我第一次在新聞台轉貼文章.因為又有個人和我一樣,在林口長庚兒童醫院受到醫生的不平等待遇~~~阿愷住院四天的時間裡..我都沒有看過主治大夫來診治阿愷,都是實習醫生,所以他到底有沒有對阿愷的病情做分析,我真的不知道,我只知道他叫我自費很多額外的藥費,四天裡,人沒救活,自費的藥錢就花了近六萬元#####而有天在電視新聞上看到記著在訪問那個加護病房主任醫生時,看到他表現出那副"熱心"的樣子真是讓人作嘔,無論我再怎麼說他都己經無濟於事,只能祈求當醫生的人都有華陀的那種醫德,都會為人父母,要把別人的小孩當人看待!!
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我家雙胞胎是早產兒.兩個都有餵食困難及胃食道逆流的問題.因為吐的太嚴重.兩人總是輪流住院.不是吐到營養不良入院打高蛋白的營養針.就是吐到吸入性肺炎呼吸衰竭住進加護病房.讓我這個當媽的疲於奔命.也心疼小孩一天吐十幾次的痛苦.試想.叫我一天吐十幾次.還天天吐.連吐幾個月.我大概都會受不了痛苦乾脆死了算了.更何況是小孩子?
在不得不的情況下.我決定讓他們接受腹腔鏡的胃底摺疊術.而目前全台灣用腹腔鏡做手術的只有林口*庚.連台大目前都沒有.因此我決定帶他們到林口*庚動手術.沒想到卻讓我墜入如惡夢般的處境.
10月27日.老大因為吐到脫水住進*庚醫院.因為使用的抗逆流藥物已用到最強.老大三個小時吐五次.藥物完全控制不下來.腸胃科主任趙*卿說只有開刀一途.而原本弟弟吐的狀況就比哥哥嚴重.手術是早就排定的.等於說這次他們兩個要一起動手術.於是腸胃科就將我們轉給小兒外科賴*堯醫生.
11月2日.弟弟先做胃底摺疊術及胃造廔的更換.當天因為哥哥發燒.延至4日.開完刀住一晚加護病房.隔天轉入普通病房.當天我就發覺弟弟有異樣.發燒到40度.喘的很厲害.臉色蒼白.眼神渙散.
因為弟弟之前就開過造廔.此次只是更換而已.醫生指示我每四小時灌半奶一次.沒想到牛奶竟然從造廔旁的傷口源源不絕的滲漏出來.衣服紗布全都濕了．根本穿不住也包不住.第一次看到這種景象.我簡直嚇傻了.怎麼會有這種情況發生?之前弟弟開的情形完全不是這麼回事啊!到底是怎麼了?
醫生跟我解釋是因為造廔管跟鈕扣型造廔內部長的不一樣.要我給它幾天的時間讓它長肉.傷口就可以愈合的很好.就不會有滲漏的問題.可是看到造廔漏的量那麼大.我真的懷疑會像醫生說的長肉就不漏了嗎?
我發現不管從嘴巴還是造廔灌牛奶或水或藥.弟弟便會發燒.我將這種情況告訴住院醫生.三位住院醫生都駁斥我的說法.都認為餵奶跟發燒沒關係.可是我真的覺得有什麼不對勁.直覺告訴我弟弟新更換的造廔可能出問題了.我不敢再餵.但護士說醫生來電要我一定要餵.又勉強餵了一次.果然又燒到40度了.弟弟燒到呼吸急促.臉色發黑.感覺整個人都快呼吸衰竭似的.護士打電話請住院醫生來.等好久都等不到.我有一種快要失去弟弟的恐懼.尤其在不知道他到底怎麼了的情況下.我真的好害怕好害怕.擔心的一直哭.
好不容易等到值班的總醫師來.沉重的腳步走來.沒有看傷口.沒有看病人.只站的遠遠的地方像個機器人一樣.他說:手術完發燒是正常的.又不是汽車維修.修好了馬上可以上路.他是人.手術完也要等他長肉才能恢復正常啊!
