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2013-11-09 21:37:40| 人氣1,960| 回應2 | 上一篇 | 下一篇

(392)2013.11.9一位母亲的文章

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早在07年大家在剑潭小歇聚餐,

那天刚刚是文洁的生日,这是一张非常珍贵的照片,

左起:承哥、凤楊、文洁、璇方、凤环、肖博、秀珍。

照片中的璇方已经永远离开人间了,但是帅气活泼的他永远活在我们心中。

下面的就是他的妈妈秀珍为璇方所写的文章:

                                           我兒璿方~星星孩子的傳奇
    那一天接到了基金會劉執行長親切的電話: 『璿方媽媽!我們在北投尋到一個類似松德家園的養護工坊,非常適合璿方,所以趕快通知妳。另外,有一個系列案課程在世貿,教導訓練孩子們有展覽時做導覽接待的工作…』, 而我揪在一起的心,要怎麼回答?因為我們一家四口正在花蓮, 第二天是璿方大體要火化,準備移回台北陽明山臻愛樓的日子…。
    從沒想到方兒會如此離開家人而去,真實且無法逃避。接到他發生意外的消息,原以為只是需要住院一陣子的事情,沒想到竟是天人永隔的殘酷與煎熬。看到昏迷的方兒,他慈心撐住,藉機器維持自己的生命跡象,等著家人在他耳邊的輕聲呼喚, 家人的祈福和開導安慰了他的心,在弟弟給他的悄悄話過後他放下了塵緣, 隔日下午就離開這個也許令他不知如何面對的人間,享年未滿二十四歲…。
懷璿方的時候,我還在銀行上班,雖然同事都臆測肚子又圓又大會生女娃,我心裡卻是那麼確定是個男孩。七十八年七月十四日凌晨四點零八分在台北馬偕醫院出生,三千三百公克的他是那麼好看又可愛,令人衷心喜愛的孩子;那時,大她兩歲九個月的姊姊玟潔開心認真地抱著他的景象歷歷在目。做完月子,回到銀行的工作崗位不久,我辭職了! 太愛孩子的老公捨不得孩子送去別人家帶,商量結果是放棄工作,自己親力親為,而這些我一點也不後悔,趕緊去學開車拿到駕照,以備不時之需。兩年後又生了老三-弟弟璿安! 老公事前曾說若生女的給姊姊作伴,若生男的給璿方作伴。身為獨子的老公雖有兩個妹妹,卻時有覺得他少個幫手,現在兩個兒子彼此都有伴了。印象深刻,正是滿周歲的那一天,璿方站立邁開步子走了他人生第一步,再一步…。爺爺、奶奶、外公、外婆、姑姑、阿姨、舅舅眾長輩疼惜的璿方在滿滿的愛中成長。 一歲半,他堅持自己拿湯匙吃東西,吃得滿嘴飯粒;而踉愴腳步從二樓樓梯滾下來額頭立現個腫包及警告了仍伸手去摸熨斗,小小手指起水泡的模樣清晰難忘。家裡接連生了三個年齡靠近的孩子,有如千軍萬馬般雞飛狗跳的生活,想來他是不孤單的。 三歲多,試著讓璿方上雙連幼稚園的小班,參加團體也去玩玩。娃娃車送他回到山坡上的家,車到斜坡下了,幼稚園小朋友還一起一車喊著: 璿方再見! 猶如昨日。而他熟唸幼稚園裡教的童謠: 「一個老頭,戴著帽頭, 穿著鞋頭,拿著斧頭,上山頭,砍木頭,砍了這一頭,又砍了那一頭,前面來了一個小丫頭,手上拿著一個小饅頭,不小心栽了一個大跟斗,回家挨了一個大拳頭…」, 璿方小小身影跑到這一頭,又跑到那一頭,又翻了一個跟斗,是那麼靈巧逗人。有段時間他喜歡自己聽錄音帶翻故事書和認字圖卡,很快認得許多字,在自家車上和姊弟接力比賽看誰說得最多字詞~多麼開心!!          
      小學時期璿方體型瘦弱,卻常是班上運動會接力賽跑的最後一棒。課業認真雖不是頂尖,卻在小六當上模範生,讓他感念不已。
    上了國中,因一些口出粗魯罵人笑謔字眼的同學讓他怯了步,中規中矩的璿方成了同學口中的「抓耙仔」,還不時受到『霸凌』,女同學雖還善意,但也僅是同情的眼光。雖然他曾代表班上參加「詩歌朗誦比賽」得到全年級第一名,再有一次的第四名,仍無法幫助他拓展人際。那時候他回到家便話多,卻從不提被欺侮的事,只知道他沒有可談話的朋友,所以回到家來話題、意見特別多,後來才知道他是除了上課回答老師的問話之外,再沒有和他人談話互動的機會,怎不教人心疼?在後來想到他孤獨的身影,心中真是無限酸楚,這樣的境遇使他憧憬著未來高中新的生活,全新的開始。
