴重的副作用,像全身起紅疹、史帝芬強森症等,但那畢竟是非常少數。以前比較嚴重的是使用AZT的病人,有很嚴重的貧血,甚至要到醫院來輸血,但是那大都是只要停藥、換藥之後,這些症狀都是可以改善的,所以,我覺得重點就是你一定要能跟你的醫師作溝通。像吃瑞塔茲會有黃疸現象,有些病友會吃兩天後,就跑來跟我說我朋友都說我皮膚變黃了,但是像黃疸嚴重的程度也要到一定的標準才會要面臨改藥,因此這個部份還是要專業醫師作判斷,而不是病友自己覺得皮膚很黃,或副作用很大,就自己停藥或要求改藥,所以我覺得最重要的還是醫病關係、雙向溝通。那如果有些醫師一開始就開一個月的藥,但病友只想拿兩個禮拜,我想跟醫師要求,醫師都是可以接受的。
Q2:病人再換醫師時,是否可先取得一些醫師證明以及轉診單?
A2:有些醫師會幫病友抽血,但是不會告知病友檢查報告,只會說很好。但我的想法是病友是有權利知道自己的檢查結果,有兩個基本的東西是病人一定要知道的就是CD4和病毒量,這兩項是最基本的你每一次看門診完,有抽血完這一週一定要問一下醫生這兩項東西是什麼樣子的,因為像最近我發現有些病人有再度感染梅毒在增加,那所以我其實自己有的時候都會再度檢驗了一下,但是有些病人你忽然告知他說梅毒指標又高起來,這樣也不太好,所以我現在幫病人驗梅毒的時候,我都會跟病人說我都可以幫你做做梅毒檢驗,這樣其實病人都能夠接受,所以我這邊的病友在定期檢驗大約一年兩年間都被驗一次梅毒。
Q3:您覺得目前感染者的服藥順從度、或對藥物的認識狀況如何?
A3:坦白說來我們這裡的病人有人來看我門診會說很久,但是今天要服藥的病人,我會希望病人有一個心態是我今天生病了,需要這樣的藥物來服藥,而這樣的藥物是能夠來幫助我的,那假如有這樣的認知,就比較有意願來吃好好吃這個藥,坦白說,我有些病人從11.12年前就開始服用最早的雞尾酒藥物,他到現在一顆藥物都沒有改過,而且他的病毒量還是測不到,但是有些病人是一改再改,我想這是跟每個人的服藥順從性和自我克制力是很有關連性的,但是我們能掌握到這一點是最好的,所以我的病人到目前為止服藥的順從性我還算滿意,大概有7成以上,大家都服藥服的不錯,甚至有些人到現在藥都沒有改過,你就像新藥你大概一輩子只有一次用到的機會,你就用過的藥有抗藥性了,要再用一次是不可能的,在這樣子的解說之後,有些病人一天還在吃3次藥,你沒辦法想像,你勸他說改藥,他說他不要改,他知道有新藥,但是他的生活起居已經被調整成這樣了,他已經習慣了,他不想改,那對於這樣的病人一路走下來他的病毒量都是測不到的,CD4大約維持在700至800之間,他覺得可以了,雖然我跟他說這樣的藥有一定的副作用,但是他堅持不要改,這就是每個人的個性不同,但是我覺得說對於這些藥物和醫生的話一定要有認識清楚,我想這樣服藥的順從性會比較好,要歡喜甘願啦,那7成的朋友主動和醫生詢問和討論藥物的副作用和服藥的順從度都還不錯,那另外那3成呢?有些是因為副作用的緣故,剛開始吃一兩個月來驗血,病毒量小於400就開始鬆懈了。
Q4:這些藥物副作用與感染者服藥順從度間,有一定的關聯嗎?
A4:當然有一些關連,比如說之前的快利佳吃了半小時之後就會拉肚子,他要出門去的話,他就選擇今天不吃,所以有一定程度的關連,比如說他今天出國要帶團出去,他是導遊的話,他覺得吃藥的話會讓他很不舒服的話,那他可能就不吃藥了,那其實在給藥的時候我們都會先跟病人溝通,我們都會跟他說清楚吃藥的副作用和問清楚他的職業,但是有些病人是換職業,所以當事情發生的時候還是溝通最重要,所以生活習慣的改變或換工作都會是換藥的時間點,其實換藥的時機很重要,比如說學生,我會選擇寒暑假,讓他們有比較多的空間和時間,這個藥吃了就不能停,如果說他覺得說不行,他現在要準備研究所的考試,怕副作用會影響唸書的心情,所以我就會跟他說那等他做好準備好再開始。
Q5:那等待換藥的這段時間是服用舊的組合還是?
A5:如果是新患者的話就是等準備好再服藥就好了,那如果是舊患者要換藥的話,因為舊病友不像新病友有比較大換藥的空間,有些面臨換藥的朋友,如用過希寧這一大類的,一旦產生抗藥性,這一大類的就都不能用了,所以,還是要跟病人解釋清楚。
Q6:那對於舊病人的換藥等待期,很多朋友都會問可不可以先停藥?等到醫師找到新配方的時候,再換新的組合?
A6:基本上是不行的,因為當醫師考慮要換藥的時候,醫師需要先檢測他是不已經產生抗藥性病毒,如果是這樣,再還有確切的抗藥性檢驗出來之前,他還是需要服用原來的藥物組合,還是不建議停藥。
Q7:那請教醫師,抗藥性檢查的時間點在?可否請醫師分享在臨床上對於感染者抗藥性的檢查的時機與標準?