總醫師濤濤不絕的講著他的大道理.從頭到尾沒走過來看看我的孩子.他的言論聽起來好像很有道理.其實一點道理也沒有.手術後發燒是正常的沒錯.但高燒到40度就不正常.喘到臉變黑也不正常.他有許許多多不正常的地方.英明的總醫師請你過來看看我的孩子好嗎?
總醫師發表完言論後掉頭就走.他說的話我跟爸爸完全無法反駁.我們的懷疑.也只是懷疑.沒有確切證明弟弟到底發生什麼事.現在只能看醫生能不能盡快排檢查.快點找出原因.
醫生終於指示停止餵奶.其實我早就不敢餵了.在狀況不明的情況下.我寧可讓弟弟餓肚子.此時弟弟造廔口開始流出不明的透明液體.可能是胃酸.流了一整天.傷口都潰爛了.醫生指示塗上氧化鋅以阻隔胃酸與皮膚接觸.腹部脹的非常嚴重.我插上造廔的排氣管以利排氣.依舊整天高燒到40度.生殖器紅腫.尿量減少.弟弟血液檢查報告出爐.證實已有敗血症.但醫生仍然不願排如腹部超音波之類的檢查.他自認以他的醫術不可能有造廔滲漏的問題.
弟弟依舊持續發燒到40度.造廔還流出大量金黃色液體.連護士都嚇一跳.醫生懷疑弟弟是被哥哥傳染感冒.要我勤拍痰.可是哥哥並沒有感冒.弟弟也是.他根本就沒痰也沒感冒.他只是喘的很厲害.發高燒也是會喘.我想醫生是不是判斷錯誤了?
早上住院醫生來.爸爸跟住院醫生講我們的懷疑.還告訴醫生.可不可以趕快排檢查.看腹部有沒有滲漏的問題.不然也拖好幾天了.沒想到這樣講也不行.爸爸被住院醫生兇說:什麼叫拖.我聽你這樣講感覺很不爽......等待也是一種治療.看他出現的狀況來判斷病情也是醫療的一部份.怎麼叫拖?
可是我覺得我是主要照顧者.弟弟的任何狀況只有我最清楚.我確定他一定哪裡有問題.要他們排程檢查有那麼難嗎?
被醫生罵不不是第一次.前幾天醫生來.爸爸只是告訴醫生弟弟昨晚都無法入睡.沒想到.醫生竟當著十幾個人的面前兇爸爸：十幾天沒睡好也不會喘．爸爸你不要過度解釋了！！
我家爸爸快四十歲了.自己當老闆.醫生當著十幾個人的面前兇爸爸.像罵小孩一樣罵爸爸.我家爸爸臉上青一陣紫一陣.好不容易才按倷住那口氣.不過現場的人大家都被醫生的態度嚇到.當醫生有那麼了不起嗎?只因為我們的小孩生病就要讓你兇好玩的嗎?今天小孩有狀況我們連講都不能講.問都不能問嗎?要不是為了小孩爸爸一定跟醫生當場嗆起來.真的是太過份了!
晚2天開的哥哥已經恢復的很好.也開始進食.除了前2天輕微發燒.一點點疼痛.也幾乎沒打止痛針.因此我更肯定弟弟的手術出了差錯.手術完經過六天.醫生終於肯檢查了.好像檢查有損他的醫術似的.一直堅持不肯檢查.事實勝於雄辯.漏就是漏.不管你怎樣兇我們.也不能改變事實.
用簡單的腹部超音波.就看到整個腹腔都是膿水及發炎.也照到滲漏的地方.確定弟弟是腹膜炎及敗血症.這就是高燒不退的原因.
稍後醫生到病房跟我解釋.明天要再幫弟弟動一次手術.再另開一個新造廔.舊造廔則插上引流管.醫生說別無選擇.因為弟弟不會吃啊!我不解的是.明明超音波就能檢查出來病因.為什麼要拖這麼久才檢查呢?讓他變的這麼嚴重?
