不放棄；不強求！用身體寫論文的簡玟橞
「這麼多年了一直反反覆覆地磨練，自己也一直不斷地進步。」
十六年前，乳癌在台灣社會還沒有受到重視，罹患率也不是那麼高。當時三十二歲的簡玟橞，還是個年輕愛美的少婦，卻發現自己得乳癌，除了娘家的親人之外，她沒有讓其他的親友和同事們知道。甚至在化療期間她仍戴著假髮持續工作；連勞保的申請，也都是自己去辦理，小心翼翼地深怕被別人看出來。玟橞回想那段時間，真的是鴕鳥心態，好像在意的只是外觀的改變，極力地想掩飾。擔心別人異樣的眼光、過度的關懷，還怕別人會提供太多善意的偏方，這是她向來排斥的。玟橞心想：我還好，我還能工作啊！治療後就會痊癒，應該沒什麼大不了。
三十二歲正值人生的黃金時光，事業正衝刺，還有家庭要照顧，小孩也才上幼稚園。她感覺體力還不錯，還曾一度懷疑：會不會是醫生弄錯了！不過玟橞笑說：「體力好是沒有標準的，因為我是那種衝勁十足，很有韌性的人，一直會忍耐，一直會去勉強自己。」六年後第一次復發，玟橞才知道原來這個病症是會復發的；乳癌也可能威脅生命、是一件很嚴重的事。她說：「老天爺已經提醒了，但之前還不懂得要重新規劃生命，這是咎由自取，也是對我的當頭棒喝！」
玟橞復發後，先生也把工作都結束了，陪著她做治療。玟橞不忘開先生的玩笑：「他是放棄了他原來的工作，轉換跑道當看護義工。」也是在那個時候她接觸了乳癌病友團體，發現有很多人跟她一樣，受一樣的苦，她開始逐漸地開放自己，不再躲藏。玟橞說：「離開了工作職場，總是想自己還能做些什麼？還有什麼殘餘的價值？需要體力的工作又不行，可能靠嘴巴說說話還可以。」所以玟橞考慮了自己的體能和興趣，先是受訓成為「家服中心」的輔導員志工，讓玟橞重新肯定了自己的價值，對於後來她投入病友團體的工作也很有幫助。
八十七年長庚醫院和一群病友姊妹，終於也成立了「向日葵關懷聯誼會」，玟橞是創會會長，她說：「向日葵是改變我、影響我最深的關鍵。」團體成立後，志工們需要去瞭解更多的醫療新知、學習關懷的技巧，以提升服務的品質；籌辦志工培訓、與其他團體的交流，都需要把自己展現在眾人的面前。不捨與自己相同境遇的姊妹在黑暗中摸索，讓原本個性拘謹、自我封閉的她，勇敢地站出來。
玟橞八十五年第一次復發後，每三年就面臨再度復發，而治療的過程又要重新來過。九十一年復發時已不能再做手術治療，九十二年發現肝轉移，這四年來一直持續在接受化療。長期需要化療的原因是：她一段時間就會復發，或是產生了抗藥性，所以要不斷地更換新藥。玟橞說：「別人對化療藥物避之唯恐不及，我卻是自己追著藥跑。」因為有些藥還在實驗階段尚未核准上市，醫生提供了訊息，藥廠也願意提供，但要病人自己向政府申請，有一回她還接到藥政司主動地善意詢問，瞭解病人是否知道他所用的是怎樣的藥。每次換新藥，她都和醫生作充分的溝通，包括瞭解藥的特性和會有的副作用，且表明是自己願意接受的。關於現在所用的標靶自費用藥也有個故事：當她才用了第一劑，美國就報出有十四個死亡病歷，醫院馬上暫停供藥，經過與醫師徹底評估，最後還是決定繼續使用，但藥的來源及調配、注射等等問題都需另外解決，因需配合藥物時效，她主動聯絡藥廠代表、醫院化療室工作主管等。玟橞說：「過程中我接觸了很多人，包括認識和不認識的人都在幫我，最後終於順利在醫院治療。我想表達的是：自己一定要積極爭取，別人才會幫你，沒有人會願意幫一個被動或想放棄的人。」復發後的治療報告、用藥劑量、檢查項目時間，她都自己做筆記，因為台灣的教學醫院門診量普遍都超過它應有的負荷，醫生們都非常忙碌，玟橞說：「像我的病歷是厚厚一大疊，每個病人的門診時間只有兩三分鐘，病人如果能自己做功課，還可以提供給醫生，讓醫病關係更良好。」曾經在青黃不接的等藥期間，為之前的努力還是失敗而沮喪不已，待在家裡難免會胡思亂想，她不想讓負面情緒淹沒自己，決定不如以旅遊代替等待，即使只有一星期的空檔，她與先生去日本散散心，免於自己掉入死胡同裡。有一回她真的累了，不但是身體累了，心也累了，快沒有動機再支撐下去。她說：「趁現在我還走得動。我很想到極地去看那永晝的大自然奇景，它對我有很深的意義。」於是她向醫生請了假，長途飛行完成了這個夢想，當作給自己的獎勵，再重新接受治療。
