24h購物| | PChome| 登入
2007-07-12 13:13:12| 人氣886| 回應2 | 上一篇 | 下一篇

一個台灣兩個世界-大象男孩

推薦 0 收藏 0 轉貼0 訂閱站台

大象男孩,祥祥,八歲 ——雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。八歲的身軀,困在零歲的語言中。數千次的早餐、午餐和晚餐,不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話。

三月中旬的週五,台中的一幢舊公寓內,八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發呆。他已經在窗前枯坐半個小時。

年過七旬的阿嬤走過來,搖著一只嬰兒用的三百六十CC奶瓶,裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃液體。祥祥躺下,準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃管,小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時,他有點痛,雙腳在空中跺著,並發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒,將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃。

插著鼻胃管的祥祥,像隻長長鼻子的小象,我們叫他「大象男孩」。

也是此刻,在台北中和的大同育幼院,八歲的珊珊倒在地板上,費力扭動身體,試圖坐起。她像麻花般扭動身軀,汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後,她終於坐起來了,她幽幽的對自己說:「我坐起來了,我自己坐起來了,好棒。」

珊珊是重度腦性麻痺患者,身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作,換成另一個動作前,她身體擺位就像電影的分鏡圖般,先擺右腳,再擺左腳,接著移右手,然後左手,緩慢且僵硬的連接。我們叫她「機器女孩」。

同樣是八歲,別的孩子可以順利通往世界的大道;祥祥與珊珊,要走出家門,卻是困難重重。

痰、氣切口、酸腐味 靈活的眼珠釋放巨大熱情

去年十二月十四日,我第一次拜訪祥祥。儘管已初步了解他的背景,但見到他時,還是非常震驚。

祥祥是重度的唇顎裂患者。他的喉頭中央,裝著淺藍色塑膠氣切管,蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出,滑至泛黃的圍兜上,唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥,口水從齒縫流出,發出樹葉酸腐般氣味。
但是,他有一雙靈活狡黠的黑眼珠,寶石般閃爍發亮,盯著陌生人瞧。

懷孕的我,抑制聞到異味想逃走的衝動,拿出預備的彩色筆與畫冊,祥祥的黑眼珠頓時閃出光芒。他對著我狂點頭,舉起右手大拇指表示「讚!」然後抬起短而粗壯的雙腿,以小象跑步的姿態,重踩地面,砰、砰、砰、砰的跑過來,攫抓我手上的東西。

阿嬤起身喝斥:「這個肖猴子,實在很頑劣!」祥祥不理會,繼續往前抓。阿嬤抄起鐵製曬衣架,做勢揍他,他才安靜下來;用渴求的眼神,緊盯這份小小禮物。

我攤開紙筆。接著,奇特的溝通發生了。

他將右手捏住鼻子,左手從右手與鼻子中的空隙穿過,比出大象手勢,然後用手點畫冊,示意我畫出來。我看懂了,畫出大象,他指著自己,興奮的原地跳躍。緊接著,他比出鴨子、牛、魚各式各樣動物的特徵。我畫得出來,他就豎起大拇指鼓勵我,畫不出來,他就發明更貼切的手勢,希望我能懂。

我們就這樣交起朋友。之後,他擠眉弄眼,在鏡頭前左晃右晃的跳舞,並展開更豐富的肢體語言。我驚訝他被語言困住的軀體內,表達的欲望,如火山熔岩般,劈劈剝剝的燃燒著。

從誕生那一刻至今,二千五百多個日子裡,祥祥沒說過一句話,只能發出老鴨般「嘎—— 嘎—— 」的怪聲,就連想笑出聲音,也必須用手按住氣切口。他,也從未吞嚥過一粒米、吃過一片肉,更別提麥當勞薯條。拿一張蘋果圖卡放在他面前,他一臉困惑,不知道那是什麼。

但祥祥是想吃的。家人同桌吃飯,他也要一雙碗筷,有模有樣的坐著,「好像」他也能吃飯。更小的時候,他見到別人吃東西,眼淚便控制不住,撲簌簌往下掉。阿嬤帶他出門,一見到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖,他立刻盯住不走,口水直直滑落。
時間回到八年前的夏天,祥祥誕生了。但醫生走出產房,只丟給爸爸一句話:「這孩子飼不起來,沒救了!」

焦急的父親看到他—— 嚴重的雙側唇顎裂,從下顎到鼻端硬生生破了一個大洞,從大洞往裡望,一眼可見鮮紅咽喉。扭曲的唇肉,糾結在臉部中央。不僅如此,心房中膈不全以及喉軟化,讓他難以自主呼吸,臉色發黑,必須藉由插管與呼吸器維生。「開刀拿出來,像黑炭,不能看啊,看到會怕!」祥祥父親清楚記得那一刻。

