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2006-08-19 14:02:57| 人氣2,032| 回應3 | 上一篇 | 下一篇

罕見天使

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看到人間衛視主播楊玉欣的第一眼,沒人能抗拒得了她那陽光燦爛般和自信的笑容;如果不說,沒人知道她是罕見疾病患者,隨時可能蒙主寵召;她每天和時間賽跑,投注心力在罕見疾病基金會,並全力推廣生命教育,讓世人彼此尊重。
她告訴中央社記者,因為,她瞭解,「體驗愛」和「愛人」是她人生的目的。

楊玉欣罹患的是「三好氏遠端肌肉病變」。這種病從腳趾、腿部進而全身肌肉萎縮,終至癱瘓、器官衰竭而亡。她在花一樣年華的十九歲發病,姐姐和弟弟也在同時間發病。當醫師在他們一家人毫無心理準備下,對他們宣告「這個病好不了」的噩耗時,她看到無助的父母和號啕大哭的姐姐。

因著基督的愛,楊玉欣沒有被打倒。現在的楊玉欣,雙腿無力,雖然仍能緩步行走,但站立或坐下必須靠人扶持,出入都得有人接送。不過,在主播台上,卻看不出她的辛苦。

儘管如此,友人都樂意相助,許多朋友更是不求回報地幫她清掃房子、為她準備餐點,使她得以在下了主播台,參加罕見基金會工作,以及參與高中生命教育課程的規劃。

畢業於國立藝專國樂科的楊玉欣,自認學歷不高,所以即使行動不便,她還是致力提升自己;她已考上輔仁大學哲學研究所,九月就要專攻哲學諮商,並計劃以此為「第二技能」,未來擔任哲學諮商專家。

一打開「生命教育」的話匣子,楊玉欣就滔滔不絕。她說,生命教育分三大領域:終極關懷在探討人生的意義和價值,倫理思辯討論道德問題,身心靈重建強調身心靈的平衡人類才能得到滿足;而哲學諮商則是五十年來的新理論,從人的思想解決人的困境,有別現行以藥物或病理來解釋人的行為。

除了生命教育,美學教育也是楊玉欣念茲在茲的事。她認為,生活中如果沒有美感,就很難承受生命中的困境,美育是所有教育的工具。

她很納悶,為何人們習慣只記得不美的事,美麗的事物反倒忘記了,而她總是要盡力遺忘不好的事。

楊玉欣說,當面臨別人對她造成的負面情緒時,她會以「誤解」來為他人說項,何況她行動不便,心裡不爽不能馬上走人,還得仰賴他人扶一把,所以選擇「遺忘」來因應所有負面情緒。 

「這是一種修煉,讓自己學會對他人的尊重、溫柔、寬大與瞭解。」楊玉欣說,「如果我們多注意美麗的事物,怎還會在意那些負面的情緒呢?」

所以,只要心中閃過一絲一毫的壞念頭,她就會立刻發揮「遺忘」的本事。

有一次,楊玉欣骨折斷了一根手指頭,她說,「感謝主,我還有九根手指頭」。甚至她會因為自己的罕見疾病惡化速度比其他罕見病病慢而讚美上帝。

楊玉欣說,「病痛是化妝的祝福,我失去的遠比得到的多;如果能夠選擇,我願意再擁有這樣的生命。」

發病以來,楊玉欣過去所有的標準都要改變,也得重新定義自己的人生,更不斷思考人生這個嚴肅課題,因而自創了不少「生存理論」。其中,她最津津樂道的是「衝向火焰」理論。

她說,每個人的生活中都有一團熊熊烈火,可能是困境或重擔。每逢遇到這樣景況時,她就會衝過去,絕不坐以待斃。她說,所有的痛苦,不只要面對,更要超越;衝過去代表夢想實現;衝不過,又何妨?生命的意義在「衝」的過程,她強調,這個「衝」是一個動詞。

許多朋友關心楊玉欣,也有朋友告訴她,「別這麼辛苦,妳去考個殘障特考就好了。」但楊玉欣不要這樣輕忽生命,她說,「現在不做,未來更不能做。」

朋友形容楊玉欣是「無可救藥的樂觀者」,但她毋寧更喜歡自己給自己的封號「樂觀的偏執狂者」。

她說,「如果不這麼過日子,請你告訴我更好的方式!」若要說楊玉欣是「上帝的使者」,派來人世間做鹽做光,也不為過,因為她讓這個世界更有人情味,更亮麗!


楊玉欣談到求醫的經驗說,我國的醫生普遍對罕見疾病的認識不深,加上三好氏遠端病變疾病尚無藥可醫,因此醫師除了建議她做一些簡單的復健之外,也沒有任何更好的方法。楊玉欣眼看四肢持續萎縮的情況不見改善,便在四年前停止接受醫院安排的復健課程,改為靠自己的意志力去面對所謂的「怪病」。

