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珊瑚兒返校過耶誕 師生送愛心

2012-12-25 21:33:00

中央社記者劉麗榮新北市25日電



罹患罕見疾病的新北市海山國小學生張馨云今天回校與同學歡度耶誕節，喜歡上學的張馨云收到卡片很感動，直說「好開心！」

就讀國小六年級的張馨云，今年1月被同學撞到背部，腫脹不消，一度被誤診為僵直性脊椎炎，跑遍各大醫院才確診罹患罕見疾病「進化性肌肉骨化症」，俗稱「珊瑚兒」，全國僅6例，無法治癒，只能控制。

海山國小學務主任李靜瑀說，這種疾病最怕碰撞，只要一被撞，肌肉就會變得像骨頭那麼硬，因此，張馨云多半時間待在家，一星期只上學2天，由學校陪讀志工協助。

海山國小校長蔡明若某次到家中探訪，得知張馨云「很想上學」的心情，於是發起「迎珊瑚兒張馨云回校過耶誕節」糖果義賣活動，獲得全校師生回響，共賣出3600多包，義賣所得約新台幣36萬元。

張馨云今天在媽媽張美娟陪同下回到學校，受到同學熱烈歡迎，她坐在輪椅上和同學開心合影，臉上雖然沒有太多笑容，但她表示「能到學校來很開心！」

張美娟說，張馨云原本就內向、話不多，加上罹患罕見疾病沒辦法上學，顯得更自閉。李靜瑀說，張馨云脖子不太能轉動，除了言語，也靠著眼睛不斷轉動，回應旁人的關心與問候。

新北市副市長侯友宜等人今天探望張馨云，並代表致贈義賣及募款所得近70萬元，希望資助張馨云每月平均4萬元的醫療費用。

侯友宜說，張馨云最大願望是每天都能到學校上課，教育局特教科已允諾，未來要派車、派專人協助她上學，另外，教育局也會補助生活費，協助張家度過難關。

新聞來源：中央社