祥祥來到世界的第一年,幾乎都在加護病房中度過。祥祥爸爸,每天下工就急忙衝至醫院,對著祥祥喃喃說著:「你要勇健些,勇健些啊……」,邊說邊流淚。與其說是給孩子聽,不如說是給自己聽。這段期間,祥祥在醫院間流浪,換過三次醫院,動過四次手術。最後,他爸爸無力負擔醫藥費,只好將孩子帶回家自己養。但,他是個不一樣的孩子:用鼻子進食(替代嘴巴)、在喉頭穿一個洞呼吸(替代鼻子)。

要養這樣的孩子,需要很大的勇氣。因為,為避免祥祥吞嚥食物時,食物不慎滑入緊鄰在旁的氣管,從出生那一刻起,祥祥就只能以鼻胃管進食。再者,他喉頭上的洞—— 氣切口,既是維繫他生命的窗口,兇狠的細菌也隨時都可能透過這小黑洞入侵。當髒東西進入祥祥的呼吸道,痰液不斷產生,常常,一口氣喘不過來,祥祥就臉色變黑,死神說來就來。

一歲至三歲,祥祥家樓下救護車,經常「歐伊、歐伊」的奔馳著。祥祥媽媽無力負荷,主張送走祥祥。祥祥爸爸堅持不肯,他擔心:「送到國外,我們看不到,他會被人家拿來研究。」說這話時,他右手舉成刀狀從空中劃下,腦海浮出祥祥被解剖模樣。

吵吵鬧鬧不休中,媽媽終於受不了,離家出走。那年祥祥三歲時。不僅如此,他的三個姊姊,一個一個,也跑去結婚或離家自謀生路。姊姊透露:「不喜歡待在家裡,因為看到弟弟,會有壓力……。」

大家都走了,誰來照顧三歲的祥祥?
「阿母,你要賺錢,還是要賺孫?」

「我兩個都要。」

「妳若沒來,孫要去了(指死亡)。」

「什麼?」

「阮某沒辦法照顧了。這個孩子若帶起來,就是你的成功。」

患有關節炎、白內障、重聽的阿嬤,就這樣離開住了大半輩子的村子,來到台中市區。但是阿嬤不識國字、聽不懂國語、甚至認不得阿拉伯數字,哪兒都去不了。從那天起,她困在斗室內,跟著祥祥團團轉。

三歲的祥祥,還不會走路,仰著頭,如肚子朝上的青蛙,揮舞四肢在地上亂竄,後腦勺因而磨平一片。「初開始我學狗,趴在地上,爬給祥祥看。他沒力氣,肚子挺不起來,我就用手撐著他的肚子,移動他的手腳,一隻手、一隻腳這樣教。過幾個月,他漸漸會爬了,我就跪在地上,扶著他的手一小步一小步領他走。」

在阿嬤耐心調教下,祥祥終於學會走路。而剛開始,阿嬤拿起鼻胃管,手就發抖,沒想到,祥祥有天卻拿起鼻胃管,忍著痛,踢著腳,一條長長管子就穿進去了。五歲,他已會熟練的操作化痰機與抽痰機,自己抽痰。

阿嬤雖盡心盡力照顧祥祥,但方法經常令一旁的我膽戰心驚。例如,氣切口很容易被感染,阿嬤卻重複使用著抽痰管,當手拿不穩、抽痰管滑落至地,她拾起來立刻放入祥祥氣切口。好幾次我們對著阿嬤大喊:「這不能再用啦!」她只是拿去水龍頭洗一洗。雖然一條抽痰管才十塊錢,阿嬤卻捨不得換。
祥祥能活到今天,不是意外,就是奇蹟。

被冷漠與嫌惡隔離。

剛學會走路時,阿嬤帶著祥祥出門,祥祥對一切都感到好奇興奮。當他走進菜市場,拍歐巴桑的手示好,歐巴桑卻嫌惡的拍掉他的手。樓下賣檳榔的婦人說,阿嬤帶祥祥出去,別人都不給好臉色,阿嬤成天顧孫,沒時間打扮,滿頭蓬亂白髮,人家以為阿嬤是瘋子,帶著一個不會說話的傻子。「我要是她,早就活不下去!」

阿嬤帶祥祥出門的機會,越來越少。偶爾阿嬤到市場買菜,祥祥就獨自一人在家看東森幼幼台,比手畫腳學跳舞。阿嬤偶爾帶他去鄰近的公園,其他孩子退避三舍,祥祥只能跟自己玩耍。玩累了,他神往的看著其他孩子互動。即使近在咫尺,祥祥卻和他們活在不同的世界。

