★惜 羽 閣★ 我，還是那個惜語的我； 妳，還是那個喜羽的妳嗎？

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【片名】愛的代價
【導演】湯姆沃恩
【演員】哈里遜福特、布蘭登費雪、凱莉羅素


　
【劇情速寫】這是一個很簡單的故事，但往往愈單純的故事愈容易打動人心。這也是一個真人真事所改編的電影，劇中的醫生就是取材自現任台灣中央研究院生技研究所所長陳垣崇，這也是另一種台灣之光！
　　
　　約翰﹝布蘭登費雪飾﹞，一個為了兒女的致命疾病不惜冒著偌大風險也要找到解藥的父親，放下就要起飛的事業，與妻子艾琳﹝凱莉羅素飾﹞一起四處為兩個孩子尋找救命藥方，夫妻倆好不容易找到不服傳統的科學家羅柏﹝哈里遜福特飾﹞，並且說服他幫忙。
　　
　　三人共同成立了一家專門研究救命藥品的公司，以羅柏的實驗性理論作為研究取向，而他們也從互不諒解到一起合作對抗現有體制，究竟新藥實驗能否成功？新藥的開發能不能趕上約翰兒女日漸衰退的生命？


【感想】
　　一般人的印象，這類型的電影通常會很沉悶，但我看完這部電影時，不但不會覺得悶，反而還一直思考著三個問題：
（一）如果您的親人得了一種罕見疾病，您願意付出多少代價來換得親人的健康或是生命的延續呢？
（二）當您的親人只剩很短的時間可以活著，您會選擇盡可能的陪伴？還是拼命去研發成功機率只有十萬分之一的解藥呢？
（三）如果您是藥廠的老闆，您是否願意投資一千萬美金去研發一種全球只有一千多人需要的藥物？而這種藥的研發期，要達到多少的存活率才能穩賺不賠？而多少的死亡率才能被視為可接受的損失？
　　
　　幸好，對藥廠而言，治療龐貝氏症的藥物，不是一次療程，而是終身療程（因為這種藥無法治癒這種病，卻可以延緩肌肉衰弱的速度，進而延長病患的壽命），所以還有生產的價值。這種對藥廠的幸，卻是對病患與家屬的不幸！諷刺的是，得先滿足藥廠的利益，才可能生產出能救病人一命的藥物；有了治病的藥，才能對病人有利！
　　
　　以前就曾聽聞：「即使您能發明一種可以治療癌症的藥，但只要這種藥的開發成本遠高於回收利益，就不會有任何一家藥廠願意生產！」這種說法，我在這部電影裡，得到了證實！
　　
　　雖然說生命是無價的，愛也是無價的，但可悲的是，對科學界和醫學界而言，生命卻是有價的，生命是可以被量化的。如果沒有了感情，生命也只是一連串的數字代號罷了！還好，人類有感情，生命才有意義！

【翎翎 筆記於2010/06/29】


【相關資料】
　　龐貝氏症是一種罕見且嚴重的遺傳疾病，可見於兒童或成人。雖然發作的年齡與症狀的嚴重性不盡相同，大部分的病患都會出現漸進性的肌肉無力及呼吸困難。而且，患有此疾病的嬰兒會由於心臟肌肉衰弱而發生心臟問題。

　　在 1991年展開龐貝氏症的研究， 2006年 4月底，將研發出的酵素新藥技轉給美商健臻公司 (Genzyme)，獲准在美國及歐盟核准上市，全球每年上千名龐貝氏病患因此有了解藥，包括台灣 34病患在內。
　　
　　在罕見疾病基金會爭取下， 2005年 7月龐貝氏症酵素新藥正式納入健保給付，目前每人每年藥費 790萬元。台灣也是第 一個新生兒篩檢龐貝氏症的國家。
　　
　　陳垣崇笑言當初好萊塢找上哈里遜福特，是要他演父親，至於自己的部分，曾經盛傳是周潤發，結果哈里遜福特仔細研究劇情大綱，發現父親的年齡設定頂多才30多歲，於是改建議劇組找布蘭登費雪，自個兒改演醫學博士，也因此片中的醫學博士才從台灣人變成老外。