這樣長達十年的復發生活，她笑說：「那仿單上副作用的說明，都是為我而寫的。」因為所有可能會出現的反應，她一項都沒有少：曾經嘔吐到只剩膽汁還是吐，只好半夜掛急診；手腳刺痛得像有千萬隻螞蟻在叮咬；「爬」樓梯真的是用爬的；在一月的寒冬裡，藥廠卻送給她手腳用的冰枕，以減輕不適；脫皮時常常因為疼痛而半夜醒過來；也曾因白血球過低而感染，想進一點流質食物，要先把麻藥噴在喉嚨，然後利用這十秒鐘的時間，趕快進食。有幾次都是在鬼門關把命撿回來的，出院時先生向護士要了她用過的點滴瓶，問他要做什麼？他說：「這些是我老婆的救命恩人，要帶回去供起來。」玟橞說：「他大概也受到很大的衝擊。」這樣辛苦的日子，如何能熬過來呢？她還是笑說：「韌性是我們癌友最大的本錢！應該好好堅持在治療上。」
生病久了，觀念會隨著病情漸漸改變。玟橞說她現在很容易滿足，只要每周白血球及格，還有藥可以醫就心滿意足了！她知道醫療科技也有極限，所以她不會做無謂的治療，只是堅持「不放棄；不強求！」十六年來她的病歷如山，住院、門診、檢查、治療，反反覆覆的過程和起起落落的病況，她的病歷已被貼上紅色標籤──教學病歷，玟橞說：「我用身體寫論文、記錄化療史，或許也算是貢獻吧！我的身上已裝滿了太多化療藥物，實在沒有空間再裝那些挫折的回憶，所以寧可為自己尋找一個撐下去的理由！」
玟橞能這樣一路走來，除了她堅強的性格、先生無悔地付出，還有「向日葵」這一群比姊妹還親的好朋友對她的呵護和關懷。她說：「姊妹們心疼我作化療的不適，常搶著幫我提重物，而忘了她們自己也是病人，讓我非常感動。」玟橞有時也不敢相信：以自己這樣不適的身體，竟然還能每週在醫院裡做志工服務。尤其是當許多跟她相同疾病的姊妹，有人病情加重、有人往生了，這些衝擊對她而言都是一種自我的挑戰。玟橞說：「每當我看到受苦絕望的病友想放棄治療時那張焦慮哭喪的臉，因聽到我堅持正規的治療，已經經歷了十六個年頭。我抗癌的見證，讓她們重拾信心、露出了笑容，我就知道這份工作是老天爺賦予我的使命。」助人的過程讓玟橞體會到自己承受苦難的意義，是這份大我的信念，鼓勵她以更大的勇氣去面對所有的磨難，她知道這一切都是有意義的，只是真的太辛苦了！
從服務的過程中，聽了很多病友的故事，可以說是看盡了人生的酸甜苦辣，玟橞都會投射在自己的身上，作為自己的借鏡。當她看見一位非常疼惜妻子的先生，因為要隨侍在側地照顧妻子，而不得休息、心力交瘁，已到了不知如何是好的地步。玟橞有所感觸，自省到也要留給先生屬於他自己的時間。玟橞的先生是一位熱心虔誠的佛教徒，原在佛堂當志工，後來因為玟橞也加入了醫院的志工隊，服務的對象就是癌症病人，夫妻倆有了共同的話題，更拉近了彼此的距離。先生除了照顧她，還有另一個生活的空間；她則會和她的「六人八奶」姊妹淘去吃飯聚會，彼此增加不同的生活樂趣。玟橞說：「有算命的說我四十歲後會賺很多。但因復發讓我們夫妻倆都放棄工作，口袋越來越空，如何賺很多？我現在終於明白，因為擔任志工，讓自己收穫很多，口袋賺了很多愛與謝！」所以玟橞非常鼓勵病友：身體可以負荷的時候，應該多從事服務的工作，除了對身心的助益，還能肯定自己的存在價值。