經常,旁人怪祥祥爸爸,怎麼不帶孩子去看醫生?怪祥祥阿嬤,怎麼不把孫顧好,讓他到處抓別人?但七年前因欠費離開醫院,對祥祥父親而言,是一大陰影。不識字、又不會說國語的他,不知道怎麼跟醫生溝通,連問問題都不會。他看到身穿白袍子的人,身體就不自主發抖。

「我就是不識字,去醫院到處碰壁。醫生說,五歲再來;五歲去,醫生說,七歲再來;七歲去,醫生說,九歲再來。醫生說,還要再慢點,慢慢來,我能說什麼?現在,祥祥都快九歲了。」醫病之間,存在巨大的鴻溝。每次帶祥祥看醫生,懷抱希望走進去,得到的卻是失望。祥祥爸爸越來越沉默。

祥祥的醫療陷入死結,臨時工的薪資不穩定,「還能照顧祥祥多久?」前年年初,他到清境農場做粗工,深夜寂靜,他胡思亂想,整個頭腦都打結;喝了幾口酒衝回台中,告訴阿嬤,想帶祥祥自殺,一了百了。阿嬤一聽,當場哭了,祥祥爸爸也哭了。
自覺健康每下愈況,阿嬤心焦如焚,想送祥祥去念書,她叨念著:「不識字很痛苦,一家人都不識字,怎麼辦啊?好希望祥祥能去讀冊。」祥祥爸爸央人去鄰近的國小詢問,得到答案卻是:「除非能請一個看護全天跟著,否則這種孩子,我們不敢收。」看護日薪比祥祥父親日薪還高,上學一事就這麼擱著。

六年來未接受任何早期療育的祥祥,居然連國民義務教育,也被漏掉。

如果祥祥的氣切口不關,痰液繼續外流,大概沒有學校會收。得知情況的羅慧夫顱顏基金會社工陳瓊雅,決定帶阿嬤跑醫院。

一月二日,我們陪阿嬤至中山醫學大學附設醫院,先掛小兒科門診。醫生翻翻他的病例,不解的說:「他三歲時,我就跟他媽媽說,應該帶他去台北,看看氣切口是不是可以關,(我們解釋媽媽已經離家了)喔,怪不得這幾年都是阿嬤帶他來換氣切管,但我也有跟阿嬤講,不知道阿嬤為什麼都沒帶他去。」

我們再解釋,阿嬤重聽,醫生恍然大悟,轉頭看著祥祥:「這孩子很善良啊,這樣很可憐。」並建議我們掛下午耳鼻喉科門診,評估是否能關氣切管。

原本三歲就可能移除的氣切管,卻蹉跎到八歲還在祥祥身上。

中午,我們帶阿嬤與祥祥至醫院餐廳吃自助餐,阿嬤快速扒了幾口,就帶著祥祥往外跑。怕阿嬤迷路,我們也快速扒完飯往外走。

一走出餐廳門我就看到阿嬤,她伸出手問我:「小姐啊,妳有沒有帶衛生紙?」

「有啊。」我從包包裡掏面紙遞給阿嬤。阿嬤沒解釋,接過衛生紙,就往餐廳門後鑽,我好奇跟著往裡看,赫然看見,一坨糞便!
十七日上午,祥祥進手術房進行侵入性檢查,醫生檢查後說,祥祥「聲門下氣管狹窄」,他的聲帶與氣切口中間,氣管寬度不及同齡孩子一半,最好先開喉氣管重整手術,再來關氣切口。

當天晚間,祥祥發燒,麻藥退後一直咳,爸爸爬到病床上抱著他睡。幾乎一夜未眠的爸爸,隔天清晨需赴埔里上工,不料撞上砂石車,爸爸肋骨撞裂,當場昏迷,送埔里醫院急診。救護車上他醒來,想起兒子還在中山醫大附設醫院,堅持轉院,與孩子作伴。屋漏偏逢連夜雨,他在救護車上重複的想:「如果我走了,老母、孩子,怎麼辦?」

三天內,祥祥爸爸從滿心期待,到期待破滅,再橫遭車禍。八年來,命運怎樣捉弄著這家人?

