20003688的世界 這裡紀錄著一位【會陰型尿道下裂】【CP=高張力=發展遲緩】【肺動瓣膜狹小】【肺部發育不全=肺炎】【骨齡落後】【喉頭會厭軟化症】 【語言遲緩】【舌繫帶】【疝氣】【耳骨整型】【過動】兒童，就醫的心路歷程。

541愛的鼓勵 1訂閱站台

生了，生了，我很高興，但我老公不敢讓我知道，及看孩子，一直推拖說孩子幹麻幹麻的，但想想，怎可能

我在要剖腹的時後，我要求醫生別給我全身麻醉，我要半身，我恍惚中，有聽到護士說：怎是這樣，沒看過這樣的小孩，天啊，，，我產後不到一天，麻藥未全退，我就下樓去看孩子了，，醫生罵了我一頓說：要我上樓，

醫生說會抱上去給我看，我等啊等，等很久，孩子終於抱上來了，看了孩子，我第一句話是跟醫生說：【送走吧】，或是看有沒有辦法（悶死他），這是我看過兒子後的第一句話，

醫生說，妳很狠心，或許不是我狠心，

醫生說妳要學會乙武洋匡的媽媽，如何對他的孩子，他相信我能做的到的，可是我真的做不到。

坐月子中，我流了不少眼淚，因為我生了一個不一樣的孩子，長相俊俏，但是尿道下裂患者，我根本不知道孩子是如何的裂狀，孩子無法出院，因為他肺部發育不全，一直在中山醫院、或是台中榮總加護病房內度過，我不餵母乳也不擠給他，我告訴老公我不想要他了，這是我講出的話。

我把我的孩子丟在醫院住了六、七個月的加護病房，我老公一直要我接納他，強迫我去餵母乳，但是我都不去，老公因此跟我吵架，也強迫我必需擠母乳給他帶去讓孩子喝，就是為了要給他抵抗力，加病房的一位護士是我學姐，他對我兒子特別的照顧，就如是她的孩子一般。

因為醫院的病菌太多，還是本身心臟有問題，當下醫生告訴我先生一句話，該是叫妳老婆來決定的時後了，要決定要不要動刀，當時肺炎很嚴重。

我去了第一眼看到我兒子，我覺得他未曾怪我放棄他，還起身要我抱，一個插滿喉管，肺氣壓管的孩子，就這樣要接納我，我學姐要我過去抱抱他，我走向他，過去抱了他，他把我抱的緊緊的，我把他放了下來，後他一直哭鬧，一直看到我離去。
天啊，，
後來我坐在走廊下，我學姐、先生出來了，就跟我講說，妳要孩子嘛，如果要，妳要決定要不要給他開刀。

我的女兒跟我講，媽媽我要弟弟啦，妳給弟弟好，我玩具東西都會給他玩，我會讓他的，我不會打他，我會愛他的。

後來，傅雲慶醫生跟我談了十分鐘，他說我有一半一半機會，可做，今天如果不開，肺部會因衰竭而死，是慢慢的死，因心臟已經無法送氧氣了，因為台灣沒有安樂死，如果妳想開，我會幫妳的，但我希望孩子開完刀後，要好好的愛他，必竟是妳的孩子，妳今天要慶幸的是妳老公是這樣愛他，沒有放棄他，妳要做的很多，妳要想清楚。

後來我娘家爸媽，一直唸我，罵我，要生，不養，枉為人。

日子很緊迫，我也決定要開了，正好碰到七月，也無法讓我再拖了。

這時後我告訴我自己我要好好愛我的孩子，我與醫生討論後，決定，既然有一半的機會，那就，由上天來決定吧，開吧，正好是農曆七月份不宜開刀，我到了鎮瀾宮去求娘娘，給我一機會，我許了個願，如果他平安，我會好好愛他。

我跪了一小時，由農曆七月一日開始問到十五日這天，老天給了我農曆十五日動刀，就選這天吧，由傅雲慶大夫操刀。

這天是關鍵的一天，我知道很多小孩都會死在開刀房，我也不例外，送孩子進入開刀房，麻藥注入點滴孩子睡了，我放在手術台走出開刀房，路好長喔，開刀房外，有著雙方家長，與我女兒。

我抱著兒子進入開刀房時，我告訴兒子啊，過去七個月媽媽很不負責任，未來，如果你給我機會，我會好好愛你，如果你想給我機會，下一步你要堅強度過喔，如果你累了，你就走吧。

不過你要在來當我兒子喔。我會好好愛你，放下兒子，看到醫護人員幫他裝上儀器，另一位護士帶我走出開刀房，我含著淚走出開刀房，這段路好遠喔

經過兩個小時，醫生告訴我，孩子的氣球撐開術好像對我兒子沒有效，希望改用大人的撐開術，後來我們決定好，就這樣，經過了三小時，我兒子出來了。

附帶解說※我兒子的心臟問題是，肺動脈瓣狹窄，後來，在台中榮總，傅雲慶大夫的的佛手操刀之下，讓我兒子的病情痊癒了．心臟兒童，會影響到孩子的營養，孩子不容易養到如期的體重，如果養太肥父母又得控制食量怕心臟附和不了，與孩子的活動力，肺活量問題，，，種種，

所以要小心，長年的追蹤，別再有肺炎，不然，就算妳動了手術，發病機率，很高喔，我兒子動完刀後，我發現他哭聲變的宏亮，有精神了，

這種孩子如果妳沒有開刀，如果一感冒，最好是到大醫院，因為小診所不敢給妳看，也不敢給妳開藥，最好就是又往大醫院跑，拿藥了，但往往會延誤病情，所以，這是我們想開的原因及孩子肺炎不開不行，我們以一半一半的機率下去賭一賭，孩子真的如願開刀成功了，我家兒子這部份住了７天加病，跟單房４天就出院了，花了我們１２元而已，因為有重大傷病卡的原因，特藥不算喔．※

孩子出院後，我就開始找一些食譜，聘請營養師來調奶粉，我用蔬菜湯來墊底，與營養師密切的配合，讓我兒子由原來出生的時後是２９００公克，七個月開刀前的體重是６５００公克，到八個月後孩子體重直升到７５００公克，足足重了一公斤，真高興啊。