給晴晴寶貝
詞:崔至怡 曲:柯若樸
寶貝妳是 神給我們的禮物
脆弱包裝 是祂給的祝福!
用神的愛來將妳細心呵護
因為在妳眼中 有天堂的藍圖。
也許妳在世上 有比別人更多的困難
但妳有了我們 卻永遠也不會孤單
雖然神說 天色不能常藍
但妳在的時候 卻日日天晴平安!
http://www.wretch.cc/blog/myotubular&article_id=6920190
關於"拔管"今天拔除了氣管內管，換上"豬鼻子"(另一種呼吸支持)，目前一切都算穩定。謝謝大家的關心與祝福，兩歲的小女，得到這麼多的關愛，我們真的很感動。
我們雖然認真的作了晴晴會走的準備，但是透過媒體的報導與部分朋友的反應，我們才明白原來很多人對於所謂的"拔管"有一種想像，就是以為"拔管=將完全依賴呼吸器的病人的氣切管拔掉"，認為拔管就是那種臨終的醫療抉擇，所以以為我們"決定"要把管子拿掉，然後管子一拿掉，晴晴生命馬上就要結束。特別是報紙第一天就刊登了一張錯誤的"全家人"照片(該報之後刊出更正啟事) ，更加強了這樣的印象，照片裡躺著的那位插著氣切管的小朋友，其實不是曾晴，而是其他不應被曝光的病友。
其實晴晴的”拔管”並非如此。引用中國時報對醫師的採訪：
"台大醫院小兒加護病房醫師呂立表示，曾晴曾因敗血症急救，留下腦部的缺氧性病變後遺症，生理反應比一般人更差，這次拔管的風險將高於前面三次，如果一時咳不出痰時，便可能會有呼吸困難的危險。上午曾晴的病況穩定，每分鐘的呼吸次數降到二十以下，呂立指出，曾晴的生命徵象隨時都可能變化，孩子的氣管又比較小，拔管的困難度高，下午是否能順利拔管，要視病況決定，若順利拔管，還要持續密切觀察她的心跳及能否自主呼吸，必要時使用氧氣罩。"
呂醫師總是給病童許多幫助、鼓勵我們盡所能的去幫助晴晴，也總願意在百忙中為每位心急如焚的家屬細心解說。
換句話說，這次拔管是在醫生認為晴晴可以嘗試脫離氣管內管的情況下進行，但是因為腦傷所以要我們有最壞的打算。出於不忍看到愛女受苦的心，我在”晴 別停留”那篇文章寫出我們希望晴晴可以回到天父那裡的心情，之後也在”晴晴 準備好了嗎”的文章中分享了我們對於最壞情況所作的準備、在”預備姊姊”寫下我們如何預備姐姐的心。其實這樣的心理準備、甚至器官捐贈的決定，對我們而言都不是第一次了，相信許多病童的家屬都明白同樣的心情。每一天，都可能是孩子的最後一天，要好好用心、好好珍惜。
我們很希望晴晴的故事可以鼓勵更多的父母親，跟我們一起去給予這些特別的孩子們完整的愛，不要輕言放棄，如同聖經所說”愛裡沒有懼怕”，辛苦的耕耘也會體會許多甜美的滋味，這些特別的孩子會教導我們好多寶貴的生命體會。當然因為特殊的身體，我們更常要面對必須放手的情況，我們也必須對生命謙卑。放手決不等同放棄，得先付出全然的愛、再加上一點信心之後，才談得上放手。那很困難，但卻在苦難中給我們平安。
雖然有些誤解，但一點也不損各地網友的愛心與支持。晴晴總令我們看到社會的溫暖、人心的美好，這正是許多罕病家庭所需要的。我們很敬佩許多辛苦的家庭默默地在為生命奮鬥著，如果他們也願意分享自己的生命故事，我覺得應該有更多網友去幫他們加油打氣。如果這個社會有更多的交流，在充足的與缺乏的之間，那該有多美好! 這個社會可以學到許多寶貴的功課!
謝謝各位的關心，不論晴兒之後的發展如何，但願她的生命能為社會做些正面的貢獻。
預備姊姊Dear 晴晴,
這幾天姊姊好像感覺到了什麼
一直說著想念曾晴
早上把心愛的Cars貼紙分送爸媽各一張
仍不忘記在妳床頭也貼上一張
確定這家裡永遠也有妳的位置
雖然曾經猶豫
是否要讓姊姊記得妳插著管子的樣子
但我們決定還是讓姊姊去看妳一面
這樣我們比較知道要怎樣讓她跟妳道別
出乎我們意料
姊姊一看到妳就認出妳來
歡呼"是曾晴耶!"
就開開心心地跑過去跟妳打招呼
就算插著管子
姊姊眼中的妳 從來也不曾改變
就像她認為每個孩子小時候
都要先用鼻胃管喝奶
那樣的理所當然
唱了每一首可以讓妳開心的歌
玩遍了手機裡的每一個遊戲
感覺姊姊就像平常跟妳一起在家裡作這些事情
那樣的開心 那樣的自然
姊姊不知道這次有什麼不同
離開了醫院
想四處隨意逛逛
姊姊忽然說: 媽媽 我覺得很難過
媽媽: 妳為什麼覺得很難過?
