熊 熊的生活點滴^^~~~

469愛的鼓勵 5訂閱站台

                                  

【Orange媽媽四分之三的幸福】一書是我邊看邊拭淚讀完的，

對永強非常的不捨，小小身軀要承受這麼大的生命試鍊，

書中一段~永強對媽媽說:{媽媽；我好累，我要走了}，

內心一陣酸痛，又是淚眼決堤。

 

永強是個黏多醣寶寶，黏多醣症第四型乃隱性遺傳，

媽媽每懷一胎有四分之ㄧ的機會是黏多醣症，幸運的是還有四分之三的機率

是正常的孩子，那時媽媽已懷了六個月的弟弟，醫生表示胎兒太大，

即使檢查出來是黏多醣症也不能做任何處置，媽媽只能賭那四分之三的幸運。

 

經過幾個月的煎熬，媽媽終於在眾人的期盼下，生下健康的弟弟。

 

閱讀過Orange媽媽四分之三的幸福，才了解黏多醣症；

因先天缺乏分解黏多醣的某種酵素，未被分解的黏多醣會大量儲存於體內，

造成骨骼變形及器官功能受損，目前世界上仍沒有人何藥物或方法可以治療。

 

永強*~ ~喜愛畫畫、圍棋、打棒球、哆啦A夢、鹹蛋超人

是個貼心、早熟、勇敢的孩子，雖是個黏多醣寶寶，

但擁有爸爸、媽媽關懷疼惜，弟弟的陪伴，

在學校同學爭著照顧他或與他玩，人緣超好的。

一路走來遇到許多人、許多事，不論老少，

每個人都因他有了不同的學習和體會。

 

 上圖~永強的好同學

隨著歲月的累積，永強體內的黏多醣因無法被分解，

也就儲積在關節和骨頭裡，雖然他的身高不曾改變，

但隨著關節變形彎曲身形看起來反而更小了。

 

永強在世短短十年，弟弟陪伴了他八年，兄弟情誼濃厚深遠，

一路上有彼此相伴，有你有我，永不孤單。

   永強的畫作~ ~想飛

             身體健康的人也可能感受到心靈被拘禁，

              幻想能自由自在翱翔天際，

              更何況是身體殘障的朋友們呢!

 【花間的小精靈】是永強生前最後一幅未完成的畫

 

 

上圖~ ~追思儀式上的全家福

           願望是生命強而有力的翅膀

           相信此刻永強正乘著願望的翅膀，

           無憂無慮地在理想國度裡自由翱翔。