第二次手術因為不需要插呼吸器.所以不用到加護病房觀察.而是到恢復室等小孩清醒.再抱回病房.我怕我會緊張過度.而且哥哥也需要照顧.就讓爸爸去恢復室抱弟弟.我想.這次應該沒問題了吧!心裡一直默默祈禱手術能一切順利.
大概3個小時.爸爸抱著弟弟回來了.因為麻藥還沒退.雖然在恢復室有醒來.但弟弟還是一直昏睡.晚上.發現弟弟傷口紗布被血水染濕.按鈴請護士更換．紗布一打開.我都快昏倒.竟然有兩個各４公分左右的刀痕.還有縫線.怎麼會這樣?不是說舊的造廔停用插上引流管另開一個新造廔而已嗎?怎麼變成開刀了??天啊!!肚子給他開那麼大.不痛死才怪．這麼會這樣?這麼會這樣?
手術的時候.醫生還要爸爸回病房拿拔造廔的器具.如果要給弟弟開刀.是不是應該要跟我們說一聲才對??說的跟做的完全不一樣.手術同意書上也只寫胃造廔重建啊!
我們會到林口*庚.就是因為全省那才有腹腔鏡.傷口很小.結果換個新造廔.只是門診手術(在診間就可更換的手術).他肚皮卻給我開那麼大一刀.我不能接受.我不能接受.
第二天早上賴醫生來巡房.我問他弟弟的肚子怎麼開成這樣.他一副理所當然莫名其妙的樣子.好像我問的是很奇怪的問題:啊本來就是這樣啊!他肚子裡都是膿水.肉都爛了.怎麼用腹腔鏡?只好開刀用縫的.
什麼叫本來就這樣?我又不是醫生.我怎麼知道本來是怎樣?手術前醫生完全沒告知.爸爸一直在手術房外等待.他可以叫爸爸回來拿東西.卻不能告訴我們手術要怎麼做嗎?真的令人很生氣耶!為何不事先告知?講的輕描淡寫的.什麼只是另開一個洞.結果卻開了那麼大的一個傷口.每個小孩都是爸媽的心頭肉.連打個頭皮針都要父母的允許.要開這麼大刀為什麼不用講清楚呢!
可是.開都開了.我又能怎樣?只好安慰自己.如果弟弟狀況能改善.盡快恢復健康.這樣就好了.事以至此.生氣又有什麼用呢?
第二次手術後.弟弟依舊持續發燒.因為我老是覺得醫院的耳溫槍不準.我就從家裡帶耳溫槍來.有次半夜的時候弟弟燒的好厲害.我量39度.按鈴要護士過來再量一次.護士量的卻只有37度4.我要護士用手摸摸看.這麼燙怎麼可能37度4呢？ 護士量了兩次都是37度4.第三次才量到38度4.她交代我讓弟弟睡冰枕.可是弟弟手腳冰冷又一直發抖.我怎麼讓他說冰枕?愈想愈不對勁.這樣的熱度好像也不只38度4啊.我又量了一次.天啊!40度6 .按鈴叫另一位護士拿另一個耳溫槍量.39度3.護士趕快幫他塞屁股.什麼爛醫院用的爛耳溫槍?難道我連量體溫都沒辦法信任你們嗎?護士辯稱她們的耳溫槍是設定肛溫.那請問我的耳溫槍是設定什麼溫?我住馬偕時.護士用的百靈大隻的耳溫槍溫度都比我的耳溫槍高.我無法想像我兒子到底燒到幾度.
第二次手術完經過很多天.弟弟依然高燒不退.醫生說要再抽血驗發炎指數.爸爸帶弟弟去治療室.沒想到抽了一個鐘頭.扎了四五十針都抽不到血管.爸爸都快發飆了.很想罵人.弟弟則是哭到快沒氣.後來只好轉到加護病房去抽.人家一針就抽到了.看著弟弟手腳都是針孔.真的好不捨.這是醫院嗎?還是地獄?我兒子白白胖胖的進來.被你們搞成這樣.我是不是在做惡夢?這個惡夢做的也太久了吧!
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