曾馨: 我想念曾晴 因為她住院太久了
媽媽: 我也想念曾晴 如果妳想念她 就可以唱她的歌
媽媽看到姊姊的眼裡都是眼淚
這下我們都想念了起來
我們該怎麼告訴姊姊呢?
姊姊也需要預備
她是那麼的愛妳
那麼地習慣與妳分享 她所珍惜的一切
關於最後的道別
爸爸聽過一個很好的比喻:
人就像是一封信
身體是信封
承載著滿滿的意念
當信送到了
信封就不重要了
那厚厚的信紙
才是那封信最珍貴的部份
爸爸喜歡這個比喻
因為妳跟我們說的話
無聲 卻響亮
永遠也不會不見
但姊姊不會懂
有一個好方法
爸媽決定帶姊姊去享受一個美好的晚上
給姊姊吃一頓美味的晚餐
之後帶她去一個有好多遊樂設備的地方
換了滿滿的代幣
愛玩什麼就玩什麼
打地鼠 投籃機 保齡球 打魚 小叮噹開車 格鬥遊戲 射擊遊戲 ... 好多好多 好久好久
還用彩票換了好多禮物
裝到口袋都要滿出來
玩累了 再去隔壁買糖果
這是唯一一次我們給姊姊買那麼大包的五彩糖果
姊姊當然超級開心
在路上轉著圈圈就跳起舞來
是時候了
爸爸: 今天開心嗎?
曾馨: 好開心!
爸爸: 可以玩那麼多遊戲 買那麼多糖果 是不是很棒?
曾馨: 對啊!
爸爸: 有一個地方 有玩不完的遊戲 吃不完的糖果 還有妳最喜歡的玩具 妳知道是什麼地方嗎?
曾馨: 我知道啊 是百貨公司!
爸爸: ....
爸爸: 可是百貨公司會關門休息 有一個地方是永遠都不用休息 可以一直做妳喜歡的事 妳知道是什麼地方嗎?
曾馨: 我不知道耶
爸爸: 是一個叫作"天堂"的地方啊!
曾馨: 喔! 天堂?
爸爸: 曾晴生病結束以後會先去那邊玩 很羨慕吧!
曾馨: 很羨幕!
爸爸: 曾晴她不會回家 會直接過去等我們 所以如果妳想她 就知道她在那邊玩
曾馨: 嗯!
爸爸: 這樣曾晴會很開心嗎?
曾馨: 會啊 曾晴會覺得 哇 好多玩具 然後就覺得很開心
爸爸: 所以妳要乖乖聽話 以後我們可以一起去找曾晴 好嗎?
曾馨: 好啊!
我們真的相信
上帝透過妳
讓我們都準備好了 去面對我們自己的那一天
那一天 我們都會很開心
為妳禱告
以一顆小朋友去遠足的心
文章分類: 曾晴的成長日誌
晴 別停留Dear 晴晴,
MRI報告出來了
妳的大腦有廣泛的受損
特別是中腦與基底核兩個部分
影響到意識, 運動協調, 視覺, 聽覺, 眼球轉動等
這些傷害
幾乎是不可逆的
我們相信奇蹟
妳的生命本身就是奇蹟
但天堂的存在更是奇蹟
晴 走吧
這不是值得留戀的地方
模糊的意識
看不清妳最喜歡的電視
聽不清姊姊的歌聲
我們用擁抱 用禱告
送妳走好嗎
一年多前
妳本該走了
爸媽都彩排了一次
但神要妳多留一會兒
這一會兒
妳活得可真豐富 真精采
妳像是個心急的老師
短短時間就教了我們
上帝給予生命的初衷
殘缺不減價值
愛是超能力
還把世界各地的人們都串在一起
兩歲的妳
活得那麼有意義
教了我們那麼多
好多人擁有二三十倍的時間
卻只能遙望妳的高度 妳的重量
妳 該是天使吧
聖經上說
不可忘記用愛心接待客旅
因為曾有接待客旅的
不知不覺就接待了天使
我們的接待
妳還滿意嗎?
