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2009-08-05 13:42:21| 人氣4,177| 回應15 | 上一篇 | 下一篇

我的粒線體

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(當醫生告訴我診斷結果.我的下半場已經開始)

2001年.開了這張診斷證明.向老闆請了長假.我不確定何時回來工作.開始計畫一趟旅程.聯絡美國求學的好友.獨自辦了護照.美簽.網路上訂了電子機票.9月初帶著簡單行囊.500美金的旅行支票.出發了.不想太多.一個月的旅行...有一點點的流浪一些些的自我放逐...

我記得.那時看著醫生眉頭深鎖.我問醫生我該怎麼辦?那位老醫生這麼跟我說:好好去過日子.不用想太多.當時我不懂.這是什麼意思?也不能理解.這是放棄的意思嗎?那時對於未來我不敢想太多.也無法多想.現在我漸漸能明白.好好過生活.是我能做的.最簡單明白.可能也是最好的答案.

大約在是那前一兩年的時間.身上慢慢有些異樣.體重慢慢減輕.漸漸削瘦.部分肌肉群漸漸消失.肌肉疲勞要長時間才能恢復.手舉過肩有些吃力.得低下頭來才能輕鬆梳頭.吹頭髮.也沒警覺寫字也慢慢的飄忽無力.字也越來越醜.一開始並沒有十分在意.當狀況越來越頻繁.甚至整個人出現水腫.行動吃力.之後雖然水腫問題解決了.但根本的問題依然存在著.看了許許多多門診.最後在神經內科做了連串的檢查.從肌肉切片檢查判定是粒線體出了問題.我很困惑.罕見難得聽到的名稱.印象中.高中生物課本才有的名字.難以置信的我.無法解答的心中疑惑.
之後也去了幾家大醫院看過.有個十分關心我的朋友.也陪我去看了榮總重症肌無力的專科醫師.我也查過肌肉萎縮病症的相關資料.我發現.看似類似的癥狀有著許多不同成因.相同的是.這些罕見疾病幾乎都沒有治癒的方法.醫生沒有確切答案.為確認是否遺傳性基因.家人也經過檢查.並無此狀況...在那時候生活上也還沒有太大影響.但心理始終有個疙瘩.如影隨形.....

.............我親愛的粒線體!..............
你要堅持下去.雖然我們被擊倒過.沒關係.現在我們要一同奮戰.
我失序的粒線體(Mitochondrial disorders)
.是甚麼原因讓你失控?難為你.要以有限能量.維持這血肉之軀的運作.
無法補充能源.讓你消耗燃燒吋吋肌肉(Mitochondrial Myopathy).
我親愛的粒線體!
我的兄弟!我們可否共存共生.和平共處.我們不能放棄.讓我們找回秩序............

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肌肉粒腺體病變(Mitochondrial Myopathy)
粒線體疾病 (Mitochondrial disorders)

依據國家衛生研究院的「粒線體疾病國家研究室」追蹤發現,國內的粒線體基因缺陷家族高達三、四百個,進而推估國內帶因者約有三、四千人。粒線體基因缺陷會導致相當嚴重且多樣的疾病。

粒線體的缺陷可以是單純的肌肉病變,也可能會造成多重身體器官系統的侵犯,包括中樞、周邊神經系統及眼睛,也會造成全身系統性的問題,例如呼吸系統,心血管系統,消化系統,肌肉骨骼系統,神經系統等需要高效率有氧代謝的系統。

粒腺體疾病,常影響到肌肉和腦部這兩個粒腺體含量很高的器官,當病變主要侵犯的是骨骼肌時可被稱為肌肉粒腺體病變(Mitochondrial Myopathy)(DiMauro et al. 2003)。

雖然對於粒線體疾病的研究已經進行多年,但是有效治療處理仍然有限。DiMauro等人回顧過去的研究對於肌肉粒腺體病變治療提出建議包括對於有CoQ10不足的個案給予高劑量CoQ10補充,以及利用有氧訓練減少退化(deconditioning)及增加運動能力,但不鼓勵應用等長收縮的阻力運動以避免傷害到肌細胞造成退化。

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人生有太多無常...到美國一個禮拜.碰上了911.紐約少了點歡樂.多了些哀戚.

台長: 羅傑史東
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Gavin
Roger,雖然我們不能了解這病痛帶給你的困惑和煩惱!但是希望你依然保持平和的心,正面迎上!!努力努力再努力!!
2009-08-06 12:17:13
Even
加油!
2009-08-06 13:22:14
阿傑
Roger加油!我跟BIRD找一天再去看你
2009-08-06 13:36:35
ren
身體失續一定很痛苦,但有好多關心你的朋友~加油加油^^
2009-08-06 14:18:45
chao
Roger 加油喔
2009-08-06 14:27:39
汪董
加油
2009-08-06 15:02:36
Tokyokoko
史蒂芬.霍金21歲患運動神經元病,雖然他全身肌肉萎縮,無法言語,終身困坐在輪椅上,但是他的思想早已跳脫肉體的限制,他在宇宙學上的成就固然偉大,但我覺得,讓他成為巨人般的存在,勿寧是它無視自身疾病,奮鬥不懈與命運搏鬥的精神。
所以,你要堅強起來,把病交給醫生,生命交給上蒼,我們都為你加油,我也會未你禱告。

高志尊
2009-08-06 19:04:49
鯰魚
就是要熱血ㄚ~
時勢又再造商設英雄~
還記得我們的口號嗎?
加油喔!大家都為你加油了!
連.....高老師都來了!
2009-08-07 20:43:13
suping
可以把這篇文章置頂嗎
2010-06-18 01:10:59
澄寗媽
吃Q10會傷胃到住院?我女兒也吃...加胃藥有沒有用?
2010-11-10 11:43:23
版主回應
關於Q10的副作用.我的醫生說過的確容易引發腸胃問題與不適.
尤其是服用高劑量.通常會搭配胃藥.減少副作用.
2010-11-11 11:31:14
(悄悄話)
2011-07-08 05:29:09
(悄悄話)
2011-08-04 10:31:51
(悄悄話)
2011-08-04 10:35:39
(悄悄話)
2012-12-17 19:13:35
(悄悄話)
2016-03-09 18:17:28
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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