A7:我想需要醫師作決定,因為用藥的狀況醫師最清楚,我也曾幫很多病人在治療的過程發現病毒沒有降下來或者是高起來,因此幫他們送抗藥性的試驗,其中的結果讓我赫然發現有一半的病人事實上並沒有抗藥性,那這代表,第一、病人可能沒有把藥吃下去,第二、就是有吃吃停停的現象,因此有些醫師會用比較威脅性的口吻跟病人說你再不好好吃藥,我要幫你作抗藥性試驗,因此那就要看病人聽到的是什麼,要看他有沒有接到這樣的警告訊息,像我就有病人接到了這樣的警告訊息後,回去就開始乖乖吃藥,然後三個月之後檢測,病毒量從五六萬降到以百為單位,所以你會發現他事實上是沒有吃藥。因此,如果醫師如果幫個案送抗藥性檢查,可是卻發現沒有抗藥性反應,而疾管局有規定三年才可以作一次免費抗藥性檢查,因此如果醫師貿然接受病人要求作抗藥性檢查,下次真的有抗藥性的評估出現時,病人是需要自己付費的,而抗藥性檢測是十分昂貴的,雖然現在有很多抗藥性試驗是藥廠提供,但是抗藥性測驗時間點的裁量權,還是應該回歸到醫師身上的。而且對於有些吃吃停停、又一直要求換藥的病友會要求要作抗藥性,就我的立場來說,也許我就不會作,因為醫師會知道檢驗費用之昂貴,因此也要幫病人考量到以後。因此,醫師對於個案服藥順從,是最需要評估與瞭解的。當然也有服藥順從度很高的病人,也出現抗藥性的,但是如果醫師都察覺到他吃得很努力,當然會盡全力幫他,縱使一個月十萬元的藥費,我也願意幫他申請。所以,有些時候醫師考量的還是整體病人的服藥狀況。
Q8:有沒有遇過服藥從度很高的病人,也是有藥物副作用的困擾?
A8:其實是比較少的,但是還是有可能,因為有時候病人生活壓力比較大,或者是有其他問題,因此可能來看診的時候,會表示好像頭暈的比較厲害、覺得有藥物副作用等等,那這個時候就要給他一些安慰、紓解的方法、或者給一些鎮定劑等。
Q9:從醫師的角度來看,你會建議感染者怎麼因應服藥順從度高,但對於舊的藥物組合有很多副作用的狀況?
A9:因為有時候考量到他如果服藥順從度很好,病毒量、CD4都維持很穩定的狀況,其實這個時候是不應該改藥的,除非他覺得他的症狀已經造成他非常困擾,例如頭暈到隔天早上開車會去撞牆,已經影響到危及他的安全,那這個時候是應該要幫他改藥了。像貧血其實比較早期的副作用現象,但有病例是吃藥吃很久後,卻產生貧血狀況,這個時候要考慮到是不是有感染其他的病毒,像一個Parvovirus B19病毒感染,會讓我們的病人突然一下子貧血的狀況很嚴重,因此如果吃藥吃很久了,才有新的副作用產生,其實換藥不會是馬上的考量,會先評估是不是有其他新的可能發生,然後排除了,才在接受抗藥性檢測,真的有抗藥性產生,才是開始藥考慮換藥。
Q10:目前在臨床上是否不少已經無藥可用的病人,造成治療上的困境?
A10:目前我是沒有遇到無藥可用的病人,因為台灣目前有二線藥物進來,因此都還是可以的。而現在也有越來越多二線藥物進來,所以無藥可用的狀況應該是可以改善的,但同樣的必須要反問這些二線藥物可以撐多久?因為二線藥物也可能會有抗藥性,但在二線藥物的使用也同時必須考量到病人是否同時有面臨其他的感染或腫瘤的狀況,否則在台灣目前要到無藥可用的狀況是很少的。
Q11:目前這些人無藥可用的病人,在臨床上的比例有多少?
A11:目前沒有到無藥可用的病人。但我手頭上也確實是有雞尾酒藥物治療效果不好的病人,但是治療效果不好的病人還是因為服藥順從度不好。像有些病人可能在飲食上不聽從醫師的建議,喜歡吃生食或燒烤,因此容易造成細菌與其他感染,因為有時病人體質並不是合吃生食或燒烤,因為腸胃功能吸收不良、容易造成腹瀉等狀況時,是會造成藥物治療效果受到影響,並非與雞尾酒治療有關,因此如果無法改變不適合病人的飲食習慣,其實任何治療都是會受到影響的,就算是給予二線藥物,也無法真的發會治療作用。又或者像有些病人喜歡吃健康食品,但是其實他的身體不適合過份營養的補充,最後過度吸收只會造成身體負擔,或者造成肝功能指數上升,有些也看到病人願意聽醫師的話停止吃一兩個月後,確實肝功能指數就恢復正常了,所以不是健康食品不好,但是還是要看每個人的體質,因此全面的評估生活習慣、飲食習慣等,有時候是需要良好的醫病關係才可以更幫助醫師瞭解病人的狀況,因此有時候不能只單就醫師或藥物的好不好,來決定要不要換藥的。
訪談對象:台中榮總-林育蕙醫師
訪問整理:露德台中社工督導/陳玟如
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