任務如果完成
就快回天父那裡
雖然會想妳
但那也成了一種力量
可以堅持信仰
直到看見妳
完好無缺的妳
爸媽愛妳
文章分類: 曾晴的成長日誌
罕病爸爸的幸福晴晴得到的罕見疾病，是罕見中的罕見，以至於我們覺得她是那麼的獨一無二。照顧這樣一個孩子有許多的辛苦，但是日子多了些苦味，嚐起來卻是甜的。晴晴好像打開了我們生命的味蕾，讓我們對於許多事情的體會更加深刻，也讓我這個作父親的體會到過去所不能體會的幸福。
晴晴讓我有了更多感激。從小順遂的過關斬將、對於希望追求的目標幾乎沒有不能達成的，然而漸漸地，發現只懂追求自己的人是不能感覺幸福的。有了晴晴，我更需要別人，更需要坦然面對自己的不足，但是卻也更享受別人的關心與鼓勵、更享受上帝的帶領與恩典。感激的滋味總是從小事開始，晴晴一點點的進步、夫妻倆一起偷偷跑去看子夜場電影、弟兄姊妹的支持與卡片、父母給的信任與冰箱裡吃不完的食物… 沒有晴晴，總是積極邁向未來的我停不下來發現這麼多值得我好好感激的事。
晴晴讓我更懂得欣賞太太。在廿二歲那年娶了乃崙，因為希望跟一個願意與我吃苦的好女孩在年老時擁有白手起家的共同回憶。那時候我除了信心與承諾，什麼都沒有，真是辛苦了她。不知不覺結婚十年了，我還在訝異日子過得真快，卻又覺得晴晴讓我重新與太太談了一場戀愛，讓那顆欣賞戀慕她的心彷彿重回十年前，甚至有過之而無不及。我看到一個母親如何勇敢地學會將抽痰管深入軟弱但掙扎的女兒喉中，這是tough love；我看到一個母親如何在每個清晨夜晚細心地安撫並清除女兒吐出的穢物，這是tender care。我何德何能，有這樣一個如聖經箴言卅一章所說的好太太: “才德的婦人誰能得著呢？她的價值遠勝過珍珠。她丈夫心裡倚靠她，必不缺少利益。她一生使丈夫有益無損。”聽說很多罕病爸爸落跑，我想，有這麼一個願意與我同甘共苦的太太，如果我還不覺得如獲至寶，我真是瞎了眼! 我現在更加期待，白頭偕老的那些日子，我們回過頭來會享有多麼豐富深刻的回憶。
晴晴讓我更相信奇蹟。經歷了兩次嚴重的呼吸衰竭，卻能脫離氧氣甚至不斷進步，晴晴的生命本身已經是奇蹟。除了身體發展的不可思議，我看到更大的奇蹟，就是愛。我很驚訝在面對困難之時，愛真的讓人義無反顧。許多罕病家庭跟我們一樣都要面對許多困難的醫療抉擇，有時很難說怎麼樣才是對的選擇，但是我相信只有愛才是最正確的道路。醫療所給的是有限的，我們能夠給孩子最好的就是一個充滿愛的環境，可是人的愛畢竟是有限的，如果不是上帝那樣充分且完全的愛，我們的給予到最後一定充滿苦澀。這些時間也有我覺得貧乏的時候，但那些與神親近的禱告時間真的填滿我的不足。不論那貧乏有多大，祂總是能填滿甚至多到滿出來，以至於我可以開開心心地去迎接上帝要在小曾晴身上的計畫。因為晴晴，我更相信愛就是這個世界最偉大的奇蹟。
晴晴讓我看到這個世界的溫暖。我常聽到很多人在抱怨這個社會，但我們好像有機會看到一個不同的世界。自從晴晴有了部落格，我們開始認識許多窩心的網友，其中有許多從未謀面，但是卻不斷地給我們鼓勵，最近甚至有美國與澳洲的熱心網友合力寫了一首歌送給晴晴，讓我們深深地被感動。我們想要把這首歌，也送給所有的罕病家庭：
寶貝妳是 神給我們的禮物
脆弱包裝 是祂給的祝福
用神的愛 來將妳細心呵護
因為在妳眼中 有天堂的藍圖
也許妳在世上 有比別人更多的困難
但妳有了我們 卻永遠也不孤單
雖神說天色不能常藍
但妳在的時候 卻日日天晴平安
寶貝妳是 神給我們的禮物
脆弱包裝 是祂給的祝福
用神的愛 來將妳細心呵護
因為在妳眼中 有天堂的藍圖
文章分類: 曾晴的成長日誌
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看到ㄌ這個努力為生命而奮戰ㄉ小晴晴
真的好感動
她生ㄌ病
但是她好努力好努力-呼吸
好努力
也好辛苦
也好為她心疼
小晴晴寶貝努力在她生命畫出繽紛的色彩
她努力ㄉ辛苦ㄉ
活出生命ㄉ燦爛
她ㄉ家人不自怨自哀
感謝主-
送晴晴這珍貴ㄉ禮物
來到這世上
我們要以小晴晴為努力ㄉ範本
更珍惜生命的可貴
更珍惜家人
珍惜身邊所有愛妳ㄉ人和妳愛ㄉ人
珍惜握緊身邊重要ㄉ幸福
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晴晴寶貝雖然不認識妳
但是知道妳小小身軀
有著過人ㄉ意智
希望妳快快醒過來
希望妳快樂ㄉ微笑
希望妳不再病痛ㄌ
希望希望全部大家的祝福
相信妳都聽到
加油--加油---
晴爸晴媽晴晴姐姐加油
我們都知道晴晴
聽到我們的祝福
晴晴加油加油-----
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我們要更惜福
