全家一起加油打氣＠山卑排族的小天使

2006-04-01 07:30:27| 人氣958| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

全家一起加油打氣

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愛的故事 3　

小兒科醫生抱著幾分鐘前出生的嬰兒對媽媽說，孩子心臟有雜音、外觀不正常，立刻送加護病房。

「我躺在手術檯上，下半身麻醉，肚子剖開還沒縫，先生、家人又在外面，只能聽、點點頭、眼淚一直流，」回想那時的震驚和無助，林佳玲原本笑瞇瞇的眼睛，蒙上一層水霧。

7天後，爸爸抱著女兒珊珊坐上花蓮開往台北的火車，到台大修補心臟3個破洞。坐月子看不到女兒，林佳玲天天哭。

珊珊因為第22對染色體異常，導致左半邊的器官發育都比右半邊不完全。除了心室中膈缺損，還有小耳症、眼瞼下垂、斜頸、左腳較短等多重障礙。

比起雙胞胎的哥哥姊姊，珊珊難養多了。吸奶有氣無力，60㏄牛奶好不容易3個半小時餵完，第二瓶時間又到了。「七坐八爬九發牙」，但是珊珊7個月時別說坐，連翻身都不會。到醫院，復健師說：「太慢了，應該出生就做（早療），」媽媽聽了加緊學，回家持續做。

還要手術矯正其他缺陷。因為左眼瞼下垂，眼睛只開三分一，珊珊老是摔得鼻青臉腫，且可能會因為缺乏光線刺激影響腦部發育，將眼瞼拉高固定；隱性唇顎裂造成語言治療沒進展，開刀修補並處理斜頸、耳廔管等問題。珊珊才5歲，已經動過3次手術了。

珊珊的發展大約落後同齡孩子一年，早療包括上幼稚園，持續物理（例如走路、彎腰等大動作）、職能（拿湯匙、拿筆畫線等精細動作）、以及語言治療。

全家人心疼珊珊從小受苦，給她最多疼愛。珊珊的左腿比右腿短，要加高鞋墊避免脊柱側彎，爸爸鋸開媽媽的麵包鞋為珊珊特製每雙鞋。同住三合院的阿公、阿嬤、大伯父、伯母，兄姊總給珊珊加油打氣。在安全與關愛的環境成長，珊珊個性貼心且勇敢。哥哥姊姊吵架，珊珊會抱著哭的那個說「惜惜（台語）」，罵另一個「你壞壞」。

林佳玲不看別家小孩的好，只看到自己的珊珊一天天進步，便心滿意足，她將「知足」這個形容詞，活成動詞。

我要檢舉

台長： tjuku