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2007-11-06 01:16:51| 人氣2,250| 回應3 | 上一篇 | 下一篇

自古佳人難再得-請踴躍捐款給罕見疾病

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圖片是好友Zeno的作品,非常有文采及才華的創作者
請看其藝術創作園地:http://www.pbase.com/zenophoto

波光潾潾的西湖有座西冷橋,橋畔就是名妓蘇小小的墓,關於蘇小小的傳說很多,她是1500多年前南齊的錢塘青樓名妓,精詩歌詞賦,她與阮郁的浪漫愛情故事,讓古今多少名士才子留下眾多詩詞:

最有名是這首:
妾乘油壁車,郎跨青驄馬。何處結同心,西陵松柏下
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而唐朝著名的詩鬼-李賀為他寫的千古鬼詩《蘇小小》詩:李賀短命早死約26-27歲,他才氣縱橫,更應該明白才藝雙絕的佳人難得。

幽蘭露,如啼眼。無物結同心,煙花不堪剪。草如茵,松如蓋。風為裳,水為珮。油壁車,久相待。冷翠燭,勞光彩。西陵下,風吹雨。
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唐朝白居易則寫下這首膾炙人口的《楊柳枝詞》,更傳頌千古

蘇州楊柳任君誇,更有錢塘勝館娃。若解多情尋小小,綠楊深處是蘇家。
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元朝元遺山(元好問)題蘇小像:

槐蔭庭院宜清晝,簾卷香風透。美人圖畫阿誰留,都是宣和名筆內家收。
鶯鶯燕燕分飛後,粉淺梨花瘦。只除蘇小不風流,斜插一枝萱草鳳釵頭。
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從漢朝李延年就一直說:「佳人難再得」,遇見一個傾心的愛戀更是難得!而清朝揚州八怪的鄭板橋也說:「難得糊塗」,生命中充滿各種奇妙的相遇,充滿各種機率極低的驚喜,當我們見到一個美麗的夜空煙火,我們會說:「美麗的偶然」!當我們遇見路邊一朵美麗的小花,我們會說:「上帝美麗的傑作」!而生命中有一種偶然,是比較悲哀的,卻是生命中不可承受之重,「罕見遺傳疾病」就是生命中的小小意外,人體內約有五到八萬個基因,我們藉著DNA(去氧核醣核酸)進行遺傳複製,讓基因可以代代相傳,但如果其中幾個基因發生變異,就可能在遺傳過程中把缺陷基因遺傳給子女,造成「罕見遺傳性疾病」。在台灣罕見疾病的定義是發生率在萬分之一以下的疾病,全世界已知有一萬一千種人類遺傳疾病,大多數都非常罕見,而根據罕見疾病基金會已知約八十九種疾病種類,大概有三分之一僅一人罹患,罕見遺傳疾病機率極小,卻是生命中最無法預測的風險。產前檢查沒有家族病史的父母仍有百分之三機率生產出缺陷小孩,其中又有百分之零點五至一,可能會患有罕見遺傳疾病,這些不幸只降臨在極少數人身上,但我們應該知道:「罕見遺傳性疾病」病不是一種怪病,更不應該被歧視。

今天看新聞,健保局退回台大醫院為罹患遺傳性表皮溶解水皰症(俗稱泡泡龍)的高冠宇小弟弟,為他申請的給付移轉型敷料,七個月大的高冠宇小弟弟患了遺傳性表皮溶解水皰症,必須依賴大量移轉型敷料,才能避免傷口沾黏、感染,但健保局卻以僅限重大燒燙傷患者使用為由,退回台大醫院申請的給付案。這種病全名叫做:「遺傳性表皮分解性水皰症Hereditary epidermolysis bullosa」,雖然健保局健保局藥材小組主任陳寶國馬上表示,針對這個病例健保局會盡快召開專家會議,若專家認為有必要,健保局將馬上修改規定。

新聞請見聯合新聞網(2007/11/05)連結如下:
http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF2/4083511.shtml
標題:拒付泡泡龍敷料? 健保局將開會討論

這種極小的失誤,我們不能歸類於上帝的錯誤,我認為是上帝造人時,必定有經過深思熟慮後,才造出高小弟弟這樣的美麗人生,專屬於他的極小機率的人生,雖然痛苦,卻必然有其意義,這些生命中極渺茫的機率,我們都應該用讚嘆的態度來看待,不管如何,希望這段時間入圍的我,可以利用部落格稍微多的人氣,大家到以下的網站逛逛吧!!

◎罕見疾病基金會網站:
http://www.tfrd.org.tw
◎罕見疾病泡泡龍聯誼會:
http://www.rare.org.tw/_sam0/index.php?web_name=EB

您可以使用以下方法捐款喔,非常方便,也完全利用網路的便利性喔!
◎郵局劃撥捐款:
http://www.tfrd.org.tw/help/index.php?kind_id=1&sid=2
◎可以直接用信用卡捐款
http://www.tfrd.org.tw/help/index.php?kind_id=1&sid=19
◎可以用台灣大哥大手機捐款
http://www.tfrd.org.tw/help/index.php?kind_id=1&sid=25
◎線上列印後到便利超商捐款
http://www.tfrd.org.tw/help/index.php?kind_id=1&sid=27

台長: chs
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ܤ 喵太太 &#982
不好意思請問一下
您的BloggerAds是怎麼改變廣告的呢?
2007-11-06 15:32:37
版主回應
您好只要加入她們廣告聯播
他就會自動輪播廣告的
謝謝
2007-11-06 16:02:03
ܤ 喵太太 &#982
謝謝你了
2007-11-06 23:36:05
衛斯理II
本人為醫療人,感謝支持罕見疾病。
2007-12-01 09:20:40
版主回應
很可惜的是文中小弟弟最終還是往生
深願一切疾苦都能得到社會關懷
我個人力量微薄
只希望能夠盡到一點綿薄之力
2007-12-02 10:20:40
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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