很多病友都很關心癌後要如何吃，可能把大把鈔票及時間花在這上面，花了很多冤枉錢，也沒有得到預期的效果。她說：「我真的很想呼籲：吃絕對不是最重要的因素，我的醫生告訴我：『防癌飲食要從小做起，現在做是來不及的！』影響病情最顯著的反而是心情，要有正面思考才能有繼續治療的動機，有好心情才能跟自己的細胞和平共處。」
回想十六年來的生活，孩子是她最大的動力，先生是她最大的支柱。「我捨不得先生孤單、捨不得孩子還沒有完全成長。」發病時兒子才讀幼稚園，現在他已經上大學了。玟橞說：「兒子是我這輩子最大的成就。不是因為他上大學，而是在他的成長過程中：不管是他還需要照顧時，或是叛逆期，我都沒有缺席。如果我沒有忍耐種種的痛苦而放棄了治療，就看不到他今天這個階段。」不過玟橞有時會很想對兒子說聲對不起，因為擔心自己會離開，貪心地想要兒子學習獨立，更希望他能健康優秀，所以總是用最嚴苛的標準要求他，一直到這兩年才突然有了領悟，要和兒子像朋友一樣地相處。玟橞說：「可能是活在倒數的日子吧！才能體會到要更加珍惜！」
這一次藥力又失效了，再換的藥又會讓她頭髮眉毛都掉光，玟橞想：也許我再也不能回到現在的模樣了。所以興起了去拍沙龍照的念頭。原本男人對這事兒都不太感興趣，家裡的兩個男人最後都依了她。孩子大了，有自己的生活。為了拍照，從討論時間、穿什麼衣服……到看照片裡的彼此，一家人又有了凝聚力。玟橞笑說：「開始不大願意的先生，還高興地拿給別人看。更有趣的是：他還拿出從前的結婚照比照一番，說：『果然還是老了許多。』」這一次愉快的經驗，讓玟橞想鼓勵大家：一段時間就與家人一起拍個「全家福」，留下美好的的回憶與紀念。
「夫妻的相處是最難的一環，對小孩或外人我們都還會客氣三分，對另一半常常都是不假修飾。」就她擔任志工的心得：「有些癌友的婚姻觸礁，並不是先生嫌棄她，而是覺得自己已是病人，不喜歡先生碰她。有時希望被當成病人，想要先生服侍；有時又希望被當成正常人。常處於矛盾的心態加上外型的改變，而失去了自信和安全感，以致亂發脾氣或是遷怒他人，導致關係變壞。這樣的情形是生病的人自己要省思的。」但玟橞也說：「病友是否願意繼續治療、繼續忍耐，好像都不是為了自己，大部分是來自家人的支持，尤其是親密枕邊人的態度是影響最多的。」原本個性很壓抑的玟橞，覺得這或許是她一直復發的原因。生病這麼多年，現在的她觀念都改變了，雖然這是用很大的代價才換來的，不過她卻認為現在真的快樂很多，過去三十幾年所學的，都沒有這幾年多。她說：「先生的宗教觀念也教導我很多。如果往生，該如何處理？不急救、不發訃文，穿哪一套衣服？哪一張作為遺照？……我們都討論好了。」最後她說：「這是老天要我忘了過去汲汲營營的日子，放慢腳步去欣賞大自然，感恩身邊愛我、幫我、關懷我的人。為什麼會得癌症？抗癌或與癌和平共處，已不是我現在要思考的問題，或許生涯中未曾規劃罹癌這件事，但老天卻給我機會學習死亡，給我時間準備死亡，即使走得辛苦，卻已了然無憾！」
簡玟橞用藥記錄
79.9 OP + CMF 9次
85.8 OP + CAF +Tamoxifen
CEF
88.4 OP + Taxol ｝ +Arimidex
R/T 28次 Cisplatin ｝
91.5 Taxotere ｝ +Aromasin
Navelbine ｝
92.3 Xeloda +Femara
92.12 Gemzar 自費
Navelbine
93.12 Lipo-Dox 自費
94.2 Lipo-Dox ｝
Herceptin ｝
94.4 Navelbine ｝
Herceptin ｝
Xeloda ｝
94.9 Faslodex英進口
95.2 Taxol ｝
Avastin 自費｝
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