我們趕赴醫院探視祥祥爸爸,他自我解嘲:「天公伯要怎樣對待我們,我們哪有辦法?沒有死,就好啦!」肋骨裂四根,醫生千叮萬囑要休養一個月,他兩週卻就跑回工地,壓著胸膛,忍痛撿較輕鬆的工作來做。年近五十歲的他,不知道還能用體力賺多少年?不趁此時存些錢,祥祥以後日子怎麼辦?祥祥是他的負荷,卻也是支撐他打拚下去的精神支柱。

一月二十三日,我們帶祥祥去中山醫大附設醫院的運動生理實驗室心肺復健中心,看看能不能先讓祥祥佩帶人工聲帶,學習發音。復健部主任丁化搖搖頭:「還是要先解決呼吸問題。」

醫生說話同時,祥祥又開始比大象等動物手勢。醫生發現他智能不差,忍不住說:「如果他呼吸條件不好,腦部長期缺氧,將來的行為能力、智力都會減退,而且可能出現暴力行為。如果呼吸條件改善,他可能變好,正常受教育。」「他變壞或變好,只是一線之隔,真是天使與魔鬼啊!」
在羅慧夫顱顏基金會奔走下,爸爸決定帶祥祥回中國醫藥大學附設醫院找「喉氣管重整手術」名醫林嘉德,因為這是可以移除氣切管的最佳方式。

手術前,二月底,阿嬤帶祥祥回雲林台西祭祖。這一天,寒流過境,海風冷冽,阿嬤打赤腳趿著雙暗紅色橡膠拖鞋,一拐一拐的領著祥祥回家。走進老舊三合院大門,阿嬤向屋裡嚷著:「我帶著這個沒用的孩子回來了!」

祥祥倏地衝進屋內,牽出一台藍色骨幹小三輪車,巡邏領地似的,村裡村外騎一圈。只有回到鄉下,在鴨子與牛的世界,他才能毫無顧忌的在戶外兜風。

下午,一群頭帶撿蚵婦蒙面大花帽的阿嬸,聚集在阿嬤老家庭院前泡茶歇息。其中一位看見祥祥流痰,大叫:「拿毛巾去擦啦,不然要嚇死人啊!」

拜祖先的時辰一到,阿嬤點燃三炷香,對逝去十幾年的先生喃喃說道:「你孫子要去病院開刀,希望你多幫忙,不然以後要怎麼辦?」

祭拜完畢燒紙錢,大火,灰飛,濃煙上竄,祥祥兀自在院裡玩耍,阿嬤則攤坐院內木椅上,心事重重的望著熊熊火焰。

上帝留一條路給他。

三月五日,祥祥住進中國醫藥大學附設醫院,檢查結果,祥祥的喉氣管,直徑只有同齡孩子四○%,聲門下狹窄,直徑僅約四釐米。喉氣管重整手術,固然能讓祥祥氣管變寬,有機會關掉氣切口,但手術既複雜又危險。「只有七○%的成功機率,三個人中,兩個人會成功,」林嘉德說,他的狀況比較複雜,各項條件不是很好,但又不是很不好。「好像,上帝留一條路給他。」

聽見「上帝留一條路給他」這句話,祥祥父親身體一震,眉頭深鎖的他,霎時有了笑容,好像抓到希望。他決定,待埔里工程告一段落時,祥祥可在五、六月間動喉氣管重整手術。

「醫生說,三個有兩個成功,我希望這兩個當中,我們是其中一個。這麼多年了,輪也要輪到我們啊!要堅持下去,要有信心!」父親紅著雙眼難掩激動:「如果以後他能說話,好希望他能清楚叫我一聲:爸爸。」

三月三日,祥祥開始上復健課,原本連口水都不會吞,不會用鼻子呼吸的他,在短短一個月內,竟然,懂得用鼻子呼吸的方法,也開始嘗試吞嚥,並願意佩帶人工聲帶,練習發音了。瓊雅高興的說,若手術成功,癒後可望有驚人進展!
認識祥祥 是去年的故事了

http://www.businessweekly.com.tw/event/2006/atwn2face/story/boyphoto_view.php?id=9051

至今 祥祥 自己插鼻胃管的那一慕 還是那麼清晰...

祥祥的記錄片是 由林育賢 導演所拍
http://mag.udn.com/mag/people/storypage.jsp?f_ART_ID=73169

台長: 小妏
人氣(886) | 回應(2)| 推薦 (0)| 收藏 (0)| 轉寄
全站分類: 社會萬象(時事、政論、公益、八卦、社會、宗教、超自然) | 個人分類: 小妏報愛心 |
此分類下一篇:一個台灣兩個世界-機器女孩
此分類上一篇:一個台灣兩個世界-水蜜桃阿嬤

豆董
你都會貼像這樣的文章阿
真是感心...感動的心...
2007-07-12 14:47:45
版主回應
這是我本科阿...
都會關心
這是屬於正向那一面
看看他們我才有力量向前走
因為這領域負面的比正面多...
2007-07-12 16:53:54
糖果小阿姨
衷心的祝福祥祥:
早日康復!
永遠快樂!
2007-07-20 09:58:05
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
* 請輸入識別碼:
請輸入圖片中算式的結果(可能為0) 
(有*為必填)
TOP
詳全文