    考上華興高中,高一住校,他曾得到內務整潔比賽第一名,學業成績尚可。誰知高二分組分班,遇上了全校最嚴厲的國文導師,他回答問題聲音小,被老師當著全班說:你是蚊子的後代嗎?聲音這麼小!從此又多了一個外號。而後導師處處盯他、要求他,使他痛苦逃避上學。我們帶他在台大醫院做檢查,醫生告知,璿方患有我們聞所未聞~屬於高功能自閉的『亞斯伯格症』,這也被導師指為是家長在溺愛與袒護孩子。她責怪璿方高一背書做得到為何到高二不來背(誰知璿方寧願被處罰也不願去老師跟前背書)。老師指定走廊拖地兩遍,而璿方堅持拖一遍即乾淨的固著行為,都讓導師大發雷霆,並堅持經她嚴格調教出來的學生畢業後會回來感謝她。另外,輔導處居中協調的行政人員關懷幫助璿方也讓老師很不爽,認為是行政干預教學,無論如何不肯給璿方一點彈性空間,甚至也規定家長,每天接送璿方,還要得到老師點頭才能離開!夢魘般的高三生活在導師的三申五誡和百般刁難中度過。如果不是方兒以第一次基測成績,申請上新竹玄奘大學「教育人力資源與發展」學系又通過面試的話,老師恐怕還不讓方兒拿到高中畢業證書。這樣的經歷也加深了璿方爾後如驚弓之鳥般不願接觸人群、擔心他人眼光的疑心個性。
    住新竹香山玄奘大學的日子,每週搭國光客運往返住家校區兩地,璿方原本有他的憧憬,然而之後每天宿舍的現實生活,室友抽菸、打麻將的行為都令他不適,他只有洗過澡、洗完衣服後到走廊打電話給媽媽,告知這一天的種種。在大一升大二的暑期中,璿方到內湖郵局打工,每天炙熱中午出門,到郵局幫忙處理包裹郵件、搬運寄送物品等事務,他竟能一以貫之至一個半月,因為郵局的阿姨長輩們都善意待他,實在令人由衷感謝。 大二學期中,有一次他在電腦課認真上課情景,被其他科系同學拍下在學校的電視牆放送,他的同學一句「快點打電話給你媽媽說你上電視了」,也許是無心之言,而他卻遭話語刺傷,以致之後一次又一次因同學們的嘲笑惡顏,令他再也不願踏入教室上課,雖然科系主任及師長很願意協助,他卻一意休學,不肯多留 。
    休學在家的日子,他安排學習多項有興趣的課程,諸如:電子吉他、漢聲日語、地球美語、長洪武術、士東桌球、數位音樂製作,也因亞症特性或某種緣故無法持續。 他與自閉症基金會結緣其實也有多年,在璿方休學期間也承劉執行長多次給他機會工作與學習,特別在「松德家園」安置初期,璿方又有榮總「靜耘坊」之庇護工作兩地往返不便,而後選擇在松德家園學習,多麼讓家人感恩又欣慰。有像這樣願意付出大愛,包容缺陷且又辛苦陪伴一路顛仆的孩子的機構,真是孩子的福氣!雖然璿方又因自己的偏執而離開,家園的林老師、小恩老師而後為他製作的生活照片剪輯中,有著關懷和期待的溫暖,照片中璿方開心、自在的笑容,想來在松德家園的生活是他非常珍貴的人生體驗,因為他是多麼渴望也能夠擁有獨立生活的空間,證明自己可以和一般人一樣有能力做到。而這一切也因璿方到花蓮休養,遭遇到意外缺氧昏迷而畫下句點。家人不忍苛責與追究責任,因為再如何也喚不回璿方的生命,因為相信大家都不願如此的結果,所以就為璿方結善緣吧。他苦多樂少的一生,終究得到了解脫,留給我們無限心疼與不捨,這樣的一遭,璿方與家人一起都盡力了。有時會想:一句話也許足以影響孩子置身天堂或地獄,這個現實的世界,愛心終究無法遍佈每一個角落,身為父母親也難以為孩子打造一個無障礙天地。 如今反省回顧,對許多提攜照顧璿方的個人和團體,我們深懷感恩,一如自閉症基金會努力爭取並為這些星星的孩子謀福利,同樣教人深深感念。
    璿方雖然已離開我們,而他直率、善良、落寞的身影,卻時常在記憶中惦起,雖然只是短短二十幾年的銘心情緣,但是仍要仰望蒼天喚一句:方兒,爸媽謝謝你!祝福你!你是我們心中永遠的寶貝! 



 

台長: 思思
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全站分類: 家庭生活(育兒、親子關係、婚姻)

荷塘詩韻 二
遇到不懂亞斯伯格特質又超嚴厲的老師讓孩子一生完全改寫。好遺憾啊。讀得好痛心。
2015-09-11 11:20:15
思思
非常感谢!感谢你一颗善良的心!
2015-09-14 04:48:12
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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