 楊玉欣說,她不知道哪一天她會癱瘓、倒下去,但是她不害怕面對未來。她說,也正因為她罹患罕見疾病,她要比別人更認真的生活,去感受「存在的感覺」。

楊玉欣的生活充實、忙碌,而且她覺得自己忙得很快樂;忙著當新聞主播、練鋼琴、開音樂會、寫文章。問她不忙時做些什麼,她說,不忙時她就靜靜的感受自己的「存在」。

儘 管 罹 患 了 肌 肉 萎 縮 症 , 楊 玉 欣 從 不 把 「 病 痛 」 掛 在 嘴 邊 , 不 但 每 一 天 只 睡 四 、 五 個 小 時 , 都 過 得 很 充 實 , 面 對 任 何 人 與 事 她 也 永 遠 是 笑 臉 迎 人 。 她 淡 淡 的 說 , 早 已 深 刻 的 感 受 到 自 己 身 體 的 極 限 , 也 已 看 清 楚 名 利 、 地 位 、 權 勢 等 都 很 脆 弱 , 都 是 會 消 失 的 , 她 反 倒 活 得 更 自 由 , 也 活 得 更 坦 然 。

  對 接 手 主 持 的 第 一 個 節 目 , 楊 玉 欣 說 , 經 由 節 目 中 , 她 發 現 自 己 是 最 大 的 收 穫 者 , 透 過 節 目 , 她 不 斷 的 反 省 及 檢 討 自 己 , 如 果 自 己 還 能 做 一 些 有 意 義 的 事 , 希 望 能 把 所 做 的 事 , 迴 向 給 曾 無 心 傷 及 的 人 、 事 、 物 。

  也 曾 走 過 生 死 關 頭 的 馬 雨 沛 在 談 到 楊 玉 欣 時 , 最 讓 她 敬 佩 的 是 楊 玉 欣 坦 然 的 面 對 許 多 人 無 法 接 受 人 生 的 挫 敗 , 面 對 挫 敗 時 , 楊 玉 欣 也 沒 有 花 太 多 的 時 間 抱 怨 , 臉 上 總 是 帶 著 甜 甜 的 笑 容 面 對 一 切 。

  蕭 彤 雯 則 說 , 每 回 碰 到 楊 玉 欣 , 總 會 問 對 方 好 不 好 , 楊 玉 欣 的 答 案 永 遠 是 「 妳 看 我 活 跳 跳 的 那 裡 不 好 ! 」 她 並 透 露 , 楊 玉 欣 上 節 目 時 , 必 須 要 戴 假 髮 , 因 為 , 楊 玉 欣 的 手 已 經 萎 縮 無 法 自 己 吹 頭 髮 , 讓 她 最 感 動 的 是 , 楊 玉 欣 已 預 期 自 己 最 壞 到 什 麼 地 步 , 還 能 笑 嘻 嘻 的 訴 說 自 己 的 計 畫 , 她 也 特 別 握 著 楊 玉 欣 的 手 , 要 她 好 好 的 加 油 。


「把每一天都當做生命的最後一天,只要還有能力做,就快點去做。我什麼都不怕,只怕時間來不及。」楊玉欣不再把注意力放在病痛上,而是努力去做每一件對人有益的事,奔跑、疾呼罕見病患權益時,身體雖疲累,她的內心,卻是喜樂與平安的,她說,她深刻體驗到神賜給她的祝福。

當有人質疑為何要花許多金錢,去投入萬分、十萬分、甚至百萬分之一的罕見病友醫療照護上,楊玉欣會以「正義」原則來解釋,「強壯者應該幫助弱小者。能說話者、幫助不能說話者。能走路的人,就幫不能走的人,多走一些。」

四處為罕見疾病病患代言的奔波,讓已發病的楊玉欣更加勞累,每一回她看到前往的地點,必須步上階梯,就會在路邊等到兩個好心人,才能被「架」上去。坐計程車時,也要先跌進車內,再靠司機「架」起才能離開,但是只要想到有可能多讓一個人,聽到罕見疾病患者的需要,再多的奔波,她認為,全是值得的。

「上帝是很公平的,如果沒有為我安排婚姻,那必定是要在其他方面要好好使用我。」樂觀的楊玉欣說,單身的生活,可讓她不必為張羅一家大小而忙得團團轉,讓她有更多的時間去從事公益活動,是她另一項收穫。

對於萬事萬物楊玉欣都抱著一顆感恩心,她笑談自己發病的過程,把無力的自己時常在路邊跌倒、被人扶起,想成是幸運之神的眷顧。

換個角度看待事物、樂觀面對人生,那怕是上蒼在製造生命時出了差錯,在楊玉欣的眼中,生命依然是那麼的美好……

台長: tjuku
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薑汁清==桃泰人
太讓人感動--生命女鬥士永不向命運低頭
只怪老天太會作弄人--把一個如花似玉人生正璀燦正要綻放美麗笑容之際給予沉重打擊連還手機會都沒有也感謝神從另個窗口賜她生命活泉力量支撐抑制病魔糾纏讓她能勇敢面對人生繼續挑戰生命終站威脅
2006-09-05 17:37:55
裘古
你是北部的薑汁清嗎
我是非常意外
但是又要猜來猜去
可不可以自首一下

謝謝留言
不管是不是我認識的人
你的留言真讓人感動
2006-09-11 21:10:03
波皮
因為看到您po的楊玉欣新聞
想跟您分享最近一個跟她有關的網路活動


永慶房屋的圓夢天使活動網站
http://www.yungching.com.tw/themoment/blogrss.asp
為了鼓勵台灣社會多一些愛心圓夢天使
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2007-10-03 23:17:05
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謝謝您的分享
2007-10-09 10:20:33
是 (本台目前設定為強制悄悄話)
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